Už nemusím

     "Teď můžeš začít žít jinak. Teď můžeš dělat spoustu věcí, jaké jsi dřív nemohla. Teď můžeš jít kam chceš a kdy chceš..." dalo by se pokračovat. Jsou to slova, která se mí přátelé bojí říct nahlas, tedy aspoň v mé přítomnosti (a dělají moc dobře), ale která během rozhovoru visí ve vzduchu. Někdy schovaná za "teď to máš všechno o dost jednodušší" a někdy jen přišpendlená nad našimi hlavami, podtržená chlácholící rukou na mém rameni. 

    Objektivně vím, že mají pravdu. Subjektivní pohled je něco úplně jiného, podstatně odlišného a velmi zásadního. Subjektivní pohled je můj život. Můj způsob, jak se vyrovnat se ztrátou dětí a naučit se žít bez nich. My, lidé, sebe ani své jednání nedokážeme vidět zvenku, očima těch druhých. Máme jen to, co je uvnitř a já mám uvnitř velkou, zející díru, kterou zatím nedokáže naplnit ani úbytek povinností, ani radost z dovolené, kvůli které nemusím pracně shánět hlídání a odkládat své syny do nemocnice nebo do ústavu. 

    Ale s postupujícím časem od posledního pohřbu, namísto "teď můžu", se z temnoty pomaličku a po špičkách vynořuje "už nemusím". Ještě ho úplně necítím a nevnímám jeho plnou přítomnost. Nedokážu si ho užít, ale vím, že tady někde je a připomíná mi svou existenci čím dál častěji.

    Už nemusím vstávat ve čtyři ráno. Jak já to neměla ráda! Dobře, nazývejme věci pravými jmény a vyjadřujme se přesně: Jak mě to sralo! Tak. Promiň Šimone, ale 24/7/365 to byla strašná onanie. A přiznejme si, že nejen pro mě. Ať léto nebo zima, musela jsem se odkopat zpod teplé peřiny, položit nohy na studenou podlahu a potmě, abych nikoho zbytečně neprobudila, dojít do studené kuchyně a připravit Nutrison do PEGu se všemi pomůckami, stříkačkami, nádobkami, štamprlemi na odměření malého množství a dalšími udělátky, které tato činnost zahrnovala. Každé jedno ráno. Výjimky se nepovolovaly. Muži nejsou dělaní na přerušovaný spink. Načež jsem vešla do dětského pokoje, kde se z postele ozvalo první nespokojené zamručení a  přebalit ty, kdo to potřebovali. Poté přestlat postel včetně postiženého dítěte, když se mu během noci hlava svezla z polštáře, možná se v nestřeženém okamžiku napasovala pod něj, vymotat ono dítě z peřiny, do které se neobratným obracením zauzlíkovalo tak, že jsem mu musela nejprve uvolnit kotník, zaseklý za krkem a nakonec narovnat prostěradlo, aby aspoň vzdáleně připomínalo natažený kus tkaniny. Načež došlo na hledání konce PEGu někde mezi bříškem, pyžamkem, peřinou a medvídkem. Další nespokojené zamručení: Netahat! Poslední stížnosti se mi dostalo při odchodu, když bylo všechno hotovo a oba jsme doufali, že se nám ještě aspoň na chvíli podaří usnout, než pojedeme do práce, do školy, k lékaři, na cvičení, nebo nikam, díkybohu, když byla třeba sobota, ale léky se dávaly v osm, žádné dlouhé vyspávání.

