úterý 26. března 2024

Kam s ním?

     Co uděláme s tělem jsme věděli už dávno. Matýskův život nebyla zrovna procházka růžovým sadem a s postupujícím časem bylo jasné, že on důchodové připojištění nebude muset nikdy řešit. Všimli si toho lékaři, kteří sice za celých patnáct let nezjistili, co bylo příčinou synova postižení, ale věděli, že to, co mu je, je smrtelné. Všimli jsme si toho i my, když postupně přestal používat nohy, ruce, schopnost posadit se, otočit se v posteli, polknout, respirovat. 

    Dohodli jsme se s J., že Máťu necháme spálit a popel vysypeme pod strom. My, lidé, jsme prý vysoce kvalitní hnojivo a tento druh uchování ostatků skýtal jistou naději, že aspoň jeden strom na zahradě přežije naši péči. Matěj se diskuse o této budoucnosti nikdy neúčastnil, ale v rámci dlouhých dialogů na jednotce ARO, kdy jsem ho držela za ruku, četla mu Louise Hayovou a vyprávěla o tom, jaké to jednou bude v nebi, jsem zmínila i možnost, že se spolu necháme vysypat pod nádhernou magnólii. Doufala jsem a stále ještě doufám, že to pro něj bylo přijatelné, popřípadě mu to udělalo radost, protože vědět, že jsem se synovým tělem nezacházela tak, jak si on přál, by mi způsobilo těžkou kopřivku, možná i šílenství a smrt. 

    Oznámili jsme své úmysly pohřebnímu ústavu. Jako osoba ustálených zvyků a postupů neznalá jsem s naivně myslela, že to jsou odborníci na slovo vzatí a vědí, co dělají. Tak ne, vážení. Pohřební ústav, na který jsme narazili my, byla maličká rodinná firma, kde se věci vždycky dělaly tak, jako vždycky. Naštěstí v našem okolí neumírá moc mladých lidí, a tak byl podnik zvyklý na seniory pochovávající seniory. Tedy podobně, jako je to v nemocnici s porodním plánem, i tady platí: žádné výstřelky, žádné novoty, předkové to měli zmáknuté a není potřeba měnit, co funguje. Dřevěná rakev, urna, věnec, lilie, tečka. Hodlala jsem jim do systému hodit fakt velké vidle.

    Problém č. 1: Neumíme pohřeb bez rakve. ´

    Stůl v obřadní síni krematoria jsou vlastně kolejnice nebo ližiny (já dolů nekoukala), na které se položí rakev a ta ve finále zajede do nitra budovy, nejspíš do pece. Celá věc je dutá. Chtěli jsme rozlučku až po žehu, jen s urnou, kterou tudíž nebylo kam postavit. Body nakonec získal pan vedoucí, když sehnal desku na kolejnice, přes kterou přehodil vkusný závěs. Byla jsem opravdu velmi šťastná.

    Problém č. 2: Matka chce šperk s popelem.

    Cože??? 

    Na internetech jsem našla nádherné stříbrné a zlaté přívěšky, které jsou uvnitř duté a dají se otevřít, dokonce se k nim přidává miniaturní plastový trychtýřek, kterým se do nich vsype trocha popela. Pozůstalá matka tak může mít kousek svého spáleného dítěte stále u sebe. Což nebylo mým cílem. Jen, při pomyšlení, že Máťu nasypeme pod magnólii a pak se odsud jednoho krásného dne odstěhujeme, se mi trochu rosilo čelo. Bylo to, jako nechat živé mimino v postýlce a jít si nakoupit. Dá se to, ale člověk celou dobu nemyslí na nic jiného. Chtěla jsem si pro tyto případy schovat mobilní kousek Máti.

    Nakonec se zdařilo, paní vedoucí šperk objednala a zařídila, aby se do něj trocha popela dostala. Ovšem její pohled, když mi šperk předávala, naprosto jasně vyjadřoval naději, že co se mé malé osoby týče, tento pohřeb byl poslední.

