Vzpomínky

     V jednom z minulých článků se nám to trochu zvrhlo. Původně jsem chtěla psát o tom, jak nemám s kým vzpomínat na své děti a ona z toho vyšla srdceryvná litanie, jak si po nocích pláču sama do polštáře.

    Takže tady mám resty a potřebuju se vypsat na téma "Nemám s kým vzpomínat na své děti". Příbuzní k nám zas tak často nejezdili. Buď proto, že jsou po smrti, nebo po mrtvici, nebo je to daleko, nebo se jim nechce. Ať už je to jakkoliv, za těch 19 let jsme spolu moc společných vzpomínek na mé děti nenastřádali. Nemáme moc rodinných fotek, nad kterými bychom se mohli rozplývat a říkat: "Jé! To bylo tehdy, jak děda ..... a Matěj pak ..... " nebo: "Tohle si pamatuju, teta Agáta tehdy zvracela do růží a Šimonkovi do toho blitíčka upadlo autíčko!" 

    S přáteli je to podobné. Ano, několik společných zážitků by se najít dalo, ale je jich jako do mariáše. Na setkání u kafe to vytáhnete jednou, možná za rok dvakrát a pak už je to ohraná písnička a přestává to být vtipné.

    Tak to uděláme jinak. Já budu vzpomínat sama tady a vy to budete číst. Čímž se z mých vzpomínek stanou částečně naše vzpomínky. A pak, až se jednou potkáme a já se vás zeptám :"Pamatuješ, jak....," vy řeknete :"Ano, pamatuju. Ale vzpomínám si, žes mi to tehdy vyprávěla jinak. Protože jsi vypravěčka a tvé příběhy jsou s každou reprízou jiné, přebarvené na růžovo nebo na černo, to podle toho, jakou máš zrovna náladu. Tak já ti tu historku řeknu tak, jak jsi mi ji vyprávěla tehdy a jak se nejspíš stala."

    Jednoho krásného dne, Šimonovi mohlo být tak 6-7 let, mě navštívila nejka K. Stála jsem v kuchyni u kávovaru, K. byla za rohem u televizní stěny a najednou v klidu povídá: "Hele, tohle on může?" Tak se ptám: co?  - "No, stát na stolku s televizí a jít si nejspíš pro dálkový ovladač." Podlomila se mi kolena. Mé nechodící dítě, které má problém udělat krok, aniž by nezakoplo, když jej pevně držím za obě ruce, stojí půl metru nad zemí, přidržuje se pofiderně připevněné police ke zdi a ručkuje po trati dlouhé skoro dva metry! 
- "Ne!" zařvala jsem. "Chyť ho!" 
Chytila. A pak jsme se dost nasmály, protože to dopadlo dobře. Zajímalo by mě, jestli si K. tu historku pamatuje. Budu se jí muset zeptat.

    Jednoho krásného, teplého, letního dne jsme seděli v restaurační zahrádce, popíjeli chlazené nápoje a drbali pana Železného a paní Špotákovou, kteří seděli nedaleko a bavili se určitě o oštěpech a jak s nimi házet fakt daleko. Tehdy asi osmiletý Matýsek seděl na lavici vedle mě a lačně pokukoval po mém malém, napěněném pivu. 
- "Dal by sis?" zeptala jsem se. "Nemůžeš. Bereš antiepileptika a na ty se chlastat nesmí."
- "A to, že je mu osm ti nevadí?" kontrovala L. sedící naproti.
Smáli jsme se tak, až mi Matěj z té lavice upadl. Ano, většinu času jsem byla matka roku. Proto nemám ráda, když ve mě lidé vidí hrdinku. Já byla spíš případ pro OSPOD.

    Jednoho krásného dne jsme vzali kluky na výlet do obchoďáku. Zní to všelijak, ale nákupy se dvěma vozíčkáři jsou poněkud náročná záležitost, takže jsme se jim spíše vyhýbali. Kluci je milovali. Zbožňovali davy lidí kolem nich, čím více, tím lépe. Pamatuju si, že Matěj se řehtával tolik, až zrudnul ve tváři a já mu musela připomínat, ať se občas nadechne. 
Vjeli jsme do některého potravinového řetězce a cestou kolem mrazících boxů jsme se rozhodli, že když už je králík v akci, vezmeme jich pár, protože je milujeme. Jenže králíka v akci chce mít doma každý a u mrazáku byla maličká fronta. Do něj byla až po kyčle zanořená paní důchodového věku a vybírala ten největší a nejkrásnější kus. My, dospělí, jsme trpělivě čekali, ale našeho nejmladšího to v určitou chvíli přestalo bavit. A byvše zaparkován v invalidním kočárku kousek za zanořenou paní, výskl tak hlasitě, až sebou trhla pokladní na druhé straně krámu. Dáma, která konečně našla mezi kusy ledu ten správný, se příšerně lekla, narovnala se a praštila hlavou o polici s konzervama, kterou někdo zákeřně nainstaloval přímo nad mrazící box. 
Je tomu dobře deset let a my se tomu pořád ještě smějeme.

