O nemoci

 Aneb, jak jsem se naučila milovat epilepsii.

     Je zvláštní, že s postižením kluků jsem se smiřovala a nakonec smířila celkem rychle a bezbolestně. Nikdy nezačali chodit, ani mluvit, rostla mi z nich čím dál větší miminka, potřebující neustálou péči. Brala jsem, co mi bylo dáno. U Matýska jsme netušili, že se něco děje skoro do roka. Lékaři i fyzioterapeuti nás pořád ujišťovali, že ano, určité zpoždění ve vývoji tu je, ale nic, co by se nedalo dohnat časem. Pět let poté jsme si pořídili Šimonka. Byť nás medicínská obec seč mohla ujišťovala, že postižení, které má Maty, je tak strašně vzácné, že ho nemá žádné jiné dítě u nás v republice, možná ani v zahraničí, a tedy že pravděpodobnost, s jakou by se v jedné rodině narodilo druhé takové dítě, je nula nula prd, tento matematicky přesný odhad se u nás nepotvrdil. I když všechny testy v těhotenství ukazovaly na zdravé miminko, Šimůnek měl se svým životem úplně jiné plány. Tentokrát jsme riziko podstoupili dobrovolně. Naše touha po dítěti byla tak silná, že jsme věděli, že s případným dalším postižením se srovnáme. 

    Ale epilepsie, to byla úplně jiná liga. Vstoupila do našich životů nikým nezvána v době, kdy byly Matýskovi 4 roky. Nenáviděla jsem ji. Vidět svého malého chlapečka, jak upadá do bezvědomí a pak několik vteřin křečovitě svírá pěstičku a křiví obličej, mi trhalo srdce. Léky pomáhaly jen dočasně, ne každý a ne vždy. Navzdory snahám neurologů, záchvaty se nikdy nepodařilo úplně zastavit. Šimonek nechtěl na svou příležitost, blýsknout se na poli neurovědy, čekat tak dlouhou dobu jako starší bratr a pořídil si toto onemocnění už rok po narození. 

    Začal kolotoč hledání vhodných antiepileptik, dobrého neurologa a později alternativních možností, když lékařská věda pokrčila rameny a řekla, že ona tady končí. Dovolím si říct, že jsme všichni bojovali statečně. Několik let jsme na pravidelné kontroly dojížděli 200 kilometrů. Tak těžké bylo sehnat odborníka, který by byl ochotný zabývat se dětmi bez diagnózy, bez zjištěné příčiny, bez jakékoliv prognózy. Navíc, neurologové a speciálně dětští, jsou v této zemi něco jako bílý jednorožec, všichni víme, že existuje, ale spatřit ho na vlastní oči je velmi těžké. 

    Nenáviděla jsem tu nemoc. Každý záchvat mých dětí mi vháněl slzy do očí. Když jsem o ní s někým mluvila, byla jsem sprostá jako dlaždič. Všechnu svou energii, vůli a čas jsem vložila do boje s ní a hleděla vstříc zářným zítřkům, kde už žádná epilepsie nebude. Hlavně myslet pozitivně. 13 let. 

    Každý se jednou unaví. Ani se mnou to nebylo jinak. Jednoho dne jsem se probudila a přijala padoucnici do našeho domu. Přestala jsem se vztekat, odložila jsem generálskou hůl a smířila jsem se s tím, že naši kluci trpí záchvaty a holt to už jinak nebude. Měli jsme za sebou všichni opravdu dlouhou cestu. Matýska jsem půl roku trápila ketodietou, abychom po měsících krmení pidiporcemi bez stopy cukru zjistili, že to byla slepá odbočka. Dost dlouhou dobu, rozhodně delší, než by se mi líbilo, jsem ho cpala barbituráty. Lékem, který se už víceméně k léčbě křečí nedoporučuje, protože je to hnus fialovej. Který Matěje tlumil tak, že nebyl s to otevřít oči. Zkusili jsme homeopatii, autopatii, čínskou medicínu, akupunkturu, akupresuru i měkké drogy, mohla bych pokračovat, ale zkrátím to, všechno pomohlo jen dočasně. Epilepsie se pokaždé jen schovala za rohem a čekala na vhodnou příležitost opět udeřit. Nakonec jsem se s ní smířila, páč jsem musela, ale kamarádky se z nás nestaly. 

