Plán péče

     Plán péče je veliké a mocné kouzlo současného zdravotnictví. Je sice zahaleno tajemstvím, podobně, jako informace o dostupnosti pečovatelské služby nebo o nabídce nejnovějších kompenzačních pomůcek, ale existuje, a když má člověk z prdele kliku, včas se o něm dozví. 

    Jako my. Když bylo Matýskovi nejhůř, kontaktoval nás ve Velké nemocnici speciální tým pracovníků k tomu určených, aby nám tajemství Plánu svěřil. Byli jsme zahrnuti mezi úzkou skupinu vybraných pacientů a osob o ně pečujících, kteří mají možnost a právo rozhodnout o své budoucnosti, co se Hippokratovy přísahy týče. O co vlastně jde? V případě, že stav nemocného se mění tím blbějším směrem a míří do míst, ze kterých není návratu, dá se sepsat, podepsat a distribuovat Plán péče, ve kterém je napsáno, jak se budou v takovém případě lékaři chovat, jaká opatření přijmou, jaká zařízení se mohou či nesmí použít, kolik umělých částí se dá do pacienta vsunout, popřípadě všít, a se kterými se naopak lékařská obec nesmí přiblížit ani na vzdálenost prodlužovací šňůry. Jak se budou chovat sestřičky, které se, samozřejmě, jinak než hezky chovat neumí, jak budou postupovat pracovníci rychlé záchranné, atd. atd. 

    Prostě si nás pozvali, dali nám kafe (ne z automatu), a dopodrobna se nás optali, jakou další péči, které už nemohou nabídnout mnoho, bychom si pro Máťu představovali. A pak ještě třikrát. Pokaždé jsme mimo zmínky a pohodlné posteli, pravidelném přísunu Óčka v TV a krátkém rukávu na pyžamku žádali, aby v první řadě udělali všichni všechno tak, aby Maty netrpěl. Ve druhé řadě jsme pěkně poprosili, aby nemusel dýchat dírou v krku (tracheostomie). Tady jsme maličko váhali, zda se takové kouzlo dá zařídit, ale byli jsme ujištěni, že půjde-li vše tak, jak má a službu konající lékař bude mít k Plánu přístup, žádná díra do krku se dělat nemusí. 

    Až sem vypadalo všechno natřené narůžovo, budoucnost Matýska se jevila jako snesitelná až vcelku příjemná a my doufali, že Plán nikdy nebudeme potřebovat. Asi jsme doufali moc, poněvadž on nikdy sepsán nebyl, nikdo na něj nedal oficielní kulaté razítko, ani nám nikdo nenabídl, abychom podepsali. Tedy, když ve finále došlo na lámání chleba, Matýsek trpěl jako zvíře a díru do krku stejně dostal. Na mou obranu - dlouho, převelice dlouho mě k tomu lékaři přemlouvali, chvíli to vypadalo, že na mě zavolají OSPOD, neb nechci svému prvorozenému na smrtelné posteli dopřát výdobytky moderní medicíny, ale nakonec jsem podlehla. Což mě mrzí a nejspíš do konce života bude. 

    U Šimonka se situace vyvíjela poněkud jinak a rozhodně lépe, dovoluji si v tuto chvíli tvrdit. Když se mu po Matyho smrti neudělalo dobře, a my s J. jsme se začali obávat, přesněji řečeno umírat hrůzou, že se Šimonek za bratrem vbrzku odstěhuje, oslovila jsem nemocnici ne tak velkou, menší, ale kvalitou konkurující té ve středu Vesmíru. Poprosila jsem, zda by se dalo něco dělat s naším strachem, nervozitou a mou mateřskou úzkostí ve smyslu příprav na jakoukoliv eventualitu. Tým, jenž má v této nemocnici na starosti Plán péče učinil zázrak a do hodiny jsem měla před sebou několikastránkovou stať, hovořící o pohodlné posteli, pravidelném přísunu Déčka v TV a krátkém rukávu na pyžamku, hotovou a připravenou k podpisu. Zákaz dírek do krku included. Překypujíc vděkem, vetkla jsem na poslední stranu své jméno a začala znovu dýchat. Úžasná paní primářka Plán rozmnožila a rozeslala na všechna zdravotnická pracoviště v okruhu 100km od Šimonkova trvalého bydliště. S jejím ujištěním, že v České republice není lékař, sestra, či záchranář, kteří by nevěděli, jak se v případě zhoršení zdravotního stavu druhorozeného chovat, jsem se uklidnila a dařilo se mi i usnout.