    Jednoho krásného dne se tehdy maličký, asi čtyřletý Matýsek "rozběhl" po bytě. Chodit nikdy neuměl a tak se naučil pohybovat sedíc na zadku s nohama nataženýma před sebou a odstrkoval se rukama. Měla jsem radost, že má možnost svobodného pohybu. Bylo to užitečné a určitě pro jeho kostru velmi nezdravé. Ale co už. Tedy se Matěj toho dne "šoupal", jak jsme pohybu říkali, z místnosti do místnosti a objevoval. Ještě dnes vidím jeho široký úsměv, kterým mi vyprávěl, co všechno při svých cestách čtvrtým patrem našel a jak se mu to líbilo.
Jenže já musela vařit a prát a vůbec starat se o domácnost a nemohla jsem hlídat kde se pohybuje. Všechno nebezpečné a jedovaté jsem mu odstranila z dosahu, ale potřebovala jsem vyřešit problém otevírajících se vchodových dveří, kdyby náhodou vešel navrátivší se J. ze zaměstnání. A tak jsem na dveře zvenčí nalepila cedulku POZOR, ZA DVEŘMA JE ČOV (Čov byla zkomolenina ze slova človíček, jak jsme Matymu přezdívali).
Kolem poledne zazvonil zvonek a když jsem dveře otevřela, stál za nimi "agent s teplou vodou", mladý muž, který prodával pojištění domácnosti, investice nebo levné energie, prostě nějakou blbost, o kterou jsme stejně neměli zájem. Vytřeštěnýma očima směrem k cedulce děl :" Dobrý den, promiňte, hned přednesu svou nabídku, ale můžete mi prosím, nejdřív prozradit, co je to čov a jestli mám rychle utíkat?"

    Tak. Zavzpomínala jsem si a je mi lépe. Zažili jsme s klukama i veselé chvíle, ne, že ne. Tenhle článek je toho důkazem a my teď máme společné vzpomínky. Nezapomeňte, až se potkáme, budeme si je vyprávět.

Jinak a lépe

     Vsadím se s vámi o co chcete, že takový článek už jsem napsala. A možná, že ne jen jeden. Nejspíš se jich na obou mých webech válí mraky. 

    Jenže tohle je téma, které se mi pořád plete do života. Nepozváno, nevítáno, čas od času u mě zaklepe na dveře a aniž by čekalo na vyzvání, vstupuje do mé hlavy, pohodlně se usazuje v měkkém křesle a zůstává. A otravuje mi život. Takže čas od času je vysloveně nutné dát tématu "Udělala bych to jinak a líp" prostor a pár řádků, aby zvedlo svou tlustou prdel z mého křesla a zas mě nějakou dobu nechalo být.

    Posledních pár dní bylo náročných. Mám za sebou první opravdové zhroucení (žádná prdel, řeknu vám), své první setkání s minulostí, své první poslední vyzvednutí klíčů od domu z pečovatelské služby (to to trvalo) a své první legální tvrdé drogy na smutek a hysterii (díkybohu za přátele). A do celé té hromady nepříjemností se opět vloudilo Jinak-a-lépe, aby si také přihřálo polívčičku.

    Měla jsem se o ně starat jinak. Jinak a lépe. Měla jsem víc googlit a hledat léky a řešení. Měla jsem sehnat víc lékařů či léčitelů, kteří by pomohli radou, či čajem z houbiček. Ať už dětem nebo mně. Nedávno, a možná vám o tom budu vyprávět, jsem se setkala s úžasným čarodějem přes dětskou paliativní péči. Jako většina lidí z oboru, i tento sympatický pan doktor má někde v kapse schovanou svatozář a jeho mozek oplývá nekonečným mořem informací, rad, tipů a triků, jak se správně starat o umírající děti. Poslouchala jsem ho ani nedutajíc, s ústy otevřenými a celou dobu jsem se snažila držet dveře před Jinak-a-lépe pevně zavřené a zamčené. Dozvěděla jsem se, že pro kluky existovaly léky. Ne takové, které by je vyléčily, ale mohly jim pomoci s bolestí, špatně fungujícím bříškem a klidným umíráním. Dozvěděla jsem se, že péče o ně mohla být pro všechny příjemnější a o něco jednodušší. Dozvěděla jsem se, že hodně věcí bylo bývalo mohlo být jinak.

     Já VÍM, že to nešlo. Já VÍM, že jsem udělala všechno, co jsem mohla. Já VÍM, že jsem žila nejlepší možnou realitu. Já to všechno VÍM. Ale tváří v tvář ještě lepší možné realitě se tahle myšlenka udržuje fakt těžko. 