    Jestli očekáváte konec s duhou a ohňostrojem, bez epilepsie, záchvatů i léků, jste tady špatně. Stále se touto kratochvílí bavíme. Tentokrát už jen ve třech, Matýsek toto onemocnění přečůral a utekl do míst, kam ani ono nemůže. Ale našli jsme způsob, jak s ním žít a nebát se. Ve chvíli, kdy jsem to všechno pustila, rozhodila rukama a nechala všechnu snahu spadnout na zem, mi došlo, že epilepsie je Šimonovou součástí. Můj syn má dvě ruce, dvě nohy, plnou pusu zubů a poškozený mozek. Je to něco, co nemůže dát do papírového pytle a vyhodit do tříděného odpadu. On s tou nemocí musí žít. Je jeho.

     A šla jsem ještě dál. Pochopila jsem, že on si ji vybral. Svého času si ji přál, je jedno z jakého důvodu, ale chtěl přijít na tento svět s ní. Ti dva jsou jedno. Nemůžete nenávidět něco, co je část vás samotných. Musíte se to naučit přijmout a milovat. 

    Každá nemoc v našem životě má svůj účel. Někdy si ji vsadíme mezi ostatní korálky, když vybíráme úkoly a lekce našeho života. Je to omezení, černý Petr, se kterým sem přicházíme, abychom to tady neměli zas tak jednoduché. Někdy nám přijde říct, že jsme na křižovatce blbě odbočili a je potřeba se zastavit a optat se na cestu. A jindy je to prostě chřipka, která šla kolem, zeptala se nás, jestli může na kafe a my jsme jí to naivně dovolili. Mé děti k nám přišly s velkou řadou omezení a limitů, přinesly si nefunkční nohy, němá ústa a epileptické záchvaty. Vím, že pro to měly své důvody, po kterých mi nakonec nic není. Já jsem tady k tomu, abych jim pomohla tu cestu zvládnout. A poslední, co ti dva potřebují, je můj strach, hysterie a nenávist. Chtějí, abych je milovala tak, jak jsou, se vším všudy, s jejich nádhernými úsměvy, letmými doteky rukou i s jejich nedokonalostmi. 

    Dnes, po třinácti letech života s epilepsií už můžu říct, že to umím. Konečně. Dokážu Šimonka během záchvatu klidně držet za ruku, hladit ho po zádech a šeptat mu do ouška, že je to dobrý, celkem nic se nestalo a už to přešlo. Už se u toho neklepu jako drahý pes, ani nepobíhám po bytě, protože jsem zapomněla, kam jsem dala ten zas...ý Diazepam. Jsem celkem v pohodě. Odměnou jsou mi dětské úsměvy, které se objevují, když záchvat epilepsie odezní, Šimon se probere a zjistí, že je vedle něj vyklidněná, usmívající se a v drtivé většině případů nevhodně vtipkující matka. 

     

Boj o ceduli a bitva o poličku

     S odchodem člena rodiny se každý zbylý člen rodiny vyrovnává jinak. Toto klišé se hezky píše, možná se to pěkně čte, ale žít se to dá jen s obtížemi. Po smrti Matěje jsem se já snažila uchovat z něj co nejvíc. Zapytlíkovala jsem si tričko s jeho vůní, nechala vyrobit šperk s popelem, vlasy jsme mu ostříhali 2 dny předtím, než odešel, takže vlastně nebylo co ustřihnout, ale to nevadí, protože s jeho DNA jsme stejně neměli velké plány. 

    Naopak J. potřeboval s tělem odnést celý dětský pokoj. Jeho bolest při pohledu na Matyho věci byla tak velká, že chtěl vymazat z povrchu zemského celou tuto mladou existenci se vším, co k ní patřilo. Aby už nepotkával v předsíni jeho boty. V kuchyni lžičky, kterými kdysi Matěj jedl. Chtěl odnést pryč všechny jeho věci, oblečení, invalidní vozík, brýle, aktovku, oblíbenou deku, všechno, úplně všechno, co mu syna připomínalo. Uprostřed dětského pokoje stála zdravotní postel, se kterou jsem se potřebovala vypořádat i já. Ovšem můj problém spočíval v tom, že jsem do pokoje nemohla vstoupit.