    Test systému přišel záhy. Před rokem a něco se Šimonkovi takhle z kraje léta udělalo dost blbě a poté, co jsem do něj postupně nalila, nasypala a nastříkala přiloženou stříkačkou všechny tišící prostředky proti epilepsii, kterými naše skrovná lékárnička o velikosti lodního kontejneru disponovala, došla jsem k závěru, že tady je potřeba těžšího kalibru a vytočila 155. Sladký hlas na dispečinku mě ujistil, že situaci rozumí, že vysílá vůz, jenž naštěstí parkuje pár minut odsud a že mám zkontrolovat, zda syn, byvše na hranici předávkování, dýchá. Dýchal. Sice nejsem zdravotník, ale léta praxe s padoucnicí mě vycvičila a všechny krabičky s tlumícími léky mám popsány maximální možnou dávkou, potažmo ozkoušeny. Nejsem v oboru neurologie žádnej zajíc. Tuto žádost paní od záchranky zopakovala do příjezdu sanitky ještě třikrát, což se mi velmi líbilo, neboť to bylo poprvé, kdy byl medicínsky vzdělaný odborník víc nervózní než já. Byla opravdu úžasná. 

    Potřebovala jsem Šimonka odvézt na specializované pracoviště a trnula strachy, že narazím na osádku rychlé záchranné, která moc dobře ví, co má dělat, paninko, a odveze nás do spádovky, kde, jak už moc dobře víme, dětskou neurologii nemají. Taky jsem trnula strachy, že osádce se nebude líbit, že trvám na cestě ve voze se synem, je tam málo místa, paninko a ještě, že sebou beru velkou tašku a balík se trigonometrickými teodolity, protože je v sanitě málo místa, paninko. 

    Nemohla jsem se víc mýlit. Jak jsem se později dozvěděla, hned po výzvě od dispečinku pan vedoucí na stanovišti RZS vykouzlil z počítače Šimonkovo Plán péče, pány od výjezdu s ním seznámil a informované je vyslal. Přijeli k nám dva milí, usměvaví záchranáři, kteří s ničím neměli nejmenší problém, ani se mnou, ani s velkou taškou, nechali Šimonka ve voze ležet na boku, což je pro něj komfortnější poloha, kór, když si užívá antiepileptický trip, a vůbec, byli ochotní a úžasní. Cestou jsem se dozvěděla, co se dělo na stanici než vyjeli. Bála jsem se, že když sanita pojede k dítěti, ke kterému má pokyn: v případě potřeby podat morfium a nechat odejít, bude se taky bát. Já bych se bála. Pan záchranář mě ale ujistil, že byli rádi, že jsou to zrovna oni, kdo jedou a mohou pomoci. Třeba i s morfiem.    

    Bývají v životě lidském okamžiky, kdy se svět v záď obrací. Ale jste-li obklopeni šikovnými anděly se zdravotnickou průpravou, nemůže se vám nic špatného stát. Ozkoušeno za vás. 

    

Díky, že můžu

     Ne, byť jsme včera oslavili 35 let svobody a demokracie v naší malé zemičce, nechci dnes psát zajímavý a zábavný článek na téma: Co jsem dělala v listopadu, když mi bylo skoro jedenáct. Jednak jsem koukala na Magion a nějaké demonstrace mi byly šumafuk, nebýt toho, že mi matka imrvére Magion přepínala na záběry z Letné, a jednak to už za mě dělají jiní, fundovaněji a lépe.

    Chci psát o tom, jak jsem našla vděčnost tam, kde bych ji nikdy nehledala. Cestou ke dnu. Záměrně neříkám, že na dně, protože tam to mám, díkybohuzatydary, dost daleko, ale potkala jsem ji, potvůrku pomíjivou ve chvíli, kdy jsem, pro změnu zase jednou, spráskla ruce, sedla si na bobek a složila je zoufalstvím do klína. 