    Už nemusím spěchat. Najednou mám čas. Kupodivu jsem si to uvědomila, když jsem dnes ráno odhrabávala auto ze sněhové závěje, abych mohla přijet pozdě do práce. Docvaklo mi, že je to "jen" práce a naddělat 10 minut, o které přijdu pozdě, (už) nebude žádný problém. Odpoledne (už) nebudu muset spěchat. Nebudu muset být doma nejlépe 10 minut před odchodem pečovatelky, abychom si "službu" a Šimona mohly v klidu předat. A během házení lopatou, nejlepší činnosti, kdy má mozek volno a může vymýšlet blbosti, mi taky došlo, že nejde jen o dnešek. Za 20, slovy dvacet let /sic!/ s postiženými dětmi jsem se nestihla naučit, jak nás vypravit z domu tak, abychom někam přijeli včas. Respektive abychom na místo dorazili s takovým časovým předstihem, abych obě nebo jedno nemohoucí dítě, to podle příležitosti, stihla dostat z auta do kočárku, zabalit do fusaku nebo nasadit kšiltovku a sluneční brýle, protože světloplachost, opět podle příležitosti, dojet do ordinace, kanceláře, ambulance, školní třídy, nemocnice, ústavu, dosaďte si co chcete, všude jsme byli, svléknout či převléknout, přebalit či nakrmit syny tak, abychom si z času určeného k vlastní terapii neukrojili aspoň polovinu. Prostě to nešlo. Uvědomuju si, že dvacet let je opravdu hodně dlouhá doba a svědčí to buď o tom, že jsme to měli fakt složitý, nebo že jsem naprosto neschopná. Nechávám vybrat laskavého čtenáře.

    Už nemusím nakupovat a shánět. Vůbec jsem si neuvědomovala, kolik, jakých a jak drahých či nedostupných pomůcek, prostředků, vylepšováků, vozítek, nástrojů, přístrojů, cvičebních pomůcek, pečovatelských potřeb a jiných blbostí jsme potřebovali, museli či chtěli mít nebo nemohli sehnat. Mraky! Od doby, kdy mi zemřelo poslední dítě v podstatě nenakupuju. Pro syny vařit nemusím, my dospělí se klidně a mnohdy ochotně odbydeme narychlo koupeným kebabem po cestě z práce a drogerii jsem od září navštívila asi dvakrát. Samozřejmě kvůli šminkám, toaleťák mají na každém rohu. Už nemusím kupovat vlhčené ubrousky po krabicích o dvanácti balících, podkládací čtverce pod PEG nebo pod trášu, speciální krémy na rány, proleženiny a opruzeniny, měřiče teploty, cukru a kyslíku v krvi, přebalovací podložky v množství, které by stačilo malé dětské nemocnici, návleky na kola k vozíku, abychom si sníh nevozili až do ložnice, speciální boty, které se vejdou do zimního fusaku nebo do školního auta, kde mají zadní sedačky nesmyslně blízko u těch předních, kapky na spaní a do zvlhčovače, filtry do všeho, Nutrison na 3 měsíce, který nám zabral celý špajz a zavařeniny se musely odstěhovat do zahradního domku, tepláky s gumou místo šňůry v pase, speciální plavky a přilby kvůli epilepsii, terénní kočárky a trojkolky, skládací golfky pro velké děti, protože vozík se nevejde do manželova auta. 

    Už nemusím lítat po úřadech a vyplňovat tuny pořád stejných formulářů, jako by to úřad práce nemohl předat OSSZ, OSSZ magistrátu a ošetřující lékař všem. A jako by tady byla naděje, že mí kluci se jednoho dne postaví na nohy, odhodí vozíky a půjdou se vzdělávat do normální školy. Bylo potřeba to pořád a pořád opakovat, dokládat, potvrzovat a podepisovat. Ano, stále ZTP/P. Ano, stále na vozíku. Ano, pořád péče 24/7. Ne, ještě nepromluvil. 

    Už nemusím dělat spoustu dalších věcí. 

    Ale za jakou cenu...

       

První Vánoce

     Všechno je jednou poprvé. Od konce letošního září jsme jich zažili už požehnaně. Poprvé jsme se vraceli z nemocnice bez dítěte. Poprvé jsme zůstali sami doma déle než 10 dní. Poprvé jsme definitivně vyhazovali věci.