    A tak mě dnes navštívil sen, který mi to celé měl osvětlit. 

    Klukům mohlo být tak 7 a 12. Já věděla, že Matěj už umřel, ale najednou mě někdo zavedl do nemocnice, řekl, že se stal omyl a že Matýsek je tady, živ a celkem i zdráv. Žádný PEG, žádná tráša, minimum epilepsie. Šimon byl taky "v pořádku". Byli postižení a nemocní, ale neumírali. Šli jsme si zaplavat do bazénu, já utopila mobil a dokonce se objevilo příbuzenstvo, které nás v reálném životě moc nenavštěvovalo, možná ze strachu, aby se jim také nepřihodili postižení synové, co já vím. Když jsme z bazénu vylezli, věci se začaly kazit. Nikdo mi nepřišel na pomoc a já stála na studených dlaždicích, v každé ruce jedno dítě a volala jsem někoho k asistenci. Z kuchyně se ozvalo, že si dělají kafe a až budou mít hotový kafe, přijdou obléct kluky. Hele, ani jsem se nenaštvala. Trpělivě jsem klepala kosu, modlila se za svůj utopený mobil, protože v něm mám mraky fotek mých zesnulých dětí a byla by škoda o ně přijít a užívala si pocit, že je Maty zpátky a jsme zase všichni komplet. 

    Pak se to pokazilo moc. Najednou byl Matěj v nemocniční posteli a já v ruce držela zkrvavený kapesník. Přiběhla spousta doktorů a začali kolem dítěte něco kutit. Když byli hotoví, vítězoslavně mi ukazovali fungl novou tracheostomickou kanylu. Myslela jsem, že mě omyjí. Odhrnula jsem peřinu a to samé, svítil na mě úplně nový PEG. Nikdo se mnou nic neprobral, nikdo mi nic neřekl předem, prostě si to upekli. Řvala jsem jako pominutá, že takhle jsme to nechtěli, takhle to být nemělo a že máme mít Plán péče, ve kterém je to jasně napsané! Lékařka se na mě chlácholivě usmála a ujistila mě, že nic takového nemají, neexistuje to a vůbec to není pravda, že by se na něčem takovém kdy pracovalo. Že právě udělali to, co museli a ať se s tím smířím. Zase. Maty byl na cestě na druhý břeh. Zase. 

    Naštěstí sen skončil dřív, než se to stalo. Můj mozek má se mnou evidentně soucit.

    Dnes v noci mi bylo ukázáno, že Jinak-a-lépe neexistuje. Že by to dopadlo pokaždé, pokaždé a pokaždé stejně. Že z tohohle příběhu není jiná cesta ven. Mám se s tím smířit a už tohle nikdy nepustit do své hlavy.
OK. Děkuji. S vděkem a pokorou přijímám a jako memento píšu sem, na internety, kde to bude už navždycky viset a já se k tomu budu moci kdykoliv vrátit a číst a smiřovat se.  

A když je někdo jedinej...

 ...kdo to může udělat, tak musí.

    Ale co když není ani ten někdo jedinej? Co když není nikdo, s kým by se smrt dala sdílet? Zjistila jsem to při posledním záchvatu pláče, nebo při předposledním, nebo možná ještě během některého jiného, prostě včera, že nemám nikoho, komu bych mohla položit hlavu na rameno a říct: "Stejská se mi po mých dětech." Není to tak úplně pravda, ale problematika je o dost složitější, než aby se dala shrnout do jedné věty. Možná mi nebude stačit ani internetová stránka, uvidíme. 

    Můžu svou těžkou hlavu, mokrou od slz a ušpiněnou rozmazanou řasenkou položit na rameno, tedy přesněji asi dvacet centimetrů pod něj, svému drahému J. Je to moc hodný chlap, výborný manžel a můj nejlepší kamarád, díkybohuzaněj. Nabízí mi svou náruč pokaždé, když vidí, že je to potřeba. Ale tady narážíme na skutečnost, že ne vždy je dost blízko, aby viděl. Vzdálenost mezi námi se velmi často pohybuje od několika jednotek, až po stovky kilometrů. Třeba minulý týden se válel na Balatonu. Služebně. V kanceláři a v učebně. Ale pořád na Balatonu. A to je na náruč strašně daleko.

    A také ne vždy mám koule na to, vtáhnout jej do svého tmavého světa, kde vládne zoufalství a beznaděj. J. vypadá, nebo se mi to tak aspoň zdá, že naše osiření nese o trochu lépe než já. Jsem za to moc vděčná, protože mám problém roztleskat sebe a na dalších 100kg už mi nezbývá síla. Nemůžete smrt dítěte sdílet s někým komu také zemřelo dítě. Můžete si o tom povídat, ale nemůžete u něj hledat útěchu. Tento dialog bývá obvykle velice krátký a rychlý:

"Stýká se mi."