    Šimon byl od narození veselé, šťastné, spokojené, retardované miminko. Dnes, v jeho dvanácti letech si neuvědomuju, že bych ho kdy slyšela plakat. Smál se, chechtal se, výskal a žvatlal v jakékoliv situaci a za jakýchkoliv okolností. Když bylo s Matýskem ke konci zle a potřeboval opravdu hodně péče, bylo úlevné vědět, že stačí smíškovi vrazit do ruky tablet s Včelími medvídky na plné pecky a bude spokojený jako želva.

    Pak Matěj odešel a zdá se, že si vzal kousek Šimonka s sebou. Několik dní po bratrově smrti zmizel ze šťastné dětské tváře úsměv, přestalo se ozývat výskání a žvatlání a na našeho druhorozeného padla depréze, smutek a stesk jako těžká deka. Epilepsie se okamžitě chytila své šance a rozjela famózní diskotéku záchvatů. Dlouho jsme zkoušeli dítě spojenými silami roztleskat. Což je v období, kdy rodič truchlí po ztrátě syna víceméně nadlidský úkol. Ale jestli jsme nechtěli přijít i o Šímu, museli jsme něco dělat. 

    Matčiny humory a otcovy vylomeniny se neukázaly být dost silnou vzpruhou. Dítěti bylo hůř a hůř, jeho stav šel pomalu ale jistě do kopru. Dny se proměnily v týdny, týdny v měsíce. Jednoho dne ho přestala zajímat televize, mobilní telefon i tablet s Včelími medvídky, poslední zbraně jistoty, které jsme měli k dispozici. Hračky ztratily smysl už dávno. Nejedl, nepil, prodlužoval intervaly spánku, až jsme měli dojem, že se jednou ve středu neprobudil vůbec. Prostě ji prospal. V pauzách střihal záchvaty, jako Baťa cvičky, které jsem já likvidovala benzodiazepiny a valproáty. Po kterých opět usínal.

    Bylo potřeba nasadit zbraně těžkého kalibru, i odvezla jsem milého chorého na dětské lůžkové neurologické, hemžící se kapacitami ve svém oboru, s nadějí, že mi vrátí mé malé štěstí vysmáté a spokojené. Ó, jak jsem se zmýlila! Místo naděje a vzpruhy jsem se dočkala dalšího kola konzultací na téma "Je mu blbě, my nemůžeme víceméně nic udělat a připravte se na všechny eventuality, jakkoli střelené." 

    Jednou z nich byla instalace PEGu, tedy Perkutánní Endoskopické Gastronomie, kterou vy už nemusíte googlit, neboť jsem to za vás udělala a je to díra v břiše, kousek nad pupíkem, kudy se protáhne gumový šlaušek a podává se tudy kaloricky, energeticky a metabolicky vyvážená strava, kterou by normální člověk ústy nepozřel, neb je to hnus fialovej, velebnosti. Ale abych nebyla nespravedlivá, díky bohu za něj, nenechává Šímu umřít hlady. Pořídili jsme tedy PEG.

    Pořád jsem ale neviděla úsměv na dětské tváři. Ba právě naopak, jednoho krásného rána jsem vstoupila na pokoj intenzivní péče, kde syn trávil ono léto a našla ho s kyslíkovou maskou na obličeji. Krve by se ve mně nedopižlal. První myšlenka, která se mi prohnala hlavou byla, že jak jsme jednou s hadičkama do těla začali, nebudeme vědět, kdy skončit a další na řadě je tracheostomie (díra do krku) s kyslíkovou bombou za zády. Po ní všichni víme, jak to končí, Máťa si ji užil jen pár pěkně hnusných měsíců, pak přišla kremace a díra pod magnólií. Točil se se mnou svět. Po chvíli pátrání jsem zjistila, že na vině není ani tak zhoršující se Šimonovo stav, jako spíše nedostatek personálu na oddělení a jeho vytížení vysoko nad 100%. Sestra prostě neměla čas ani morál na zjišťování, proč dítěti klesla saturace, prdla mu na ksichtík masku s kyslíkem a odkvačila pečovat o ostatní děti. Místo toho stačilo dítě otočit na bok a vyklepat z něj vše, co se mu v leže na zádech nechtělo polykat. Existují na to fyzioterapeutické hmaty a chvaty, kterými jsem se následně bavila celé dopoledne. Masku jsme nakonec z obličeje sundali, ale tu hrůzu okamžiku nezapomenu ještě dlouho. Ani rozhodnutí, které jsem následně udělala: sem už nikdy. Je sice pevné, jako hromada céček, jak se znám, při první příležitosti, kdy půjde do tuhého, budu s nadšením sobě vlastním volat sanitku a prosit o postel, ale od chvíle, kdy nás z nemocnice propustili, dělám vše pro to, aby se tam Šíma už nemusel vrátit. Zatím něco přes rok, ale fakt na tom tvrdě makám.