    Tohle jsem u lidí, kteří přišli o blízkého dříve nechápala. Když jsme ztratili Matýska, Šimon jeho věci prostě zdědil. Kupodivu ne všechny, nemohla jsem se na něj dívat v Matyho mikinách a teplácích a tak jsme tehdy vyrazili do obchoďáku a náš druhorozený dostal poprvé v životě svou úplně novou kompletní garderobu. Od ponožek po kabátek. Ale zdědil zdravotní pomůcky, plenky, povlečení, kočárky, knihy, tablet, chrániče do postele a spoustu dalšího. Po smrti Matěje se u nás skoro nevyhazovalo.

    Tentokrát jsme museli a já pochopila. Nemohla jsem se dívat na nic, co jim patřilo. Hned po návratu z nemocnice letěly všechny stříkačky, Nutrison (ten otevřený. Dalších 90 pytlů je ve skříni a já čekám, kdy dostanou nožičky a nacpou se do popelnice), kapky, podložky na PEG i ty přebalovací, dokonce jsme hned první večer vyhodili koupací křeslo. Kdyby zůstalo v koupelně, nemohla bych si ani umýt zuby. 

    Další zlomové poprvé pro nás nastalo teď, kdy budeme trávit první Vánoce po devatenácti letech bez dětí. Devatenáct let je hodně. Je to skoro celá jedna generace. Ne, že by kluci byli zrovna slavící typy. Matěj se odpoledne na Štědrý den podíval na pohádku a pak únavou usnul u televize, autistický Šimonek neměl vánoční přípravy a shon rád. Vadilo mu, že u okna stojí stromeček, že svítí, že matka v rádiu od božího rána pouští koledy na plné pecky, že musí být večer s námi a rozbalovat si dárky, o které možná ani nestál. Ale pořád to pro nás byly rodinné svátky. I když jsme se později na dárky pro děti vykašlali a nechali je rozbalovat až ráno na Boží hod, vyspané, spokojené a zvědavé.

    Letos jsme na to s J. sami. A tak jsme zrušili Vánoce. Nemáme stromeček, nenapekla jsem cukroví, neosvítila dům a zahradu, jediné, co jsme si nechali je Popelka v televizi a symbolické dárky 24. večer. Nemáme náladu ani na přípravy, ani na vánočku, ani na Medvídka od Lucie. Udržujeme své pozůstalostní ticho, chodíme na dlouhé procházky se psem a sem tam zavzpomínáme. Na první prosinec, kdy jsme si přinesli domů miminko, na Štědrý večer jsme je zabalili do zavinovačky, převázali rudou stuhou a položili si ho pod stromeček. Na první prosinec, kdy jsme byli čtyři. Na Vánoce, kdy Šimonek dostal svůj první tablet a my konečně zjistili, co ho fakt baví. J. mu do něj dal všechny Shreky a od té doby jsme poslouchali zlobra s oslíkem dvacet hodin denně. Na Boží hod, kdy přijela Matýskova oblíbená babička a on se málem zbláznil radostí. Na prosinec, kdy jsme si přivezli chundelatou retrívří kuličku a ta začala Šimonovi krást ponožky, které měl na sobě. Pěkně ho tím štvala a my, rodiče, jsme se mohli potrhat smíchy. A taky na svátky, kdy už Maty nebyl. Kdy to u nás začalo být smutný. 

    Zítra nás čeká jedno velké, děsivé poprvé. Můj cíl je přežít. Snažit se celý den neprobrečet. Snažit se nepřestat dýchat. Prostě se z toho neposrat.
Ještě uvidím...

"Vždycky, když mi umře dítě..."

"Vždycky, když mi umře dítě,... "

    Myslím, tedy, lépe řečeno doufám, že jsem jediná žena v dalekém širokém okolí, možná v celé Evropě a snad i na světě, která tohle může vyslovit. Ne, že bych se tím pyšnila, ale pořád ještě věřím, že Vesmír není zas taková svině, která dovolí, aby se tyhle věci stávaly. Nebo aby se stávaly více lidem. Nebo aby se stávaly častěji než jednou za 100 let.