    A teď si představte tyhle dva lidi na sto metrech čtverečních, zaplněných předměty.

    Nevědomé mučení svého drahého manžela jsem zahájila záhy. Posledních několik měsíců už Maty víceméně prospal, při vědomí býval jen sporadicky a pokud, bývalo to spojeno spíš s trápením než s radostí. Měla jsem pocit, že ten půlrok mi překryl celých patnáct let. Někde vzadu v paměti, v některé zaprášené poličce jsem měla uložené všechny krásné vzpomínky na dětské úsměvy, na pohlazení, držení za ruku a záchvaty smíchu, ale hrůza minulých dní byla tak intenzivní, že mi k té poličce nedovolila se ani přiblížit. 

    Naštěstí máme k dispozici moderní technologie a ty mi umožnily všechny úsměvy a okamžiky radosti a štěstí vytisknout ve vysoké kvalitě a na dost velký formát, který se mi vešel do obývací stěny. Natiskla jsem si obrázky Matěje a nainstalovala je v obýváku tak, abych na ně pořád viděla. Chudák J. Budiž mu ke cti, že trpěl tiše a neřekl proti mému počinu křivého slova. Jen se míň díval na televizi a víc se zavíral v ložnici.

    Nad dveřmi dětských pokojíčků máme cedule se jmény kluků. Kdysi jsme je koupili někde na pouti, jsou to dřevěné rámečky, do kterých se zasouvají cedulky s písmeny, vesele ozdobené žirafami, slony a jinou cizokrajnou faunou. Když bylo klukům tři a osm, přišlo nám to roztomilé a vzhledem k docela slušnému počtu pečovatelů, kteří se tady za ta léta vystřídali, i praktické. Jednoho krásného rána Matýskova jmenovka zmizela. Věděla jsem o co jde a bylo mi jasné, že tohle je jedno z těch Rozhodnutí, která J. učinil, jež nemám právo rozporovat. Ale bylo mi to líto. Chtěla jsem si Matěje nechat, schovat si jeho věci na chvíli, až se vrátí domů, vždyť je bude potřebovat! A tak jsem s Vesmírem uzavřela dohodu, že nebudu hledat, ale jestli mi někdy jmenovku postaví do cesty, smím ji vrátit. A vida! Netrvalo to ani pár měsíců, když mě okolnosti v podobě průvanu přinutily překročit práh Matyho pokojíčku, kde mi přímo na okenním parapetu padla do ruky. Vymakaná schovka, poklona autorovi. Postavila jsem ji na futra a s obrovskou láskou a úctou v srdci sledovala mého muže, jak prochází inkriminovanými dveřmi a dělá, jako by nic. 

    Nebyla to jen cedule na zdi. Zůstal kartáček na zuby, lapač snů, bavlněné povlečení, misky a hrnečky... Matěj tu prostě bydlel dál. I v šatně. Začalo to pomalu a nenápadně. Jendou se v poličce mezi jeho pyžamky objevilo pánské tričko XXL s Batmanem. Netřeba vysvětlovat, že Máťa byl se svými 165 centimetry výšky a 40 kilogramy váhy na XXL velikost malounko podměrečný. Za týden přibyly k tričku dvoje kraťasy. J. nenápadně přihazoval sázky a čekal, co se stane. Když se po nějaké době stále nedělo nic, zahájil nenápadnou stěžovací kampaň, že by se mu jeho oblečení do Matýskovo polic ukládalo lépe, kdyby tento tam již neměl svoje. S hlavou vztyčenou, ale slzou v oku jsem vstoupila do šatny a opatrně, jako by byl z cukru, jsem vyjmula jeden komínek složených dětských triček. Tady máš svůj prostor, frajere, říkal můj výraz, zatímco jsem trička ukládala na půdu. Jsem na sebe opravdu zvědavá, jestli je někdy dokážu navléct na Šimonka, až do nich doroste. Zatím jsme mu přesně z těchto důvodů zakoupili úplně novou garderobu. Prostě jsem pohled na Matyho oblečení na Šímovi nesnesla. Takže vyhodit ne, ale s tím ukládáním na pak to taky bude nakonec všelijak. 