"Mně taky."

    A fertig.

    Ponořená hluboko do svého žalu, hledala jsem, komu bych svou tíhu mohla hned teď navěsit na krk, aby mě nestáhla až na dno. Kamarádky? Bylo po večerce. Drtivá většina z nich právě domyla nádobí, některé dopsaly čtenářské deníky a dodělaly prezentace svým dětem na zítra do školy a jsou rády, že jsou rády. Možná si nalily sklenici vína a po těžkém dnu si konečně daly nohy nahoru, pohodlně usazené vedle svého manžela, psa nebo notebooku a chtějí mít konečně klid. A dost z nich už určitě spí. No, mám já komu zavolat?

    Přítel na telefonu? Psychoterapeutka, kaplanka, kolega - vrba? Co jim budu vyprávět? I kdybych měla nakrásně kliku a oni mi ten telefon v deset večer po prohraném čtvrtfinále v hokeji zvedli, co jim řeknu? 

"Stýská se mi."

"My víme."

Zbytek telefonátu budu jen vzlykat a posmrkávat. Je na to někdo zvědavý?

    Maminka? Ta nemocná, utahaná ženská 70+, 400 kilometrů daleko? Tak strašně moc bych jí chtěla položit hlavu do klína, jako jsem to dělávala, když jsem byla malá a sestra mi ukradla pytlík s céčkama. Fňukat a nechat se hladit po vlasech. Tak strašně hrozně moc. 

    Linka důvěry?

"Umřely mi děti. Všechny. Je mi smutno."

"No, to máte těžký."

    Komu se dá svěřit s tak velkým smutkem, ze kterého objektivně není cesta ven? A je to vůbec k čemu? Svěřit se? Pomůže to? Jeden přestane brečet, vysmrká se a s novým nádechem přivítá úlevu, která okamžitě přijde? 

    Co dělat, když na světě není ani někdo jedinej, kdo to může udělat?

Už nemusím

     "Teď můžeš začít žít jinak. Teď můžeš dělat spoustu věcí, jaké jsi dřív nemohla. Teď můžeš jít kam chceš a kdy chceš..." dalo by se pokračovat. Jsou to slova, která se mí přátelé bojí říct nahlas, tedy aspoň v mé přítomnosti (a dělají moc dobře), ale která během rozhovoru visí ve vzduchu. Někdy schovaná za "teď to máš všechno o dost jednodušší" a někdy jen přišpendlená nad našimi hlavami, podtržená chlácholící rukou na mém rameni. 

    Objektivně vím, že mají pravdu. Subjektivní pohled je něco úplně jiného, podstatně odlišného a velmi zásadního. Subjektivní pohled je můj život. Můj způsob, jak se vyrovnat se ztrátou dětí a naučit se žít bez nich. My, lidé, sebe ani své jednání nedokážeme vidět zvenku, očima těch druhých. Máme jen to, co je uvnitř a já mám uvnitř velkou, zející díru, kterou zatím nedokáže naplnit ani úbytek povinností, ani radost z dovolené, kvůli které nemusím pracně shánět hlídání a odkládat své syny do nemocnice nebo do ústavu. 

    Ale s postupujícím časem od posledního pohřbu, namísto "teď můžu", se z temnoty pomaličku a po špičkách vynořuje "už nemusím". Ještě ho úplně necítím a nevnímám jeho plnou přítomnost. Nedokážu si ho užít, ale vím, že tady někde je a připomíná mi svou existenci čím dál častěji.

    Už nemusím vstávat ve čtyři ráno. Jak já to neměla ráda! Dobře, nazývejme věci pravými jmény a vyjadřujme se přesně: Jak mě to sralo! Tak. Promiň Šimone, ale 24/7/365 to byla strašná onanie. A přiznejme si, že nejen pro mě. Ať léto nebo zima, musela jsem se odkopat zpod teplé peřiny, položit nohy na studenou podlahu a potmě, abych nikoho zbytečně neprobudila, dojít do studené kuchyně a připravit Nutrison do PEGu se všemi pomůckami, stříkačkami, nádobkami, štamprlemi na odměření malého množství a dalšími udělátky, které tato činnost zahrnovala. Každé jedno ráno. Výjimky se nepovolovaly. Muži nejsou dělaní na přerušovaný spink. Načež jsem vešla do dětského pokoje, kde se z postele ozvalo první nespokojené zamručení a  přebalit ty, kdo to potřebovali. Poté přestlat postel včetně postiženého dítěte, když se mu během noci hlava svezla z polštáře, možná se v nestřeženém okamžiku napasovala pod něj, vymotat ono dítě z peřiny, do které se neobratným obracením zauzlíkovalo tak, že jsem mu musela nejprve uvolnit kotník, zaseklý za krkem a nakonec narovnat prostěradlo, aby aspoň vzdáleně připomínalo natažený kus tkaniny. Načež došlo na hledání konce PEGu někde mezi bříškem, pyžamkem, peřinou a medvídkem. Další nespokojené zamručení: Netahat! Poslední stížnosti se mi dostalo při odchodu, když bylo všechno hotovo a oba jsme doufali, že se nám ještě aspoň na chvíli podaří usnout, než pojedeme do práce, do školy, k lékaři, na cvičení, nebo nikam, díkybohu, když byla třeba sobota, ale léky se dávaly v osm, žádné dlouhé vyspávání.