    Takto příšerně jsem začínala větu v posledních pár měsících, kdy jsem plánovala Šimonkův pohřeb nebo s někým mluvila o tom, jak jsme v tu hroznou neděli chodili po bytě a vyhazovali věci. 

    "Vždycky, když mi umře dítě, nejsem schopná vypravit mu pohřeb do standardních tří až sedmi dnů. Pokaždé potřebuju nejméně dva týdny na to, abych se zvedla z podlahy, převlékla se do čistého, umyla si zuby a pokusila se vzpomenout, jak se správně dýchá a co s tlukotem srdce prasklého vedví."

    "Vždycky, když mi umře dítě, nechám ho spálit a připravím mu rozloučení s rodinou, přáteli, tatínkovým proslovem, oblíbenou hudbou daného syna a videem, sestávajícím z jeho fotografií. A na to potřebuju čas. Spoustu času. Pokaždé se nejdřív zdá, že jsem schopná hrabat se v jeho obrázcích a nahrávkách jen tři minuty. Pak musím práci ukončit, setřít slzy, vysmrkat se a zabořit tvář do psího kožíšku, kde zůstávám po zbytek dne. S přibývajícím časem se situace lepší, intervaly se prodlužují a po několika dnech až týdnech je video na světě."

Takže "Vždycky, když mi umře dítě, připravuji pohřeb na dobu za měsíc, za dva, kdy předpokládám, že už budu schopná rovně stát a mluvit."

    "Vždycky, když mi umře dítě, moje hlava se naplní vším utrpením posledních dnů, měsíců a let. Přestanu si pamatovat to hezké, úsměvy, štěstí, pokroky, a zůstane jen smrt a bolest. Moc dobře si uvědomuju, že když v tomto způsobu myšlení zůstanu, utopím se v bažině jako Atrejův Artex. A i když je můj život v troskách, tohle bych opravdu nerada.

Co pomáhá, jsou právě fotky. Najdu v počítačích a na cloudech ty nejkrásnější. Ty, na kterých se děti smějí a září, protože byť si to momentálně nepamatuju, byly doby, kdy tady bylo veselo a krásně. Všechny je vytisknu, zarámuju a rozvěsím na zdi a postavím na každý volný kousek nábytku, který mám přes den na očích. Moc mi to pomáhá. 

Zřítelnici oka mého ne. Ale zdá se, že jsem dostala za spolubydlícího toho nejlepšího chlapa na světě, kterému sice pohled na fotky jeho mrtvých synů způsobuje deprézi a nechutenství, ale tento můj "zlozvyk" plně toleruje, chápe a ještě zatlouká hřebíky, kudy chodí, aby mi pomohl."

    "Vždycky, když mi umře dítě, řeknu to. Řeknu to nahlas a hodně lidem, protože sdílená tragédie je, zdá se, snesitelnější. Když řeknete, že vám zemřel syn a někdo vás obejme, snáší se to líp. Opravdu. Vím, co říkám, stalo se mi to dvakrát a pokaždé to pomohlo. I dát to na blog a na sítě. Každé srdíčko, které pak přijde, každý obrázek objímajících se koťátek i věta "je mi to líto" ubere člověku z jeho vlastního smutku, protože v tu chvíli s ním, s tím velkým neštěstím, není sám. Ví, že někde sedí někdo, kdo s ním více či méně soucítí."

    "Vždycky, když mi umře dítě, zamknu jeho pokoj a nejméně rok tam nejsem schopná vstoupit. Jen otvírám dveře a na podlahu házím jeho věci, na které narazím v bytě. Školní batoh, podzimní bundu, plyšové hračky. Je zajímavé, že J. si z místnosti naopak udělá truckabinet a chodí se do něj schovávat. Nepřestává mě překvapovat, jak jsme my, lidé, každý tak jiný a máme tak jiné způsoby vyrovnat se se situací. Ale jsem vděčná za to, že můj muž dokáže smrt našich dětí zpracovat lépe než já a může mi tak být oporou a poskytovat svou medvědí náruč kdykoliv je mi smutno. Neumím si představit, jaké by to bylo, kdybychom se tady hroutili oba."