    Dnes, 2 roky po Matýskově proměně v anděla, J. stále ještě nemá bitvu vyhranou. Dělí se s ním o šatnu v poměru 1:1. Nemůžu, nejde to, nedokážu to. Oblečení zůstává na svém místě. Kartáček na zuby je už dávno plesnivý a vyhozený, misky tady už nikdo nepoužívá, protože mladší bratr si, nejspíš z nostalgie a velkého stesku, také pořídil PEG, tedy sondu do žaludku a už je nepotřebuje. Zdravotní postel i invalidní vozík si odvezly firmy a z pokojíčku si J. vyrábí střídavě pracovnu, posilovnu a truckabinet, dle momentální nálady a potřeby. 

    Nakonec jsme našli společnou cestu. J. přestal vyhazovat a trpělivě čeká, až mě okolnosti donutí, což se z času na čas stane, neb předmětů v domácnosti přibývá a byt není nafukovací. Ale trička, která voní stále jako můj syn a fotografie s jeho širokým úsměvem pořád zůstávají. Uvidím, třeba si to všechno jednou vezmu do hrobu nebo do domova důchodců. Člověk nikdy neví, co ho ještě čeká. 

    

Kam s ním?

     Co uděláme s tělem jsme věděli už dávno. Matýskův život nebyla zrovna procházka růžovým sadem a s postupujícím časem bylo jasné, že on důchodové připojištění nebude muset nikdy řešit. Všimli si toho lékaři, kteří sice za celých patnáct let nezjistili, co bylo příčinou synova postižení, ale věděli, že to, co mu je, je smrtelné. Všimli jsme si toho i my, když postupně přestal používat nohy, ruce, schopnost posadit se, otočit se v posteli, polknout, respirovat. 

    Dohodli jsme se s J., že Máťu necháme spálit a popel vysypeme pod strom. My, lidé, jsme prý vysoce kvalitní hnojivo a tento druh uchování ostatků skýtal jistou naději, že aspoň jeden strom na zahradě přežije naši péči. Matěj se diskuse o této budoucnosti nikdy neúčastnil, ale v rámci dlouhých dialogů na jednotce ARO, kdy jsem ho držela za ruku, četla mu Louise Hayovou a vyprávěla o tom, jaké to jednou bude v nebi, jsem zmínila i možnost, že se spolu necháme vysypat pod nádhernou magnólii. Doufala jsem a stále ještě doufám, že to pro něj bylo přijatelné, popřípadě mu to udělalo radost, protože vědět, že jsem se synovým tělem nezacházela tak, jak si on přál, by mi způsobilo těžkou kopřivku, možná i šílenství a smrt. 

    Oznámili jsme své úmysly pohřebnímu ústavu. Jako osoba ustálených zvyků a postupů neznalá jsem s naivně myslela, že to jsou odborníci na slovo vzatí a vědí, co dělají. Tak ne, vážení. Pohřební ústav, na který jsme narazili my, byla maličká rodinná firma, kde se věci vždycky dělaly tak, jako vždycky. Naštěstí v našem okolí neumírá moc mladých lidí, a tak byl podnik zvyklý na seniory pochovávající seniory. Tedy podobně, jako je to v nemocnici s porodním plánem, i tady platí: žádné výstřelky, žádné novoty, předkové to měli zmáknuté a není potřeba měnit, co funguje. Dřevěná rakev, urna, věnec, lilie, tečka. Hodlala jsem jim do systému hodit fakt velké vidle.

    Problém č. 1: Neumíme pohřeb bez rakve. ´

    Stůl v obřadní síni krematoria jsou vlastně kolejnice nebo ližiny (já dolů nekoukala), na které se položí rakev a ta ve finále zajede do nitra budovy, nejspíš do pece. Celá věc je dutá. Chtěli jsme rozlučku až po žehu, jen s urnou, kterou tudíž nebylo kam postavit. Body nakonec získal pan vedoucí, když sehnal desku na kolejnice, přes kterou přehodil vkusný závěs. Byla jsem opravdu velmi šťastná.