    Problém č.3: Zpopelněné dítě se bude pochovávat pod strom.

    Prošla jsem internety a buď je celá akce a postup k ní tajemstvím (aspoň v té době byla), nebo je tak jednoduchá, že vyvěsit návod na web by byla urážka čtenářovy inteligence. Pohřební firma napíše, že ano, umí to, ano, dělá to, v kostce řečeno vyhrabe se díra a popel se do ní uloží, netřeba zacházet do detailů. Toto platí, pokud vám příbuzného pochovává někdo, kdo pohřbívat pod strom umí. My takové štěstí neměli. Už první, zásadní a vlastně nejdůležitější bod, vložit popel do rozložitelného materiálu, se nám nepodařilo dodržet. Nafasovali jsme syna v krásné, zdobené, kovové a pevně zaletované urně. Jistě, naše chyba, urnu jsme si vybrali sami. Jenže my jsme NEVĚDĚLI, že bude neotevíratelná. Byla to naše první. My jsme si naivně mysleli, že se bude dát otevřít jako pixla od Nutely. I když jsem během měsíce po Matyho odchodu, kdy jsem zařizovala jeho poslední záležitosti, aspoň milionkrát zopakovala, že půjde pod strom, půjde pod strom, půjde POD STROM, bylo mi to k prdu.

    Teď už vím, a vy, kdo to také potřebujete, vězte, že pod strom se pochovává v ekologických urnách z organicky rozložitelného materiálu.

    Problém č. 4: Rodiče chtějí během obřadu promítat video.

    Zde není třeba obšírně se rozepisovat. Poté, co můj IT zdatný manžel vysvětlil, co je to projektor, že je k němu potřeba plátno, to plátno se musí někam pověsit nebo postavit a potřebujeme počítač a samozřejmě elektrickou zásuvku, pan vedoucí laskavě svolil, že pokud si ten cirkus seženeme, přivezeme a nainstalujeme svépomocí, nemá námitek. Přesměrovala jsem zbytky své nátlakové energie z pana vedoucího, kterému se viditelně ulevilo, na svého manžela, jenž pod tíhou mých připomínek a upomínek málem požádal o rozvod, ale nakonec všechny potřebné propriety sehnal. Na mně zbylo vytvořit kompilaci fotografií s hudbou. Blbější nápad už jsem dlouho nedostala. Měsíc po smrti syna se prohrabovat jeho fotografiemi nasbíranými za celý, byť vcelku krátký život, je taková dost vymazlená sebetortura.

    Dalších překážek jsme si pod nohy nainstalovali ještě dost. Během příprav na rozloučení s Matýskem jsem to chtěla mnohokrát vzdát. V období, kdy bych nejraději ležela pod dekou s krabicí kapesníků, jsem jezdila, sháněla, organizovala, objednávala a vysvětlovala. A tvořila. Velké ponaučení z toho všeho bylo: delegovat. Využít všechny nabídky pomoci, kterých se člověku dostane a rozhazovat úkoly a přání plnými hrstmi. Kromě šestinedělí je toto jedno z mála období v životě ženy, kdy zaslouží všechnu pomoc a péči, která jí je nabízena. Získala jsem ale zkušenost, za kterou jsem vděčná. Příští pohřeb bude na klíč. A pokud bude můj, stačí vysypat vedle Matýska a otevřít si dobrou láhev. Klidně beze svědků.

středa 20. března 2024

Ráno

     Nalijme se čistého vína, v noci po Matýskově smrti nikdo z nás moc nespal. Snad jen tehdy devítiletý Šimonek, kterému jsem byla o půlnoci pošeptat do ucha, že bráška odešel do nebe. Nechtěla jsem, aby byl ráno překvapený. Otázka je, jestli mě slyšel a jestli spící pochopil, co mu říkám. Přesto jsme poté, co Máťu odvezli do chlaďáku, v jeho pokoji zhasli, zavřeli dveře (což samo o sobě bylo zvláštní, neboť ve snaze slyšet každý jeho nádech, pohyb nebo mrknutí očí, jsme je nechávali několik týdnů v kuse otevřené dokořán) a šli si lehnout. Nejspíš se nám nakonec podařilo i usnout, protože jsem se brzy ráno probudila. 