    A jsem za to vděčná. Za všechno. Za PEG, proti kterému jsem intenzivně bojovala celým svým stošedesáticentimetrovým tělem, za zkušenost, za možnost dostat další šanci a jít tou cestou dál. Každý den děkuju, že můžu o Šimona pečovat, že se můžu ráno dívat na nasraný pubertální obličej, který říká, že jestli mu dám ještě jednu pusu, poprvé v životě sevře ruku v pěst a udělá mi s obličejem něco moc ošklivého, jsem vděčná, že i přes to přese všechno si to dokážeme udělat hezký. Dokud byli kluci dva, sice postižení a nemocní, byla naděje, že se stane zázrak a oni se uzdraví o dost větší než teď, když nám prvorozený ukázal, kudy vede cesta do Říma. Ve světle tohoto faktu je péče 24/7 dar. Kterého se vzdám jen za velmi specifických a výhodných podmínek, například, když Šimon řekne, že už nechce. A to jen velice nerada. Zatím díky tam nahoru, že můžu...

    

Tak a teď vážně

     Málo se to ví a moc se o tom nemluví, ale oba mé blogy jsou vtipné a veselé, nebo jsou tak aspoň míněny. To, že neumím psát, o chybějícím smyslu pro humor ani nemluvě, je věc vedlejší a nedůležitá.

    Ale v životě lidském přijdou okamžiky, kdy jdou všechny legrácky stranou. Svou historku o tom, jak jsem byla svědkem těžké automobilové havárie vykládám každému na potkání ochotně a bez vyzvání v zatím marné naději, že čím více lidem ji povím, tím ta prožitá hrůza bude menší. Zatím se mi nedaří. Ale jak vidíte, nevzdávám se. Pokud jste mě tento měsíc již potkali a story jste slyšeli, dál číst nemusíte. Nic nového se v příběhu nestalo. kdo zemřel, je mrtvý, ti, co měli kliku a přežili, se každý se svým zážitkem vyrovnávají po svém. Můj způsob právě čtete.

    Toho středečního rána jsem si to drandila z práce domů. Krásné srpnové počasí slibovalo další horký den. Jelikož Praha, ač disponuje mnoha silnicemi i obchvaty, byla toho dne ucpaná až po špunt v hrdle, zvolila jsem objížďku krajem středočeským. Je to sice dál, ale za to je to horší cesta. Žádná dálnice, 2 pruhy musí stačit. Což je někdy dost challenge, neboť úplně všechny kamiony projíždějící naší maličkou zemí mají evidentně transit na této cestě. Mně to nevadí. Vlastně se unavená po dlouhé službě ráda projedu příjemnou osmdesátkou za nálepkou ATTENTION ANGLES MORTS.

    Stejně tomu bylo i tentokrát, kamiony přede mnou, kamiony za mnou, kamiony vlevo, vpravo svodidla. Najednou se ozvala rána a auto přede mnou začalo kličkovat, návěs se mu houpal ze strany na stranu. Sundala jsem nohu z plynu. Asi mu praskla pneumatika, hádala bych podle zvuku. Měla bych začít brzdit. Když tu mi před čumákem přistála černá hromada. Zastavila jsem. I ten za mnou a i ten za ním. Dobrzdili jsme úplně všichni, kromě kamionu a černé hromady. Pořád ještě si myslím, že to byl zázrak. Všude bylo ticho. Dnes vím, že trvalo maximálně vteřinu, možná dvě, tehdy mi to přišlo jako věčnost. Uvažovala jsem na co se to koukám? To je kabina toho kamionu? Upadla mu za jízdy? Každopádně jsem věděla, že v černé hromadě nikdo nepřežil. Bylo to jen klubko plastů a plechů. A v tu chvíli se ozval dětský pláč. Nevěřila jsem, že z toho vraku. Vzpamatovala jsem se, popadla telefon a šla zachraňovat. Byla jsem ale příliš pomalá. Moje auto už míjelo asi 6 běžících postav, někteří drželi v ruce hasící přístroj. Bylo pro mě překvapivé, že zbytečně. Člověk v takové situaci čeká výbuch a plameny a auta brzdící střechou o svodidla, ale nic takového se nestalo. Rána a 8 metrů přede mnou se zastavilo to, co zbylo z osobního auta. Takhle vypadá čelní střet. 