    "Vždycky, když mi umře dítě, zmizí mi ze života určité množství lidí. A to je mi moc líto. Jsou to ti, o kterých pořád tvrdím, že nosí po kapsách schovanou svatozář. Lékaři, sestřičky, pečovatelé, učitelé, asistenti, řidič školního auta, celou rodinou milovaná chůva.... Sama jsem zvědavá, jestli život naše cesty ještě nějak spojí, nebo už mi budou navždycky chybět."

    "Vždycky, když mi umře dítě, uspořádám mu rozloučení. I když po Matýskově odchodu a pohřbu jsem prohlásila, že to bylo poprvé a naposledy. Opravdu, ještě den před Šimonkovou smrtí jsem mluvila s odbornicí na smrt a umírání a tohle jsem jí řekla. Byla to opravdu profesionálka, protože se na mě podívala tím benevolentním maminkovským pohledem, který bývá vyčleněn pro smutné a nerozhodné děti a ujistila mě, že pohřeb synovi vypravím i podruhé, protože to je způsob, jak se vyrovnat s tím, že už tady není. Že vypravit ho na poslední cestu je důvod vstát ráno z postele a NĚCO dělat. A měla pravdu."

    "Vždycky, když mi umře dítě, snažím se, aby na pohřbu nebylo jen ticho a smutno. Když umřel Matěj, ještě jsem nebyla v tomto oboru tak zběhlá, abych věděla, co všechno je možné, takže jsme se tehdy nechali "vést" pohřební službou, která vždycky pochovává tak, jak to dělala vždycky. S pietou a úctou. Jenže mé děti nejsou staří lidé, dbající tradic a zvyků. Jsou to kluci, kteří si zaslouží víc než S velkým zármutkem v srdci oznamujeme... A tak jsem tentokrát smuteční hosty pozvala ven, do parku, kde jsme zapálili oheň a do něj naházeli vzkazy pro naše kluky, aby shořely a doletěly do nebe, na správnou adresu. Úžasným překvapením pro nás bylo, že někteří z pisatelů svůj vzkaz adresovali nikoliv dětem, ale nám, rodičům a nechtěli jej spálit, tak jsem je shromažďovala v proutěném košíku. Doma jsme si dopisy otevřeli a upřímně, nic tak krásného jsem ještě nečetla."

 

    "Vždycky, když mi umře dítě, sezvu rodiče, kamarády, přátele, zdravotníky, sociální pracovníky, sousedy, a všechny další lidi, kteří jsou ochotní posadit se s námi ke stolu a chvíli vzpomínat na okamžiky, kdy to bylo pěkný a kdy jsme všichni byli šťastní. Objednám guláš a řízky, domácí limonádu a alkohol, který, kupodivu, pak nikdo nepijeme. Je to zvláštní. Vždycky, když mi umře dítě a má pohřeb, skončíme u skleničky sektu. 

Ale důležité je, že se sejdeme a někdo mě a J. svým objetím, kondolencí a větou "je mi to líto" ubere kousek té tíhy, kterou si už navždy poneseme. 

A těch kytek!"

Strach

     Doufala jsem v jednu jedinou věc. Že jestli (až) se To stane, přestanu se bát. Už nebudu mít strach, že mi někdo umře. Už se neleknu každého pitomého epileptického záchvatu, ani horečky, ani modřiny, která na mě svítí z Šimonova předloktí a já marně přemýšlím, co jsem udělala blbě. 

    Mýlila jsem se. Nejenže kousek Strachu se mnou zůstal, ale navíc zbytek sebe, který měl navždy zmizet z mé hlavy, proměnil ve Vinu.

