Doufala jsem v jednu jedinou věc. Že jestli (až) se To stane, přestanu se bát. Už nebudu mít strach, že mi někdo umře. Už se neleknu každého pitomého epileptického záchvatu, ani horečky, ani modřiny, která na mě svítí z Šimonova předloktí a já marně přemýšlím, co jsem udělala blbě.
Mýlila jsem se. Nejenže kousek Strachu se mnou zůstal, ale navíc zbytek sebe, který měl navždy zmizet z mé hlavy, proměnil ve Vinu.
Takže teď, místo, abych se po dvaceti letech neustávajících nervů uklidnila, nadechla a pokusila se se svou psýchou něco pozitivního udělat, se pořád bojím a navíc mám svědomí černé jako vojenské kanady. Bojím se, že umře někdo další. Bojím se, že umře pes. Bála jsem se, že nezvládnu rozloučení se Šimonem, což jsem sice nejspíš nezvládla, ale už proběhlo, takže se už aspoň nemusím bát. Bojím se, že mě dětský pokoj a Šimonovy věci budou děsit a rozplakávat po zbytek života. Bojím se, že přestanu plakat. Bojím se, že zapomenu na své syny. Bojím se, že se nenaučím žít bez nich. Bojím se, že jejich tváře bez života uvidím pokaždé, když zavřu oči. Bojím se, že se už nikdy nevyspím a nenajím. Bojím se, že přestanou v noci dávat Červeného trpaslíka, abych u něj mohla nespat. Bojím se jezdit autem, protože 20 let za mnou téměř vždy někdo seděl. Bojím se, že nepřestanu slyšet pláč z dětského pokoje. Bojím se, že už se nikdy nepřestanu bát.
A pak je tady Vina. V podstatě je to jen Strach, převlečený do jiného kabátku. Bojím se, že jsem se o Matěje a Šimona nestarala dobře. Bojím se, že jsem se o ně nestarala dost. Bojím se, že jsem jim způsobila víc bolesti, než kdybych se jim nesnažila pomáhat. Bojím se, že jsem dělala špatná rozhodnutí. Bojím se, že jsem Šimonovi ublížila, když jsem ho nechala 14 dní před smrtí cvičit. Bojím se, že byly noci, kdy mě volali (přes den jsem je měla u sebe) a já zaspala, takže jim byla zima nebo horko nebo je tlačil polštář do zad. Bojím se, že jsem je nutila trávit se mnou příliš mnoho času a oni toužili po samotě. Bojím se, že jsem jim neukázala, jak krásný svět umí být. Bojím se, že jsem je nevzala na místa, která by rádi viděli. Bojím se, že se báli. Bojím se, že jsem jim nebyla dobrou mámou.
Vím bezpečně, že tohle je to poslední, co by mí synové chtěli. Jsem si tím jistá, protože mi to řekli a opakují mi to denně. Ale překročit svůj vlastní stín, přemluvit sama sebe, že jste všechno udělali správně a lépe to prostě nešlo, je skoro tak nemožné, jako přestat se bát.
Byla jsi ta nejskvělejší máma, kterou kluci mohli mít. Sem jsem už skoro nechodila, ale na ten minulý Matýskův často a "známe" se už z dob BC. A nevím o nikom, kdo by to všechno zvládal tak dobře, s takovou energií a neutuchající vírou, že to bude dobré. Všechny mámy pochybujeme, všechny někdy něco uděláme blbě (i když v tu dobu s pocitem, že je to to nejlepší). Ale většina z nás to má MNOHEM jednodušší. Z celého srdce ti přeju, ať se časem svých strachů a viny zbavíš.
OdpovědětVymazatDěkuji, moc hezky napsáno. PP.
VymazatPod to se můžu jen podepsat. Na všechno, co prožíváte, máte plné právo. Jsou to fáze smutku, které prostě projdou. Myslím, že my všechny, co Vás čteme, jsme často zůstávaly v němém obdivu k Vám jako k mamince, která je prostě skvělá a ještě dokáže takhle úžasně psát. Kdybyste chtěla utéct, vím, že asi ne hned, zvu Vás do Karlových Varů, dejte vědět, ráda se Vám pověnuji a pohladím duši ......
OdpovědětVymazatDěkuji. Za komentář i za nabídku. Vary jsou krásné. PP
VymazatMyslím, že by nebylo marné, promluvit s někým kdo rozumí lidské duši a pomohl by vám, projít tímto těžkým obdobím. Ať je po krůčcích lépe. Lena
OdpovědětVymazatDěkuji, Leno, máte pravdu. Pracuji na tom. PP
VymazatAhoj, zpětně jsem četla i tvůj předchozí blog Matýskovi.
OdpovědětVymazatNejen, že máš talent psát, ale téma se mě strašně dotýká, narodil se mi syn (teď už mu je půl roku a doslova od druhého dne po porodu mu diagnostikovali "katastrofickou epilepsii" - zřejmě Ohtaharův syndrom nebo epileptickou encefalopatií s myoklony novorozeneckého věku, myslím, že to má zkratku EiME. Není to rozhodnuto, jsou tam rysy obou.