    Vystoupila jsem s telefonem v ruce a vytáčela tísňovou linku. Paní, která mě míjela ječela ať někdo zavoláme sanitku. Řekla jsem, že už. Oznamovací tón. A zase a zase. Volali jsme tam všichni. V tu chvíli jsem si uvědomila, že nevím, kde přesně jsem a šla jsem se optat do auta za mnou, kde už mladý fešák ve slunečních brýlích mluvil tísňovkou na středovém panelu s policistou. Paní od vraku křičela, že řidička je mrtvá, v autě je miminko, zdá se v pořádku, ale nemůžou se k němu dostat. Předávala jsem informace policistovi. Aspoň trošku jsem byla užitečná. Aspoň malinko. 

    Po pár minutách se objevilo první policejní auto. Díkybohu. Chlapi byli ultrarychlí, během vteřiny na sobě měli vesty a běželi k vraku. Ztratila jsem přehled o situaci. Jsou tu oni, už nemusím nic dělat. Vlastně jsem se ztratila sama. Opřela jsem se o svodidla a snažila se dýchat. Mladý fešák si mě všiml a přišel utěšovat. Plakala jsem mu do košile a do hloubi duše se styděla, že jsem na místě jediná hysterka. Hlavou mi bleskla myšlenka, že jsem jela hned za kamionem. Mohla jsem to být já. Mou hyperventilaci to nezlepšilo. Klepala jsem se v té klidné náruči a poslouchala, jak mi příjemný hlas říká, že je to v pořádku, nic se nám nestalo a hlavně teď musíme být schopní sednout si do auta a odjet. Sakra. Neudržela jsem v ruce petku s vodou, co teprve řídit. Došlo mi, že stojím se svým autem hned u vraku a že za chvíli tu budou hasiči a sanitka a další policajti a nebudou mít kde zastavit, když blokuju silnici. Zeptala jsem se nejbližší ruky zákona, jestli bych neměla odjet. Prý ne. Prý, když jsem první, budu svědčit. Stačí, když zaparkuju za hasičské auto, které právě zastavilo vedle mně. Vysvětlovala jsem, že svědčit budu ráda, bohužel nemám co říct. Ozvala se rána a silnice začala vypadat takhle, rozmáchla jsem se rukou po místě tragédie. V tu chvíli přibíhal pán s informací, že havárii má někdo na kameře. Byla jsem propuštěna. 

    Sedla jsem si za volant, nastartovala a několika trapnými, nevhodnými a nešikovnými manévry opustila místo nehody. 

    Vlastně nakonec není o čem psát. Tragédie a hrůza celé situace se týká někoho jiného. Někdo přišel o manželku, o maminku, o dceru, o švagrovou, svět je chudší o jednu nádhernou bytost. Mně zbyl jen obrovský pocit bezmoci a neschopnosti. Řidič kamionu byl cizinec, tu řeč znám, mohla jsem se zeptat jeho, jestli je v pořádku, jestli něco nepotřebuje, mohla jsem tlumočit, mohla jsem pomoci šesti chlapům páčit dveře k miminku, mohla jsem být rychlejší a zavolat IZS v té první vteřině ticha, kdy jsem zůstala sedět s rukama v klíně a tupě čumět na scénu přede mnou, mohla jsem ...... 

    Snažím se jezdit bezpečně. Držím si odstup, nejezdím rychle tam, kde se to nemá nebo to nejde. Auto udržuji v bezpečném stavu, i když to stojí majlant. A stejně. Stejně se může stát, že ten naproti strhne volant do protisměru. Buďme vděčni za každou vteřinu našeho života a modleme se, abychom to nebyli my.

     Pánovi s ústeckou RZ děkuji za poskytnutou náruč a podporu. Asi jen díky němu jsem nemusela čekat na sanitu a dyndat z lékaře Diazepam.