    Takže teď, místo, abych se po dvaceti letech neustávajících nervů uklidnila, nadechla a pokusila se se svou psýchou něco pozitivního udělat, se pořád bojím a navíc mám svědomí černé jako vojenské kanady. Bojím se, že umře někdo další. Bojím se, že umře pes. Bála jsem se, že nezvládnu rozloučení se Šimonem, což jsem sice nejspíš nezvládla, ale už proběhlo, takže se už aspoň nemusím bát. Bojím se, že mě dětský pokoj a Šimonovy věci budou děsit a rozplakávat po zbytek života. Bojím se, že přestanu plakat. Bojím se, že zapomenu na své syny. Bojím se, že se nenaučím žít bez nich. Bojím se, že jejich tváře bez života uvidím pokaždé, když zavřu oči. Bojím se, že se už nikdy nevyspím a nenajím. Bojím se, že přestanou v noci dávat Červeného trpaslíka, abych u něj mohla nespat. Bojím se jezdit autem, protože 20 let za mnou téměř vždy někdo seděl. Bojím se, že nepřestanu slyšet pláč z dětského pokoje. Bojím se, že už se nikdy nepřestanu bát.

    A pak je tady Vina. V podstatě je to jen Strach, převlečený do jiného kabátku. Bojím se, že jsem se o Matěje a Šimona nestarala dobře. Bojím se, že jsem se o ně nestarala dost. Bojím se, že jsem jim způsobila víc bolesti, než kdybych se jim nesnažila pomáhat. Bojím se, že jsem dělala špatná rozhodnutí. Bojím se, že jsem Šimonovi ublížila, když jsem ho nechala 14 dní před smrtí cvičit. Bojím se, že byly noci, kdy mě volali (přes den jsem je měla u sebe) a já zaspala, takže jim byla zima nebo horko nebo je tlačil polštář do zad. Bojím se, že jsem je nutila trávit se mnou příliš mnoho času a oni toužili po samotě. Bojím se, že jsem jim neukázala, jak krásný svět umí být. Bojím se, že jsem je nevzala na místa, která by rádi viděli. Bojím se, že se báli. Bojím se, že jsem jim nebyla dobrou mámou.

    Vím bezpečně, že tohle je to poslední, co by mí synové chtěli. Jsem si tím jistá, protože mi to řekli a opakují mi to denně. Ale překročit svůj vlastní stín, přemluvit sama sebe, že jste všechno udělali správně a lépe to prostě nešlo, je skoro tak nemožné, jako přestat se bát. 

Ticho

    Nastaly dny plné ticha. Ne, že by naše domácnost obyčejně překypovala zvuky, ale tohle ticho je jiné. Prázdné. Lidé, kteří tu zbyli, se pohybují tiše, předměty pokládají na povrchy opatrně a jemně, aby to zvláštní ticho nenarušili. I pes dává pozor, aby jí drápky necvakaly o plovoucí podlahu. 

    Dětský pokoj zůstává zavřený. Chodí do něj jen J., když potřebuje "uklidit" věci, které se mu uklízet nechce. Z Šimonovy ložnice se pomaličku, ale jistě, stává skladiště. Na zemi leží jeho školní batoh, do kterého jsem nacpala podzimní bundu, když jsem se na ni v předsíni na věšáku už nemohla dívat. Pod psacím stolem, jenž sloužil jako přebalovací a nyní jeho pracovní deska, zbavená molitanové podložky, místo, aby zela prázdnotou, mizí pod nánosem J. oblečení, psích ručníků a jiných věcí, o nichž ztrácím přehled, ale které bude můj muž dříve či později hledat, se krčí krabice s vlhčenými ubrousky, tašky s léky, nepoužité zdravotnické potřeby a přebalovací podložky. 

    Postel si odvezli. Na gauči zbyla hromada z peřin, dek, polštářů a plyšáků. Myslím, že by se to mělo vyprat, ale pokud bych v pračce narazila na povlečení s dinosaury, rozplakala bych se tak, že by mě J. do večera neutišil a to ani jeden z nás nechce. Stejně poslední dobou neděláme nic jiného, tak proč tomu jít naproti.