    Už nemusím spěchat. Najednou mám čas. Kupodivu jsem si to uvědomila, když jsem dnes ráno odhrabávala auto ze sněhové závěje, abych mohla přijet pozdě do práce. Docvaklo mi, že je to "jen" práce a naddělat 10 minut, o které přijdu pozdě, (už) nebude žádný problém. Odpoledne (už) nebudu muset spěchat. Nebudu muset být doma nejlépe 10 minut před odchodem pečovatelky, abychom si "službu" a Šimona mohly v klidu předat. A během házení lopatou, nejlepší činnosti, kdy má mozek volno a může vymýšlet blbosti, mi taky došlo, že nejde jen o dnešek. Za 20, slovy dvacet let /sic!/ s postiženými dětmi jsem se nestihla naučit, jak nás vypravit z domu tak, abychom někam přijeli včas. Respektive abychom na místo dorazili s takovým časovým předstihem, abych obě nebo jedno nemohoucí dítě, to podle příležitosti, stihla dostat z auta do kočárku, zabalit do fusaku nebo nasadit kšiltovku a sluneční brýle, protože světloplachost, opět podle příležitosti, dojet do ordinace, kanceláře, ambulance, školní třídy, nemocnice, ústavu, dosaďte si co chcete, všude jsme byli, svléknout či převléknout, přebalit či nakrmit syny tak, abychom si z času určeného k vlastní terapii neukrojili aspoň polovinu. Prostě to nešlo. Uvědomuju si, že dvacet let je opravdu hodně dlouhá doba a svědčí to buď o tom, že jsme to měli fakt složitý, nebo že jsem naprosto neschopná. Nechávám vybrat laskavého čtenáře.

    Už nemusím nakupovat a shánět. Vůbec jsem si neuvědomovala, kolik, jakých a jak drahých či nedostupných pomůcek, prostředků, vylepšováků, vozítek, nástrojů, přístrojů, cvičebních pomůcek, pečovatelských potřeb a jiných blbostí jsme potřebovali, museli či chtěli mít nebo nemohli sehnat. Mraky! Od doby, kdy mi zemřelo poslední dítě v podstatě nenakupuju. Pro syny vařit nemusím, my dospělí se klidně a mnohdy ochotně odbydeme narychlo koupeným kebabem po cestě z práce a drogerii jsem od září navštívila asi dvakrát. Samozřejmě kvůli šminkám, toaleťák mají na každém rohu. Už nemusím kupovat vlhčené ubrousky po krabicích o dvanácti balících, podkládací čtverce pod PEG nebo pod trášu, speciální krémy na rány, proleženiny a opruzeniny, měřiče teploty, cukru a kyslíku v krvi, přebalovací podložky v množství, které by stačilo malé dětské nemocnici, návleky na kola k vozíku, abychom si sníh nevozili až do ložnice, speciální boty, které se vejdou do zimního fusaku nebo do školního auta, kde mají zadní sedačky nesmyslně blízko u těch předních, kapky na spaní a do zvlhčovače, filtry do všeho, Nutrison na 3 měsíce, který nám zabral celý špajz a zavařeniny se musely odstěhovat do zahradního domku, tepláky s gumou místo šňůry v pase, speciální plavky a přilby kvůli epilepsii, terénní kočárky a trojkolky, skládací golfky pro velké děti, protože vozík se nevejde do manželova auta. 

    Už nemusím lítat po úřadech a vyplňovat tuny pořád stejných formulářů, jako by to úřad práce nemohl předat OSSZ, OSSZ magistrátu a ošetřující lékař všem. A jako by tady byla naděje, že mí kluci se jednoho dne postaví na nohy, odhodí vozíky a půjdou se vzdělávat do normální školy. Bylo potřeba to pořád a pořád opakovat, dokládat, potvrzovat a podepisovat. Ano, stále ZTP/P. Ano, stále na vozíku. Ano, pořád péče 24/7. Ne, ještě nepromluvil. 

    Už nemusím dělat spoustu dalších věcí. 

    Ale za jakou cenu...

       

První Vánoce

     Všechno je jednou poprvé. Od konce letošního září jsme jich zažili už požehnaně. Poprvé jsme se vraceli z nemocnice bez dítěte. Poprvé jsme zůstali sami doma déle než 10 dní. Poprvé jsme definitivně vyhazovali věci.