    Bylo to jako facka. Okamžiky minulé noci se vrátily se stejnou intenzitou a udeřily mě do hrudníku takovou silou, že jsem se nemohla pořádně ani nadechnout. Byť jsem původně plánovala nikdy z pokoje nevylézt a v té posteli zůstat navždy, věděla jsem, že se musím pohnout. Musím někam jít, něco udělat, nemůžu zůstat na jednom místě, jinak umřu taky. Hlasy v mé hlavě, obvykle veselé, vtipkující a někdy zpívající, tentokrát křičely, že tady není! Není!! NENÍ!!!  A UŽ NIKDY NEBUDE!!! pořád a pořád, jako zaseklá gramofonová deska, nešlo je uklidnit, ztišit ani vypnout, jen poslouchat a plakat.  

    K mému vlastnímu překvapení jsem se opravdu zvedla a šla se postarat o Šimonka. Pouze malé cíle, řekla jsem si. Nemyslela jsem nikam daleko dopředu, nebyla jsem toho v danou chvíli schopná. Prostě mi vypadl mozek. Ale mé zbývající postižené dítě mě, nebo někoho jiného, dospělého, takového, co umí vyměnit plenku a uvařit kaši, v tu chvíli potřebovalo. Naštěstí. Krok za krokem. Šimon, sprcha, kafe.

    Pořád jsem si představovala, že se každou chvíli otevřou dveře, Matýsek vejde do předsíně a naprosto v klidu, jako by se vracel ze školy, se zeptá co máme k obědu. Konečně a poprvé v životě. Nebo, že sedí ve svém pokoji na posteli a dívá se z okna. Snažila jsem se vytvořit ve své hlavě svět, ve kterém žije a ve kterém mě nikdy neopustil. Dokud mi nezačal kecat do úklidu. 

    Mami, co to děláš? Proč to děláš? A co budeš dělat potom? 

    Nebránila jsem se. V klidu jsem odpovídala. Jeho otázky v mé hlavě byly tak živé, tak hlasité a tak stupidní, že mi nezbylo, než přijmout fakt, že tma šílenství se ve finále dostavila a já budu už navždy osvobozena od racionálního myšlení a chování, nebo uvěřit, že můj mrtvý syn je v našem obýváku a vesele si se mnou povídá. V čem je rozdíl? Ovšem jeho energie, kterou jsem za svými zády cítila, byla nepřehlédnutelná a velmi příjemná. Můj syn byl konečně šťastný. A přímo bytostně chtěl, abych s ním jeho štěstí sdílela. A tak jsem si ho nechala. 

    Je velice těžké přijmout něčí smrt. Tu definitivní neexistenci. Pokud se jedná o dítě, je to pro rodiče takřka nemožné. Jakýkoli způsob, jak se s novým stavem bytí ať mrtvých, či pozůstalých vyrovnat, je správný. Pláč, vztek, antidepresiva, alkohol, drogy, víra v Boha, v duchy, v Brandon Bays, nová motorka, milenec, návštěva psychologa, dovolená na Kanárech atd. Všechno, co pomáhá, je dobře. Každý máme svou cestu a na té cestě lekce, kterým se máme naučit. Jedna z mých lekcí byla přijmout ztrátu dítěte. Tak velký balvan jsem položila na svou životní dráhu. V tuto chvíli jsem stála na jejím prahu a bála jsem se udělat krok. A stále doufám, že se jednou ohlédnu a budu se sebou spokojená. 