Jak si udělat dovolenou dobrodružnější

     Maďarsko je nádherná, malebná, rozmanitá, plochá země. Maďaři jsou neskutečně milí a ochotní lidé. Maďarská kuchyně nemá chybu. Paprika je všude, gulášová polévka a guláš se povalují na každém rohu a obyvatelé na ně chytají nic netušící turisty, kteří, po zpucování litru až dvou této božské many, nejsou schopni další chůze a chca nechca, musejí ochutnat pálinku z jakéhokoliv ovoce. Maďarský langoš je vzácnost, kterou by byla česká rozežraná turistka mého typu ochotna vyvážit zlatem, kdyby na nějakou narazila. Nedají se najít, natož aby o ně člověk zakopl náhodou někde na rohu. Až ke konci prázdnin jsem se vydala na důkladnou průzkumnou misi restauracemi u Balatonu, nenechala jsem se zlákat ani gulášovkou, ani gulášem, abych opravdu v zapadlém koutku našla ten nejúžasnější maličký stánek s těmi nejlepšími maďarskými langoši. Boule za ušima se mi dělaly ještě dva dny, přibrala jsem asi 15 kilo, ale stálo to za to. Ach!

    Když už mluvíme o Balatonu, je to krásné miniaturní moře (druhý břeh JE vidět a to i za mlhy a deště), ve kterém se dá dlouho a příjemně procházet. Na plavání nedošlo, přijeli jsme na kole a pršelo. Ale nemohli jsme tam to jezero jen tak nechat ležet, aniž bychom smočili končetinu, tedy jsme vyhrnuli kraťasy a šli jsme. A šli a šli a šli a když nás to po půlhodině daleko od břehu přestalo bavit, vody bylo stále lehce nad kolena, vrátili jsme se ke kolům.

    Aby z tohoto prázdninového článku nebyla jen nudná prohlídka diapozitivů, je mou touhou, ba co dím, povinností vás o mé vyprávění neochudit a  dopodrobna vylíčit, jak jsem poslední den dovolené bojovala o život. Nebudu vás  napínat, nakonec jsem to zvládla, ale bylo to fakt o fous!

    To nádherné, prosluněné, teplé sobotní ráno jsme popadli deky, ručníky, knihu a plovací kruh a vyrazili k jezeru. V plánu byla válečka, koupání, chlazené drinky, polední paprikové menu, samá pozitiva a hluboké zážitky. Jak hodně hluboké budou se ukázalo 5 minut po vstupu do areálu, kdy jsem zašlápla včelu. Zase. Během 14 dnů dvě hmyzí mrtvoly pod mýma popelkovsky maličkýma nožkama. Jaká tragédie. Aspoň v tu chvíli jsem si myslela, že to byla chudinka včelka, neb po vyklepnutí ze sandály zůstala nehnutě ležet v trávě, černou prdelkou nahoru. Zařvala jsem a pronesla velmi hlasitě několik mnoho nepublikovatelných slov v ostravštině, které, naštěstí, většina Maďarů nerozumí. J. se ohlédl, ledovým hlasem pronesl, ať tady přestanu dohajzlovat a jdu si schladit nohu do jezera. Které má téměř 40°Celsia, ale kdo jsem já, abych polemizovala s pánem tvorstva. Vykoupala jsem si hnátičku v teplé vodě a hrajíc si na hrdinku, šla jsem J. se širokým úsměvem na tváři oznámit, že mě noha už nebolí. Dobrá, jdeme se koupat. 

    Když jsem lezla do vody a už po dvacáté se drbala na zápěstí, všimla jsem si, že je mám nějaká opupínkovaná, zarudlá a a začíná mě škrtit náramek s klíčem od skříňky. Vesele jsem se tomu zasmála a pokračovala do jezera. Doplavala jsem ke svému muži, jednou rukou se o něj zachytila a druhou se jala drbat její předloktí, levé stehno, pravé stehno a k mému narůstajícímu překvapení i čelo. Oznámila jsem, že je mi divně a že mi otékají uši. Tato informace mě samotnou tak rozesmála, že jsem si lokla a drahý mě musel lovit. Když jsem měla své rudé a oteklé uši nad hladinou, ostentativně ignorujíc tento fakt se mně optal, zda jsem normální a požádal mě, ať se přestanu řehtat tak, že děsím děti na ulici za lesem. Jednak to byl docela problém, jed maďarského hmyzu má opravdu grády, kam se hrabe LSD, jednak mě nastalá situace velmi bavila. Ale přiznávám, že jsem trochu znervózněla. Věděla jsem, že jezero je opravdu velmi, velmi hluboké a pokud nedejbože ztratím vědomí, nenajde mě ani Google. 