    Problém č. 2: Matka chce šperk s popelem.

    Cože??? 

    Na internetech jsem našla nádherné stříbrné a zlaté přívěšky, které jsou uvnitř duté a dají se otevřít, dokonce se k nim přidává miniaturní plastový trychtýřek, kterým se do nich vsype trocha popela. Pozůstalá matka tak může mít kousek svého spáleného dítěte stále u sebe. Což nebylo mým cílem. Jen, při pomyšlení, že Máťu nasypeme pod magnólii a pak se odsud jednoho krásného dne odstěhujeme, se mi trochu rosilo čelo. Bylo to, jako nechat živé mimino v postýlce a jít si nakoupit. Dá se to, ale člověk celou dobu nemyslí na nic jiného. Chtěla jsem si pro tyto případy schovat mobilní kousek Máti.

    Nakonec se zdařilo, paní vedoucí šperk objednala a zařídila, aby se do něj trocha popela dostala. Ovšem její pohled, když mi šperk předávala, naprosto jasně vyjadřoval naději, že co se mé malé osoby týče, tento pohřeb byl poslední.

    Problém č.3: Zpopelněné dítě se bude pochovávat pod strom.

    Prošla jsem internety a buď je celá akce a postup k ní tajemstvím (aspoň v té době byla), nebo je tak jednoduchá, že vyvěsit návod na web by byla urážka čtenářovy inteligence. Pohřební firma napíše, že ano, umí to, ano, dělá to, v kostce řečeno vyhrabe se díra a popel se do ní uloží, netřeba zacházet do detailů. Toto platí, pokud vám příbuzného pochovává někdo, kdo pohřbívat pod strom umí. My takové štěstí neměli. Už první, zásadní a vlastně nejdůležitější bod, vložit popel do rozložitelného materiálu, se nám nepodařilo dodržet. Nafasovali jsme syna v krásné, zdobené, kovové a pevně zaletované urně. Jistě, naše chyba, urnu jsme si vybrali sami. Jenže my jsme NEVĚDĚLI, že bude neotevíratelná. Byla to naše první. My jsme si naivně mysleli, že se bude dát otevřít jako pixla od Nutely. I když jsem během měsíce po Matyho odchodu, kdy jsem zařizovala jeho poslední záležitosti, aspoň milionkrát zopakovala, že půjde pod strom, půjde pod strom, půjde POD STROM, bylo mi to k prdu.

    Teď už vím, a vy, kdo to také potřebujete, vězte, že pod strom se pochovává v ekologických urnách z organicky rozložitelného materiálu.

    Problém č. 4: Rodiče chtějí během obřadu promítat video.

    Zde není třeba obšírně se rozepisovat. Poté, co můj IT zdatný manžel vysvětlil, co je to projektor, že je k němu potřeba plátno, to plátno se musí někam pověsit nebo postavit a potřebujeme počítač a samozřejmě elektrickou zásuvku, pan vedoucí laskavě svolil, že pokud si ten cirkus seženeme, přivezeme a nainstalujeme svépomocí, nemá námitek. Přesměrovala jsem zbytky své nátlakové energie z pana vedoucího, kterému se viditelně ulevilo, na svého manžela, jenž pod tíhou mých připomínek a upomínek málem požádal o rozvod, ale nakonec všechny potřebné propriety sehnal. Na mně zbylo vytvořit kompilaci fotografií s hudbou. Blbější nápad už jsem dlouho nedostala. Měsíc po smrti syna se prohrabovat jeho fotografiemi nasbíranými za celý, byť vcelku krátký život, je taková dost vymazlená sebetortura.

    Dalších překážek jsme si pod nohy nainstalovali ještě dost. Během příprav na rozloučení s Matýskem jsem to chtěla mnohokrát vzdát. V období, kdy bych nejraději ležela pod dekou s krabicí kapesníků, jsem jezdila, sháněla, organizovala, objednávala a vysvětlovala. A tvořila. Velké ponaučení z toho všeho bylo: delegovat. Využít všechny nabídky pomoci, kterých se člověku dostane a rozhazovat úkoly a přání plnými hrstmi. Kromě šestinedělí je toto jedno z mála období v životě ženy, kdy zaslouží všechnu pomoc a péči, která jí je nabízena. Získala jsem ale zkušenost, za kterou jsem vděčná. Příští pohřeb bude na klíč. A pokud bude můj, stačí vysypat vedle Matýska a otevřít si dobrou láhev. Klidně beze svědků.