    Tohle jsem u lidí, kteří přišli o blízkého dříve nechápala. Když jsme ztratili Matýska, Šimon jeho věci prostě zdědil. Kupodivu ne všechny, nemohla jsem se na něj dívat v Matyho mikinách a teplácích a tak jsme tehdy vyrazili do obchoďáku a náš druhorozený dostal poprvé v životě svou úplně novou kompletní garderobu. Od ponožek po kabátek. Ale zdědil zdravotní pomůcky, plenky, povlečení, kočárky, knihy, tablet, chrániče do postele a spoustu dalšího. Po smrti Matěje se u nás skoro nevyhazovalo.

    Tentokrát jsme museli a já pochopila. Nemohla jsem se dívat na nic, co jim patřilo. Hned po návratu z nemocnice letěly všechny stříkačky, Nutrison (ten otevřený. Dalších 90 pytlů je ve skříni a já čekám, kdy dostanou nožičky a nacpou se do popelnice), kapky, podložky na PEG i ty přebalovací, dokonce jsme hned první večer vyhodili koupací křeslo. Kdyby zůstalo v koupelně, nemohla bych si ani umýt zuby. 

    Další zlomové poprvé pro nás nastalo teď, kdy budeme trávit první Vánoce po devatenácti letech bez dětí. Devatenáct let je hodně. Je to skoro celá jedna generace. Ne, že by kluci byli zrovna slavící typy. Matěj se odpoledne na Štědrý den podíval na pohádku a pak únavou usnul u televize, autistický Šimonek neměl vánoční přípravy a shon rád. Vadilo mu, že u okna stojí stromeček, že svítí, že matka v rádiu od božího rána pouští koledy na plné pecky, že musí být večer s námi a rozbalovat si dárky, o které možná ani nestál. Ale pořád to pro nás byly rodinné svátky. I když jsme se později na dárky pro děti vykašlali a nechali je rozbalovat až ráno na Boží hod, vyspané, spokojené a zvědavé.

    Letos jsme na to s J. sami. A tak jsme zrušili Vánoce. Nemáme stromeček, nenapekla jsem cukroví, neosvítila dům a zahradu, jediné, co jsme si nechali je Popelka v televizi a symbolické dárky 24. večer. Nemáme náladu ani na přípravy, ani na vánočku, ani na Medvídka od Lucie. Udržujeme své pozůstalostní ticho, chodíme na dlouhé procházky se psem a sem tam zavzpomínáme. Na první prosinec, kdy jsme si přinesli domů miminko, na Štědrý večer jsme je zabalili do zavinovačky, převázali rudou stuhou a položili si ho pod stromeček. Na první prosinec, kdy jsme byli čtyři. Na Vánoce, kdy Šimonek dostal svůj první tablet a my konečně zjistili, co ho fakt baví. J. mu do něj dal všechny Shreky a od té doby jsme poslouchali zlobra s oslíkem dvacet hodin denně. Na Boží hod, kdy přijela Matýskova oblíbená babička a on se málem zbláznil radostí. Na prosinec, kdy jsme si přivezli chundelatou retrívří kuličku a ta začala Šimonovi krást ponožky, které měl na sobě. Pěkně ho tím štvala a my, rodiče, jsme se mohli potrhat smíchy. A taky na svátky, kdy už Maty nebyl. Kdy to u nás začalo být smutný. 

    Zítra nás čeká jedno velké, děsivé poprvé. Můj cíl je přežít. Snažit se celý den neprobrečet. Snažit se nepřestat dýchat. Prostě se z toho neposrat.
Ještě uvidím...

"Vždycky, když mi umře dítě..."

"Vždycky, když mi umře dítě,... "

    Myslím, tedy, lépe řečeno doufám, že jsem jediná žena v dalekém širokém okolí, možná v celé Evropě a snad i na světě, která tohle může vyslovit. Ne, že bych se tím pyšnila, ale pořád ještě věřím, že Vesmír není zas taková svině, která dovolí, aby se tyhle věci stávaly. Nebo aby se stávaly více lidem. Nebo aby se stávaly častěji než jednou za 100 let.

    Takto příšerně jsem začínala větu v posledních pár měsících, kdy jsem plánovala Šimonkův pohřeb nebo s někým mluvila o tom, jak jsme v tu hroznou neděli chodili po bytě a vyhazovali věci. 

    "Vždycky, když mi umře dítě, nejsem schopná vypravit mu pohřeb do standardních tří až sedmi dnů. Pokaždé potřebuju nejméně dva týdny na to, abych se zvedla z podlahy, převlékla se do čistého, umyla si zuby a pokusila se vzpomenout, jak se správně dýchá a co s tlukotem srdce prasklého vedví."