sobota 16. března 2024

Noc první

     Matýsek nás opustil navečer, v zimě, pár dnů po svých patnáctých narozeninách a chvíli před Vánoci. Z nějakého důvodu pro mě tehdy byl tento narozeninový milník moc důležitý. I když už měl Maty PEG (sondu do žaludku kvůli jídlu) a tracheostomii (díru do krku kvůli dýchání), pořád jsem doufala, že si svůj odchod rozmyslí. Ano. Byla jsem a vlastně stále ještě jsem velmi, velmi sobecká matka. Mé dítě trpělo a já je držela při životě všemi myslitelnými prostředky. Je opravdu klika, že se na Alze neprodává defibrilátor, protože je vysoce pravděpodobné, že bych ho tady doslova za flígr držela dodnes. Nezávisle na tom, jak blbě by mu bylo. 

    Tedy Maty "oslavil" své patnácté narozeniny a já se začala těšit na Vánoce. Když už jsem ho ukecala jednou, podaří se to i podruhé. Dárek, mluvící globus od Albi, leží stále nevybalený na půdě. Dva roky. Ale navzdory všem mým snahám se jednoho večera mladý pán rozhodl, že už toho tady má plné zuby, zavřel oči a přestal být. Mé mateřské srdce v tu chvíli puklo jako skořápka, svět se přestal otáčet a myslela jsem si, že z těch kolenou, na která jsem se sesunula, se už nikdy nezvednu. 

    Je to opravdu zvláštní pocit, když položíte ruku na úplně nehybný, chladnoucí, dětský hrudník a neucítíte tlukot srdce. Přesto jsem někde uvnitř byla klidná a smířená. V tom okamžiku jsem už věděla, že se dívám na prázdnou schránku, ze které vylétla osvobozená dušička vysoko k mrazivé večerní obloze a tady dole nikdo nezůstal. Ještě dlouho jsem to prázdné, drobné tělíčko objímala, držela za ruku a mezi vzlyky se s Matýskem loučila. Hodiny a hodiny.

    J. se chopil role truchlícího otce velmi zodpovědně a začal zařizovat. Hned první telefonát byl zajímavý:
"A který ročník byl pán?"
"2006"
"... kristepane."

    Přijeli pohřebáci. Dva sympatičtí pánové, z nichž jen jeden věděl, že jedou pro dítě. Toho druhého mi bylo upřímně líto. Nebyla jsem u toho, když Matýska odnášeli. Nesnesla bych to. Zbaběle jsem se schovala za kuchyňskou linku, na druhou stranu malého domku, odkud není na dětský pokoj vidět. Zpětně své tehdejší rozhodnutí oceňuji. Tu noc chumelilo, všude bylo ticho, jen obrovské bílé vločky padaly na chodník, auta a na rakev, ve které ho nesli. Můžu si představovat, že na ní nebylo víko, sníh padal Matymu do tváře, což ho rozesmálo, možná otevřel oči a díval se na tu krásu. Pokaždé, když začíná zima a já vyjdu z domu, v duchu vidím přesně takovou scénu a směju se s ním. 

    Odešel nám syn. To samo o sobě je velká, lidská tragédie. Ale já dnes už vím, že to tak vidíme jen my, které tady zanechal. On sám se vrátil domů. Na místo, kde je jen čistá láska, radost, štěstí a Ten-co-tomu-tady-šéfuje. A jeho milovaná babi Líba. My, lidé, jsme ze smrti udělali strašáka, hrůzu, která nás, každého, ubohého človíčka, v té či oné podobě jednoho krásného dne jistojistě potká. Rozhodli jsme se, že je to to nejhorší, co se nám může stát. A ona to není pravda. Máťa byl celý život těžce postižený, nikdy sám nechodil, sám se nenajedl, nenakreslil obrázek a nepřečetl knihu. Byl nemocný, měl špatnou štítnou žlázu, epilepsii a s mozkem měl něco, na co lékaři nikdy nepřišli, což je dodnes děsí. Ke konci života, dnes už to můžu říct, trpěl jako zvíře. Byla jsem u toho a dost bolesti jsem mu v rámci snahy o záchranu života způsobila sama. Naštěstí, nakonec mu bylo dovoleno odejít. Nechat tady všechnu bolest, trápení, slzy a strach. Přišla si pro něj smrt a vysvobodila ho. A teď, když už není v tom hubeném, churavém, nemohoucím těle, je šťastný a spokojený. Vím to. Řekl mi to.