    Přišla velká spousta "už nikdy". Zase. Už nikdy ho nebudu moci obejmout. Už nikdy mu nedám pusu. Už nikdy mu nenamažu ouško, protože si ho přeležel. Už nikdy mu neobléknu oblíbené tričko s Batmanem. Už nikdy ho nevypravím ke školnímu autobusu. Už nikdy ho neokoupu. Už nikdy se na mě neusměje. Už nikdy mu nepustím Óčko v televizi. Už nikdy s ním nepůjdu vyvenčit psa. Už nikdy spolu nepojedeme autem. Už nikdy ho nepoložím pod třešeň, aby mohl spát na čerstvém vzduchu. Už nikdy... Prostě už nikdy. Nikoho. Nezbylo tady jediné postižené dítě, které by mě potřebovalo.

    Dokud se To nestalo, napadaly mě různé myšlenky, co bude, jestli (až) se To stane. Budu se moci vyspat. Budu moct jít s kamarádkou na 2 deci a nebudu kvůli tomu shánět hlídání, což mi způsobovalo svědomí tak černé, že tma je proti tomu jasná jako plamen svíčky. Budu moci cestovat. Budu se moci v zimě, v sobotu ráno vzbudit a řeknu si, že jedu na sjezdovku. A pojedu. 

Ale to bylo tehdy. To bylo, než se Tohle stalo. Teď spát nemůžu. Teď nechodím na 2 deci, protože bych se po první skleničce rozplakala a kamarádka by mě musela nenápadně vyvést z restaurace. Teď nemám plány ani co se Thajska týče, ani se snowboardem. Teď je prázdno a to tady zůstane, dokud se nerozhodne, že už jsem brečela dost, což může být pozítří nebo taky za deset let. Budoucnost je momentálně sprosté slovo, protože v ní nejsou mé děti.

    Nastaly dny plné ticha. A já se je nesnažím nijak ozvučit. Sedím ponořená v tom bezvětří a velice jasně si uvědomuju, že už nic nemusím. Nemusím chystat léky, shánět přebalovací podložky nebo speciální autosedačky, nemusím hlídat čas (moc mi to nejde. Co tři hodiny, v čase, kdy jsem měla Šimonka krmit, se podívám na mobil, jestli už) a nemusím vymýšlet zábavné aktivity pro postiženého puberťáka. Nemusím roztleskávat Šimona, J., ani sebe.  Ale stejně tak nemusím s tím smutkem bojovat. Můžu v něm zůstat utopená tak moc a tak dlouho, jak se mi bude chtít. Nemusím v sobě hledat sílu se z toho ticha dostat. Sedím uvnitř sebe, obklopená vzpomínkami na své syny a už nic nemusím.

Intermezzo

     Brzy ráno 28. 9. 2025 si Matýsek vyzvedl svého mladšího brášku Šimonka. Odešli spolu na místo, kde pořád jen svítí slunce, není tam bolest, epilepsie a vůbec žádní rodiče.

Doktoři, poslouchejte ty matky!

     Ráda bych úvodem článku předeslala, že toto není stížnost. Co se Šimonkova nemocničního pobytu týče, všechno proběhlo perfektně, terapie byla na špičkové úrovni, jsme se vším moc spokojení a doktoři jsou taky jenom lidi.

    Dítě jsem v nemocnici číslo 1 odevzdávala v 9 večer, se slovy, že je mu blbě, už delší dobu, furt chrchlá jak starý tuberák, bojím se zápalu plic a hlavně! Poslední dobou ze mě tahá tak asi kilo Diazepamu týdně. Což by sice neměl, na drogy, byť legální je ještě dost malej, ale když ho tak sleduju, jak se dokáže půl  noci klepat v záchvatech různé intenzity a přitom nespat, mám oprávněnou obavu, aby ráno ve škole podal odpovídající výkon. Takže ho futruju větším než malým množstvím antiepileptik. A dodala jsem, že když jsem se nad situací naposledy zamyslela, napadlo mě, že má denní dávku léků už 2 roky nastavenu stejně, ale za tu dobu se z malého kloučka vytáhl v puberťáka a přibral jednou tolik. Tedy laskavě prosím převážit a denní příděly zvýšit adekvátně rozměrům.