    "Vždycky, když mi umře dítě, nechám ho spálit a připravím mu rozloučení s rodinou, přáteli, tatínkovým proslovem, oblíbenou hudbou daného syna a videem, sestávajícím z jeho fotografií. A na to potřebuju čas. Spoustu času. Pokaždé se nejdřív zdá, že jsem schopná hrabat se v jeho obrázcích a nahrávkách jen tři minuty. Pak musím práci ukončit, setřít slzy, vysmrkat se a zabořit tvář do psího kožíšku, kde zůstávám po zbytek dne. S přibývajícím časem se situace lepší, intervaly se prodlužují a po několika dnech až týdnech je video na světě."

Takže "Vždycky, když mi umře dítě, připravuji pohřeb na dobu za měsíc, za dva, kdy předpokládám, že už budu schopná rovně stát a mluvit."

    "Vždycky, když mi umře dítě, moje hlava se naplní vším utrpením posledních dnů, měsíců a let. Přestanu si pamatovat to hezké, úsměvy, štěstí, pokroky, a zůstane jen smrt a bolest. Moc dobře si uvědomuju, že když v tomto způsobu myšlení zůstanu, utopím se v bažině jako Atrejův Artex. A i když je můj život v troskách, tohle bych opravdu nerada.

Co pomáhá, jsou právě fotky. Najdu v počítačích a na cloudech ty nejkrásnější. Ty, na kterých se děti smějí a září, protože byť si to momentálně nepamatuju, byly doby, kdy tady bylo veselo a krásně. Všechny je vytisknu, zarámuju a rozvěsím na zdi a postavím na každý volný kousek nábytku, který mám přes den na očích. Moc mi to pomáhá. 

Zřítelnici oka mého ne. Ale zdá se, že jsem dostala za spolubydlícího toho nejlepšího chlapa na světě, kterému sice pohled na fotky jeho mrtvých synů způsobuje deprézi a nechutenství, ale tento můj "zlozvyk" plně toleruje, chápe a ještě zatlouká hřebíky, kudy chodí, aby mi pomohl."

    "Vždycky, když mi umře dítě, řeknu to. Řeknu to nahlas a hodně lidem, protože sdílená tragédie je, zdá se, snesitelnější. Když řeknete, že vám zemřel syn a někdo vás obejme, snáší se to líp. Opravdu. Vím, co říkám, stalo se mi to dvakrát a pokaždé to pomohlo. I dát to na blog a na sítě. Každé srdíčko, které pak přijde, každý obrázek objímajících se koťátek i věta "je mi to líto" ubere člověku z jeho vlastního smutku, protože v tu chvíli s ním, s tím velkým neštěstím, není sám. Ví, že někde sedí někdo, kdo s ním více či méně soucítí."

    "Vždycky, když mi umře dítě, zamknu jeho pokoj a nejméně rok tam nejsem schopná vstoupit. Jen otvírám dveře a na podlahu házím jeho věci, na které narazím v bytě. Školní batoh, podzimní bundu, plyšové hračky. Je zajímavé, že J. si z místnosti naopak udělá truckabinet a chodí se do něj schovávat. Nepřestává mě překvapovat, jak jsme my, lidé, každý tak jiný a máme tak jiné způsoby vyrovnat se se situací. Ale jsem vděčná za to, že můj muž dokáže smrt našich dětí zpracovat lépe než já a může mi tak být oporou a poskytovat svou medvědí náruč kdykoliv je mi smutno. Neumím si představit, jaké by to bylo, kdybychom se tady hroutili oba."

    "Vždycky, když mi umře dítě, zmizí mi ze života určité množství lidí. A to je mi moc líto. Jsou to ti, o kterých pořád tvrdím, že nosí po kapsách schovanou svatozář. Lékaři, sestřičky, pečovatelé, učitelé, asistenti, řidič školního auta, celou rodinou milovaná chůva.... Sama jsem zvědavá, jestli život naše cesty ještě nějak spojí, nebo už mi budou navždycky chybět."

    "Vždycky, když mi umře dítě, uspořádám mu rozloučení. I když po Matýskově odchodu a pohřbu jsem prohlásila, že to bylo poprvé a naposledy. Opravdu, ještě den před Šimonkovou smrtí jsem mluvila s odbornicí na smrt a umírání a tohle jsem jí řekla. Byla to opravdu profesionálka, protože se na mě podívala tím benevolentním maminkovským pohledem, který bývá vyčleněn pro smutné a nerozhodné děti a ujistila mě, že pohřeb synovi vypravím i podruhé, protože to je způsob, jak se vyrovnat s tím, že už tady není. Že vypravit ho na poslední cestu je důvod vstát ráno z postele a NĚCO dělat. A měla pravdu."