Ráno

     Nalijme se čistého vína, v noci po Matýskově smrti nikdo z nás moc nespal. Snad jen tehdy devítiletý Šimonek, kterému jsem byla o půlnoci pošeptat do ucha, že bráška odešel do nebe. Nechtěla jsem, aby byl ráno překvapený. Otázka je, jestli mě slyšel a jestli spící pochopil, co mu říkám. Přesto jsme poté, co Máťu odvezli do chlaďáku, v jeho pokoji zhasli, zavřeli dveře (což samo o sobě bylo zvláštní, neboť ve snaze slyšet každý jeho nádech, pohyb nebo mrknutí očí, jsme je nechávali několik týdnů v kuse otevřené dokořán) a šli si lehnout. Nejspíš se nám nakonec podařilo i usnout, protože jsem se brzy ráno probudila. 

    Bylo to jako facka. Okamžiky minulé noci se vrátily se stejnou intenzitou a udeřily mě do hrudníku takovou silou, že jsem se nemohla pořádně ani nadechnout. Byť jsem původně plánovala nikdy z pokoje nevylézt a v té posteli zůstat navždy, věděla jsem, že se musím pohnout. Musím někam jít, něco udělat, nemůžu zůstat na jednom místě, jinak umřu taky. Hlasy v mé hlavě, obvykle veselé, vtipkující a někdy zpívající, tentokrát křičely, že tady není! Není!! NENÍ!!!  A UŽ NIKDY NEBUDE!!! pořád a pořád, jako zaseklá gramofonová deska, nešlo je uklidnit, ztišit ani vypnout, jen poslouchat a plakat.  

    K mému vlastnímu překvapení jsem se opravdu zvedla a šla se postarat o Šimonka. Pouze malé cíle, řekla jsem si. Nemyslela jsem nikam daleko dopředu, nebyla jsem toho v danou chvíli schopná. Prostě mi vypadl mozek. Ale mé zbývající postižené dítě mě, nebo někoho jiného, dospělého, takového, co umí vyměnit plenku a uvařit kaši, v tu chvíli potřebovalo. Naštěstí. Krok za krokem. Šimon, sprcha, kafe.

    Pořád jsem si představovala, že se každou chvíli otevřou dveře, Matýsek vejde do předsíně a naprosto v klidu, jako by se vracel ze školy, se zeptá co máme k obědu. Konečně a poprvé v životě. Nebo, že sedí ve svém pokoji na posteli a dívá se z okna. Snažila jsem se vytvořit ve své hlavě svět, ve kterém žije a ve kterém mě nikdy neopustil. Dokud mi nezačal kecat do úklidu. 

    Mami, co to děláš? Proč to děláš? A co budeš dělat potom? 

    Nebránila jsem se. V klidu jsem odpovídala. Jeho otázky v mé hlavě byly tak živé, tak hlasité a tak stupidní, že mi nezbylo, než přijmout fakt, že tma šílenství se ve finále dostavila a já budu už navždy osvobozena od racionálního myšlení a chování, nebo uvěřit, že můj mrtvý syn je v našem obýváku a vesele si se mnou povídá. V čem je rozdíl? Ovšem jeho energie, kterou jsem za svými zády cítila, byla nepřehlédnutelná a velmi příjemná. Můj syn byl konečně šťastný. A přímo bytostně chtěl, abych s ním jeho štěstí sdílela. A tak jsem si ho nechala. 