Nemá to ostatně význam.
Bojím se, zda má moje mimino vůbec nějaké vyšší mozkové funkce, jde i přes léky ze záchvatu do záchvatu.
Viděla jsem jeho EEG a to je příšerná věc - jmenuje se ten vzorec "burst-suppression" a znamená to neustálé střídání záchvatové aktivity s kómatem.
Nedosáhl ani základních milníků jako sociální úsměv, nepoznává mě, nedrží hlavičku. Je krmený do bříška, nepolyká. Pochybuju, že něco z toho nastane, protože jakékoliv zbytky mozkových funkcí usmažila epilepsie.
Bude to na vás působit strašně, ale přeji si konec, aby se jeho dušička osvobodila, protože tohle tělo není k použití.
Jsem předem rozhodnutá nepřistoupit k tomu, aby mu udělali hadičku do krku kvůli dýchání. Vím, že dušnost lze tlumit opioidy, aby netrpěl.
Jenže se bojím, že mě dr budou považovat za krkavčí matku a pošlou na mě OSPOD...
Já vím, že tví synové nedostali přesnou DG, ale co jim psali do lékařských zpráv (jestli nejsem vlezlá? Prošli jste s mužem genetickým vyšetřením?
U našeho syna se ta prý mutace stala náhodou.
Ach jo, soucítím. Posílám pusu.
P.S. u psaní příspěvku se celá klepu, je to šílené těma. Ale trochu se mi ulevilo vylít si srdce.
Darča
Jsem lékařka na pediatrii a jsem si takřka jistá, že za krkavčí matku vás nikdo považovat nebude a žádné sociální šetření se konat nebude. Zkuste své obavy a plány už teď komunikovat s jeho ošetřujícím neurologem. Věřím, že vás vyslechne a poradí a vám se uleví.
VymazatAhoj, Darčo, děkuji za sdílení. Já jsem se zase klepala u čtení Tvého komentáře. Nastoupili jste všichni opravu těžkou cestu.
VymazatV lékařských zprávách měly mé děti Idiopatickou epilepsii a epilepsii příbuz. lokal.se záchv. lok. nástupu, Jiné určené degenerativní nemoci nervové soustavy, spastickou kvadruplegickou mozkovou obrnu, střední mentální retardaci, divergentní konkomitantní strabizmus, dětský autismus, dysfagii.
Ani jsem to nevěděla, musela jsem si přinést zprávy :-)
Ano, genetikou jsme všichni prošli a pořád ještě se hledá. Jejich DNA je stále v programu, ale já už výsledky znát nechci. Naposledy je kontrolovali asi před rokem a stále se nic nenašlo.
Bohužel, medicína je o lidech a mám i tu zkušenost, kdy jsem prosila o odpojení od přístrojů a byla jsem za krkavčí matku považována. Naštěstí, OSPOD nezavolali, i když tomu asi byli blízko. Bylo mi to v tu chvíli jedno, chtěla jsem to nejlepší pro své dítě. Myslím, že pokud budete za svého syna v tomto duchu bojovat, nic tím nezkazíte a lékaři pochopí, jaké jsou vaše úmysly.
Jak radí paní doktorka výše, určitě se poraďte s ošetřujícími lékaři a vytvořte s nimi Plán péče. Tam se dá ukotvit, že pro malého tracheostomii nechcete i jiná další kouzla, která jsem kupříkladu použila já - neresuscitovat (to není rada, jen ukazuji, co všechno je možné).
Tvé přání o osvobozené duši chápu velmi. I pocit matky, která své dítě miluje a je životem nucena takhle přemýšlet. Nesoudím, tuhle cestu jsem šla a naopak Ti na ní přeju hodně sil. Kdyby sis někdy chtěla povídat nebo měla ještě další dotazy, jsem na adrese: blog.matyskovi@seznam.cz
Děkuji, že jsi se ozvala. Pusu. PP
Neulevilo se vám, přestože racionálně vzato alespoň krapet mělo. Ale to je, myslím, úplně v pohodě. Prožíváte těžkou etapu. Neudělala jste nic špatně, ani na "standardní" děti prostě život manuál nedodává. :) Držte se, přeju vám, ať vám jsou oporou vaši nejbližší a taky na vás my čtenáři myslíme a posíláme alespoň trošku energie na to tuhle neveselou kapitolu života zvládnout.
OdpovědětVymazatDěkuji za krásný komentář. PP
VymazatPozabudla som na tento blog, teraz dočítavam a slzy mi tečú prúdom.
OdpovědětVymazatVysloviť úprimnú sústrasť je krátke, ale nevýstižné.
Kiežby sa tvpjej duši uľavilo.
Urobila si všetko a aj viac, ako je v ľudských silách.
Děkuji, Danko. PP
OdpovědětVymazat