    "Vždycky, když mi umře dítě, snažím se, aby na pohřbu nebylo jen ticho a smutno. Když umřel Matěj, ještě jsem nebyla v tomto oboru tak zběhlá, abych věděla, co všechno je možné, takže jsme se tehdy nechali "vést" pohřební službou, která vždycky pochovává tak, jak to dělala vždycky. S pietou a úctou. Jenže mé děti nejsou staří lidé, dbající tradic a zvyků. Jsou to kluci, kteří si zaslouží víc než S velkým zármutkem v srdci oznamujeme... A tak jsem tentokrát smuteční hosty pozvala ven, do parku, kde jsme zapálili oheň a do něj naházeli vzkazy pro naše kluky, aby shořely a doletěly do nebe, na správnou adresu. Úžasným překvapením pro nás bylo, že někteří z pisatelů svůj vzkaz adresovali nikoliv dětem, ale nám, rodičům a nechtěli jej spálit, tak jsem je shromažďovala v proutěném košíku. Doma jsme si dopisy otevřeli a upřímně, nic tak krásného jsem ještě nečetla."

 

    "Vždycky, když mi umře dítě, sezvu rodiče, kamarády, přátele, zdravotníky, sociální pracovníky, sousedy, a všechny další lidi, kteří jsou ochotní posadit se s námi ke stolu a chvíli vzpomínat na okamžiky, kdy to bylo pěkný a kdy jsme všichni byli šťastní. Objednám guláš a řízky, domácí limonádu a alkohol, který, kupodivu, pak nikdo nepijeme. Je to zvláštní. Vždycky, když mi umře dítě a má pohřeb, skončíme u skleničky sektu. 

Ale důležité je, že se sejdeme a někdo mě a J. svým objetím, kondolencí a větou "je mi to líto" ubere kousek té tíhy, kterou si už navždy poneseme. 

A těch kytek!"

Strach

     Doufala jsem v jednu jedinou věc. Že jestli (až) se To stane, přestanu se bát. Už nebudu mít strach, že mi někdo umře. Už se neleknu každého pitomého epileptického záchvatu, ani horečky, ani modřiny, která na mě svítí z Šimonova předloktí a já marně přemýšlím, co jsem udělala blbě. 

    Mýlila jsem se. Nejenže kousek Strachu se mnou zůstal, ale navíc zbytek sebe, který měl navždy zmizet z mé hlavy, proměnil ve Vinu.

    Takže teď, místo, abych se po dvaceti letech neustávajících nervů uklidnila, nadechla a pokusila se se svou psýchou něco pozitivního udělat, se pořád bojím a navíc mám svědomí černé jako vojenské kanady. Bojím se, že umře někdo další. Bojím se, že umře pes. Bála jsem se, že nezvládnu rozloučení se Šimonem, což jsem sice nejspíš nezvládla, ale už proběhlo, takže se už aspoň nemusím bát. Bojím se, že mě dětský pokoj a Šimonovy věci budou děsit a rozplakávat po zbytek života. Bojím se, že přestanu plakat. Bojím se, že zapomenu na své syny. Bojím se, že se nenaučím žít bez nich. Bojím se, že jejich tváře bez života uvidím pokaždé, když zavřu oči. Bojím se, že se už nikdy nevyspím a nenajím. Bojím se, že přestanou v noci dávat Červeného trpaslíka, abych u něj mohla nespat. Bojím se jezdit autem, protože 20 let za mnou téměř vždy někdo seděl. Bojím se, že nepřestanu slyšet pláč z dětského pokoje. Bojím se, že už se nikdy nepřestanu bát.

    A pak je tady Vina. V podstatě je to jen Strach, převlečený do jiného kabátku. Bojím se, že jsem se o Matěje a Šimona nestarala dobře. Bojím se, že jsem se o ně nestarala dost. Bojím se, že jsem jim způsobila víc bolesti, než kdybych se jim nesnažila pomáhat. Bojím se, že jsem dělala špatná rozhodnutí. Bojím se, že jsem Šimonovi ublížila, když jsem ho nechala 14 dní před smrtí cvičit. Bojím se, že byly noci, kdy mě volali (přes den jsem je měla u sebe) a já zaspala, takže jim byla zima nebo horko nebo je tlačil polštář do zad. Bojím se, že jsem je nutila trávit se mnou příliš mnoho času a oni toužili po samotě. Bojím se, že jsem jim neukázala, jak krásný svět umí být. Bojím se, že jsem je nevzala na místa, která by rádi viděli. Bojím se, že se báli. Bojím se, že jsem jim nebyla dobrou mámou.

    Vím bezpečně, že tohle je to poslední, co by mí synové chtěli. Jsem si tím jistá, protože mi to řekli a opakují mi to denně. Ale překročit svůj vlastní stín, přemluvit sama sebe, že jste všechno udělali správně a lépe to prostě nešlo, je skoro tak nemožné, jako přestat se bát.