    

středa 13. března 2024

Prdlá prvomatka pořád píše

    Protože může. Protože ji to už zase baví. Protože si furt myslí, že když si nebude své zlomené srdce vylévat na internetech, brzy jí regulérně jebne. Samozřejmě, taky se může mýlit, to časem zjistíme.
    
    Tobě, čtenáři, který jsi tu nový a sem jsi zabloudil, aniž bys tušil, co Tě čeká, mám pár slov úvodem: jsem žena na sklonku mládí, matka dvou těžce postižených synů, jejichž osud jsem sdílela na blogu https://matyskovi.blogspot.com/ . Je věnován chlapci, který už tady není a proto tam už nepřibude ani čárka. Jenže já píšu ráda a zbylo mi tu ještě jedno postižené dítě, se kterým užijeme taktéž spoustu legrace a proto otvírám tento, zbrusu nový.

    Před lety jsem sledovala blog mámy velice nemocné dívky. Její nemoc byla tak vážná, že ji ještě nikdo nepřežil. I tato dívka se, bohužel, příliš brzy stala hvězdou. Tušila jsem, že osud mého malého, postiženého a také dost nemocného syna nenabude o mnoho jiného konce a tak jsem chodila číst na ten blog dál v naději, že tam najdu Návod. Že se tam dočtu, co se stalo Pak. Potom. Když už dívka nebyla. Když bylo potřeba zařizovat pohřeb, vyklidit skříň, předělat pokoj. Že se dozvím, jak se to dělá následující ráno, když se člověk probudí a pod rouškou mizejícího snu si uvědomí, že se TO opravdu stalo a někdo blízký tady už není a nikdy nebude. 

    Nedozvěděla jsem se nic. Sdílení smrti vašeho dítěte, pokud zrovna nesedíte v místnosti, jejíž stěny jsou obalené molitanem a na dveřích nemají kliku zevnitř, či na pohodlném divanu v ordinaci odborníka na lidskou duši a neštěstí, která ji na cestě tímto světem potkávají, je velmi, velmi, velmi soukromá, niterná, takřka nesdělitelná záležitost. Je to ta Věc, kterou si už navždy ponesete v srdci, těžkou jako balvan, jež vám bude každou minutu každého dne svou tíhou připomínat, že ve vašem životě zeje po někom díra a na celičkém širém světě není nic, čím byste otvor mohli vyplnit. A to je tajem, který se nahlas říká fakt hodně blbě.

    Přesto nebo právě proto jsem se rozhodla, 2 roky po Matýskově smrti, začít zase psát. Pokusit se předat dál zkušenost, která se prostě předat nedá. To se musí na vlastní kůži. Popravdě bych si tento zážitek velice ráda odepřela, ale už se stalo. Důležité je, že jsem to prožila a přežila více méně vcelku. A znovu, stále a ještě pořád trvám na tom, že jsem šťastná a že svět je nádherné místo, plné zázraků. Takže svůj příběh dávám internetům v plen. I kdyby si tento blog přečetla jen jedna jediná máma, které odešlo nebo odchází dítě a pomohlo jí to, dobře. I kdyby si to nepřečetl vůbec nikdo a tyto stránky by sloužily pouze pro mou soukromou, opuštěnou, lehce praštěnou mysl, taky dobře. Tuhle zkušenost už mám a vím, že sdílené trápení, byť pomocí nul a jedniček po síti, je poloviční. Tedy vítejte, drazí čtenáři a pojďte se dělit.

O nemoci

 Aneb, jak jsem se naučila milovat epilepsii.       Je zvláštní, že s postižením kluků jsem se smiřovala a nakonec smířila celkem rychle a b...