    Je velice těžké přijmout něčí smrt. Tu definitivní neexistenci. Pokud se jedná o dítě, je to pro rodiče takřka nemožné. Jakýkoli způsob, jak se s novým stavem bytí ať mrtvých, či pozůstalých vyrovnat, je správný. Pláč, vztek, antidepresiva, alkohol, drogy, víra v Boha, v duchy, v Brandon Bays, nová motorka, milenec, návštěva psychologa, dovolená na Kanárech atd. Všechno, co pomáhá, je dobře. Každý máme svou cestu a na té cestě lekce, kterým se máme naučit. Jedna z mých lekcí byla přijmout ztrátu dítěte. Tak velký balvan jsem položila na svou životní dráhu. V tuto chvíli jsem stála na jejím prahu a bála jsem se udělat krok. A stále doufám, že se jednou ohlédnu a budu se sebou spokojená. 

Noc první

     Matýsek nás opustil navečer, v zimě, pár dnů po svých patnáctých narozeninách a chvíli před Vánoci. Z nějakého důvodu pro mě tehdy byl tento narozeninový milník moc důležitý. I když už měl Maty PEG (sondu do žaludku kvůli jídlu) a tracheostomii (díru do krku kvůli dýchání), pořád jsem doufala, že si svůj odchod rozmyslí. Ano. Byla jsem a vlastně stále ještě jsem velmi, velmi sobecká matka. Mé dítě trpělo a já je držela při životě všemi myslitelnými prostředky. Je opravdu klika, že se na Alze neprodává defibrilátor, protože je vysoce pravděpodobné, že bych ho tady doslova za flígr držela dodnes. Nezávisle na tom, jak blbě by mu bylo. 

    Tedy Maty "oslavil" své patnácté narozeniny a já se začala těšit na Vánoce. Když už jsem ho ukecala jednou, podaří se to i podruhé. Dárek, mluvící globus od Albi, leží stále nevybalený na půdě. Dva roky. Ale navzdory všem mým snahám se jednoho večera mladý pán rozhodl, že už toho tady má plné zuby, zavřel oči a přestal být. Mé mateřské srdce v tu chvíli puklo jako skořápka, svět se přestal otáčet a myslela jsem si, že z těch kolenou, na která jsem se sesunula, se už nikdy nezvednu. 

    Je to opravdu zvláštní pocit, když položíte ruku na úplně nehybný, chladnoucí, dětský hrudník a neucítíte tlukot srdce. Přesto jsem někde uvnitř byla klidná a smířená. V tom okamžiku jsem už věděla, že se dívám na prázdnou schránku, ze které vylétla osvobozená dušička vysoko k mrazivé večerní obloze a tady dole nikdo nezůstal. Ještě dlouho jsem to prázdné, drobné tělíčko objímala, držela za ruku a mezi vzlyky se s Matýskem loučila. Hodiny a hodiny.

    J. se chopil role truchlícího otce velmi zodpovědně a začal zařizovat. Hned první telefonát byl zajímavý:
"A který ročník byl pán?"
"2006"
"... kristepane."

    Přijeli pohřebáci. Dva sympatičtí pánové, z nichž jen jeden věděl, že jedou pro dítě. Toho druhého mi bylo upřímně líto. Nebyla jsem u toho, když Matýska odnášeli. Nesnesla bych to. Zbaběle jsem se schovala za kuchyňskou linku, na druhou stranu malého domku, odkud není na dětský pokoj vidět. Zpětně své tehdejší rozhodnutí oceňuji. Tu noc chumelilo, všude bylo ticho, jen obrovské bílé vločky padaly na chodník, auta a na rakev, ve které ho nesli. Můžu si představovat, že na ní nebylo víko, sníh padal Matymu do tváře, což ho rozesmálo, možná otevřel oči a díval se na tu krásu. Pokaždé, když začíná zima a já vyjdu z domu, v duchu vidím přesně takovou scénu a směju se s ním. 

