Díky, že můžu

     Ne, byť jsme včera oslavili 35 let svobody a demokracie v naší malé zemičce, nechci dnes psát zajímavý a zábavný článek na téma: Co jsem dělala v listopadu, když mi bylo skoro jedenáct. Jednak jsem koukala na Magion a nějaké demonstrace mi byly šumafuk, nebýt toho, že mi matka imrvére Magion přepínala na záběry z Letné, a jednak to už za mě dělají jiní, fundovaněji a lépe.

    Chci psát o tom, jak jsem našla vděčnost tam, kde bych ji nikdy nehledala. Cestou ke dnu. Záměrně neříkám, že na dně, protože tam to mám, díkybohuzatydary, dost daleko, ale potkala jsem ji, potvůrku pomíjivou ve chvíli, kdy jsem, pro změnu zase jednou, spráskla ruce, sedla si na bobek a složila je zoufalstvím do klína. 

    Šimon byl od narození veselé, šťastné, spokojené, retardované miminko. Dnes, v jeho dvanácti letech si neuvědomuju, že bych ho kdy slyšela plakat. Smál se, chechtal se, výskal a žvatlal v jakékoliv situaci a za jakýchkoliv okolností. Když bylo s Matýskem ke konci zle a potřeboval opravdu hodně péče, bylo úlevné vědět, že stačí smíškovi vrazit do ruky tablet s Včelími medvídky na plné pecky a bude spokojený jako želva.

    Pak Matěj odešel a zdá se, že si vzal kousek Šimonka s sebou. Několik dní po bratrově smrti zmizel ze šťastné dětské tváře úsměv, přestalo se ozývat výskání a žvatlání a na našeho druhorozeného padla depréze, smutek a stesk jako těžká deka. Epilepsie se okamžitě chytila své šance a rozjela famózní diskotéku záchvatů. Dlouho jsme zkoušeli dítě spojenými silami roztleskat. Což je v období, kdy rodič truchlí po ztrátě syna víceméně nadlidský úkol. Ale jestli jsme nechtěli přijít i o Šímu, museli jsme něco dělat. 

    Matčiny humory a otcovy vylomeniny se neukázaly být dost silnou vzpruhou. Dítěti bylo hůř a hůř, jeho stav šel pomalu ale jistě do kopru. Dny se proměnily v týdny, týdny v měsíce. Jednoho dne ho přestala zajímat televize, mobilní telefon i tablet s Včelími medvídky, poslední zbraně jistoty, které jsme měli k dispozici. Hračky ztratily smysl už dávno. Nejedl, nepil, prodlužoval intervaly spánku, až jsme měli dojem, že se jednou ve středu neprobudil vůbec. Prostě ji prospal. V pauzách střihal záchvaty, jako Baťa cvičky, které jsem já likvidovala benzodiazepiny a valproáty. Po kterých opět usínal.

    Bylo potřeba nasadit zbraně těžkého kalibru, i odvezla jsem milého chorého na dětské lůžkové neurologické, hemžící se kapacitami ve svém oboru, s nadějí, že mi vrátí mé malé štěstí vysmáté a spokojené. Ó, jak jsem se zmýlila! Místo naděje a vzpruhy jsem se dočkala dalšího kola konzultací na téma "Je mu blbě, my nemůžeme víceméně nic udělat a připravte se na všechny eventuality, jakkoli střelené." 

    Jednou z nich byla instalace PEGu, tedy Perkutánní Endoskopické Gastronomie, kterou vy už nemusíte googlit, neboť jsem to za vás udělala a je to díra v břiše, kousek nad pupíkem, kudy se protáhne gumový šlaušek a podává se tudy kaloricky, energeticky a metabolicky vyvážená strava, kterou by normální člověk ústy nepozřel, neb je to hnus fialovej, velebnosti. Ale abych nebyla nespravedlivá, díky bohu za něj, nenechává Šímu umřít hlady. Pořídili jsme tedy PEG.

    Pořád jsem ale neviděla úsměv na dětské tváři. Ba právě naopak, jednoho krásného rána jsem vstoupila na pokoj intenzivní péče, kde syn trávil ono léto a našla ho s kyslíkovou maskou na obličeji. Krve by se ve mně nedopižlal. První myšlenka, která se mi prohnala hlavou byla, že jak jsme jednou s hadičkama do těla začali, nebudeme vědět, kdy skončit a další na řadě je tracheostomie (díra do krku) s kyslíkovou bombou za zády. Po ní všichni víme, jak to končí, Máťa si ji užil jen pár pěkně hnusných měsíců, pak přišla kremace a díra pod magnólií. Točil se se mnou svět. Po chvíli pátrání jsem zjistila, že na vině není ani tak zhoršující se Šimonovo stav, jako spíše nedostatek personálu na oddělení a jeho vytížení vysoko nad 100%. Sestra prostě neměla čas ani morál na zjišťování, proč dítěti klesla saturace, prdla mu na ksichtík masku s kyslíkem a odkvačila pečovat o ostatní děti. Místo toho stačilo dítě otočit na bok a vyklepat z něj vše, co se mu v leže na zádech nechtělo polykat. Existují na to fyzioterapeutické hmaty a chvaty, kterými jsem se následně bavila celé dopoledne. Masku jsme nakonec z obličeje sundali, ale tu hrůzu okamžiku nezapomenu ještě dlouho. Ani rozhodnutí, které jsem následně udělala: sem už nikdy. Je sice pevné, jako hromada céček, jak se znám, při první příležitosti, kdy půjde do tuhého, budu s nadšením sobě vlastním volat sanitku a prosit o postel, ale od chvíle, kdy nás z nemocnice propustili, dělám vše pro to, aby se tam Šíma už nemusel vrátit. Zatím něco přes rok, ale fakt na tom tvrdě makám.

    A jsem za to vděčná. Za všechno. Za PEG, proti kterému jsem intenzivně bojovala celým svým stošedesáticentimetrovým tělem, za zkušenost, za možnost dostat další šanci a jít tou cestou dál. Každý den děkuju, že můžu o Šimona pečovat, že se můžu ráno dívat na nasraný pubertální obličej, který říká, že jestli mu dám ještě jednu pusu, poprvé v životě sevře ruku v pěst a udělá mi s obličejem něco moc ošklivého, jsem vděčná, že i přes to přese všechno si to dokážeme udělat hezký. Dokud byli kluci dva, sice postižení a nemocní, byla naděje, že se stane zázrak a oni se uzdraví o dost větší než teď, když nám prvorozený ukázal, kudy vede cesta do Říma. Ve světle tohoto faktu je péče 24/7 dar. Kterého se vzdám jen za velmi specifických a výhodných podmínek, například, když Šimon řekne, že už nechce. A to jen velice nerada. Zatím díky tam nahoru, že můžu...