    Abych dodala svým mateřským obavám váhu, na dotaz, zda se svým těžce postiženým, velmi nemocným epileptikem hodlám pokoj sdílet a o péči o něj se se sestrami dělit, jsem odpověděla, že ne, že po patnácti letech mám těchto pobytů plné zuby a pojedu se domů vyspat. Jasně, ráno tu budu jako na koni, pečovatelskou dvanáctihodinovku hravě zvládnu, ale, prosím, nechte mě spát v posteli a ne na složeném kusu molitanu. Už jsem prostě stará.     

    Lékařky i sestry měly pro mé konání velké pochopení a nezavolaly OSPOD.

    Šimon dostal svou kontinuální dávku drog do žíly, krásnou fotku hrudníku, kterou si vykoledoval antibiotika a já se začala těšit, jak si ho o víkendu odvezu domů.

    Asi mu mé plány někdo v nestřeženém okamžiku propíchl, protože už ve čtvrtek se jeho stav začal horšit a systematicky s tímto trendem pokračoval sobotou i nedělí, až se proklepal do následujícího týdne. Jehož začátkem mi bylo naznačeno ať se sebereme a jdeme si své problémy řešit jinam. Popravdě si mě laskavá paní primářka pozvala do kanceláře, nabídla mi kafe a velice jemně naznačila, že možnosti a schopnosti malé nemocnice č.1 tady končí a že by bylo záhodno Šimonka převézt do obrovské nemocnice číslo 2, kde mají mašinky, jež dělají píp, distribuci legálních opiátů a mozky na poněkud jiné úrovni. Při té příležitosti jsem absolvovala rozhovor číslo fakthodně na téma: Umírá vám dítě, jste si toho vědoma? A co s tím hodláte dělat?

    Poprosila jsem paní doktorku, jestli bychom se těmto dialogům mohli pro příště vyhnout. Mám jich za sebou dost na to, abych věděla, co mě tak asi přibližně čeká, co se s tím dá nebo nedá dělat a hlavně, většina mých rozhodnutí v minulosti se nakonec ukázala chybná a mylná. Už prostě nechci. Ať lékařská obec dělá co může, mě stačí, když o tom budu informována. Podpisy na cokoliv dodám.

    I přestěhovali jsme se. Ve velké nemocnici číslo 2 nás pěkně uvítali, uložili Šimonka do čisté postele na jednotce intenzivní péče a jali se ho léčit. Tentokrát na převážení došlo a s očima navrch hlavy mi přišli oznámit, že Šimon váží o dobrých 10kg více, než když se stanovovaly léky před lety a že mu je tedy navýšili jednou tolik. A taky, že jediný lék, se kterým se od začátku tohoto martýria hnulo byl ten, který dítěti při určité dávce víc škodí svými vedlejšími účinky, než pomáhá, což je informace, kterou jsem ve velké nemocnici č. 2 meldovala už při prvním pokusu tohoto typu dávno tomu a dokonce! si má slova tehdy někdo napsal do sešítku, na což se přišlo až teď, když se sešítek konečně otevřel. Troufám si tvrdit, že kdyby mi bylo dopřáno sluchu o krapínek dříve, mohli jsme si všichni ušetřit spoustu mrzení.

    A pak už následovala jen samá pozitiva a sociální jistoty. Šímovi se udělalo lépe, a okamžité poté, co ho odpojili z kapaček, nás pustili domů. Kde se chvíli statečně držel, ale když přišel úplněk a po něm vedra, která jeho stavu tak úplně neprospívají, vrátili jsme se tam, kde jsme byli na začátku. Ale to už je jiný příběh, musíme si něco nechat na příště.