    Odešel nám syn. To samo o sobě je velká, lidská tragédie. Ale já dnes už vím, že to tak vidíme jen my, které tady zanechal. On sám se vrátil domů. Na místo, kde je jen čistá láska, radost, štěstí a Ten-co-tomu-tady-šéfuje. A jeho milovaná babi Líba. My, lidé, jsme ze smrti udělali strašáka, hrůzu, která nás, každého, ubohého človíčka, v té či oné podobě jednoho krásného dne jistojistě potká. Rozhodli jsme se, že je to to nejhorší, co se nám může stát. A ona to není pravda. Máťa byl celý život těžce postižený, nikdy sám nechodil, sám se nenajedl, nenakreslil obrázek a nepřečetl knihu. Byl nemocný, měl špatnou štítnou žlázu, epilepsii a s mozkem měl něco, na co lékaři nikdy nepřišli, což je dodnes děsí. Ke konci života, dnes už to můžu říct, trpěl jako zvíře. Byla jsem u toho a dost bolesti jsem mu v rámci snahy o záchranu života způsobila sama. Naštěstí, nakonec mu bylo dovoleno odejít. Nechat tady všechnu bolest, trápení, slzy a strach. Přišla si pro něj smrt a vysvobodila ho. A teď, když už není v tom hubeném, churavém, nemohoucím těle, je šťastný a spokojený. Vím to. Řekl mi to.

    

Prdlá prvomatka pořád píše

    Protože může. Protože ji to už zase baví. Protože si furt myslí, že když si nebude své zlomené srdce vylévat na internetech, brzy jí regulérně jebne. Samozřejmě, taky se může mýlit, to časem zjistíme.

    

    Tobě, čtenáři, který jsi tu nový a sem jsi zabloudil, aniž bys tušil, co Tě čeká, mám pár slov úvodem: jsem žena na sklonku mládí, matka dvou těžce postižených synů, jejichž osud jsem sdílela na blogu https://matyskovi.blogspot.com/ . Je věnován chlapci, který už tady není a proto tam už nepřibude ani čárka. Jenže já píšu ráda a zbylo mi tu ještě jedno postižené dítě, se kterým užijeme taktéž spoustu legrace a proto otvírám tento, zbrusu nový.

    Před lety jsem sledovala blog mámy velice nemocné dívky. Její nemoc byla tak vážná, že ji ještě nikdo nepřežil. I tato dívka se, bohužel, příliš brzy stala hvězdou. Tušila jsem, že osud mého malého, postiženého a také dost nemocného syna nenabude o mnoho jiného konce a tak jsem chodila číst na ten blog dál v naději, že tam najdu Návod. Že se tam dočtu, co se stalo Pak. Potom. Když už dívka nebyla. Když bylo potřeba zařizovat pohřeb, vyklidit skříň, předělat pokoj. Že se dozvím, jak se to dělá následující ráno, když se člověk probudí a pod rouškou mizejícího snu si uvědomí, že se TO opravdu stalo a někdo blízký tady už není a nikdy nebude. 

    Nedozvěděla jsem se nic. Sdílení smrti vašeho dítěte, pokud zrovna nesedíte v místnosti, jejíž stěny jsou obalené molitanem a na dveřích nemají kliku zevnitř, či na pohodlném divanu v ordinaci odborníka na lidskou duši a neštěstí, která ji na cestě tímto světem potkávají, je velmi, velmi, velmi soukromá, niterná, takřka nesdělitelná záležitost. Je to ta Věc, kterou si už navždy ponesete v srdci, těžkou jako balvan, jež vám bude každou minutu každého dne svou tíhou připomínat, že ve vašem životě zeje po někom díra a na celičkém širém světě není nic, čím byste otvor mohli vyplnit. A to je tajem, který se nahlas říká fakt hodně blbě.

    Přesto nebo právě proto jsem se rozhodla, 2 roky po Matýskově smrti, začít zase psát. Pokusit se předat dál zkušenost, která se prostě předat nedá. To se musí na vlastní kůži. Popravdě bych si tento zážitek velice ráda odepřela, ale už se stalo. Důležité je, že jsem to prožila a přežila více méně vcelku. A znovu, stále a ještě pořád trvám na tom, že jsem šťastná a že svět je nádherné místo, plné zázraků. Takže svůj příběh dávám internetům v plen. I kdyby si tento blog přečetla jen jedna jediná máma, které odešlo nebo odchází dítě a pomohlo jí to, dobře. I kdyby si to nepřečetl vůbec nikdo a tyto stránky by sloužily pouze pro mou soukromou, opuštěnou, lehce praštěnou mysl, taky dobře. Tuhle zkušenost už mám a vím, že sdílené trápení, byť pomocí nul a jedniček po síti, je poloviční. Tedy vítejte, drazí čtenáři a pojďte se dělit.