    Prohlásila jsem, že jdu rudnout a otékat na deku a odplavala. Na břehu se situace nelepšila, ba právě naopak. Z fleků se staly boule, hlavu jsem měla v jednom ohni a představa, že tady budu ležet a pozorovat tohle ještě minuty, ne-li hodiny, se mi vůbec nelíbila. Nemluvě o tom, že bych se během té doby určitě sedřela z kůže o nejbližší kámen, nehty už nestačily. Rozhodla jsem se, že seženu někoho, kdo má Fenistil. Vešla jsem do nejbližší budovy a našla si mladého, sympatického brigádníka v červených záchranářských plavkách, jehož angličtina stačila tak na objednání piva v české hospodě. Vtipná situace nabírala na síle. Už když mě spatřil, vylekaný výraz v jeho obličeji svědčil o tom, že nevypadám nejlépe a to nemluvíme o mém věku a nadváze. Vysvětlila jsem mu co se stalo a ptala se po antihistaminiku.

    Žádné jsem nedostala, ale sympatický plavčík mě odvedl na ošetřovnu, kde seděl (snad) lékař v pruhovaném námořnickém tričku, žabkách a zeleném tekutém obvazu na temeni holé lebky. Jeho angličtina se blížila mé arabštině. Naštěstí byl vybaven, nechal mě lehnout na lehátko a překladači v mobilu nadiktoval, že mám vážnou alergickou reakci a že mi dá injekci. Odkývala bych amputaci horních končetin, takže injekce mi zněla jako fajn nápad. S dýcháním už to taky nebyla žádná hitparáda. Poté, co jsem dostala naprosto bezbolestný píchanec do ramene a myslela si, že po ladném seskoku z lehátka přijde odtékání oteklých částí těla a já odteču do jezera, přišel rukáv a tlakoměr. Asi nějaká povinná kontrola, napadlo mě. No, pro mě a za mě.... Měření asi nedopadlo úplně dobře, stále usměvavý pan doktor se zeleným flekem nad čelem naznačil, ať si zase lehnu a podám ruku. Ok. Byla jsem už tak zpitomělá, že kdyby mi na ni chtěl navléct snubní prsten, řekla bych v klidu ano. Místnost se lehce pohupovala, já se válela, venku svítilo slunce, bylo mi všechno jedno.     

    Načež vyšlo najevo, že se mi pan doktor snaží napíchnout kanylu. Zasmála jsem se tomu a upozornila ho, že má blbou ruku, použitelné žíly mám na pravé. Tohle bych už ve svém stavu anglicky nezvládla, ale vypadalo to, že mladý plavčík češtinu zvládá, určitě pochopil hlavně tu část, kdy jsem řekla, že "žíly v levé ruce jsou na hovno" a snažil se tlumočit lékaři. Ten ještě chvíli trval na svém, ale když se pod lehátkem udělala kaluž krve, vzdal se a po pohledu na pravé předloktí spokojeně zavrněl. Kanyla se povedla a do ní přišel adrenalin.

    Zeptala jsem se pozdě. V mém zpitomělém stavu, s lehce přidušenými mozkovými buňkami mi nedošlo, že bych měla DOPŘEDU vědět, jaké léčebné kroky budou následovat. Mé srdce vybuchlo, jeho hřídele a ozubená kola se rozjela na 1200%, ale někdo to zapomněl oznámit plicím a ty se prostě na zvýšený přísun kyslíku vybodly. Na tepajícím hrudníku mi seděl slon a já věděla, že teď, teprve teď po vší snaze sehnat Fenistilové kapky uprostřed cizí země umřu.

    Doktor byl profík. Když viděl můj vyděšený výraz, usmál se, řekl něco o normální reakci a naznačil ať jsem v klidu. OK, budeme v klidu. Stejně už nemůžeme dělat nic. Ani říct J. kde jsme. Sakra! J.! Určitě už hystericky běhá po areálu a hledá mě! Věděl, že mi není dobře, když jsem před půl hodinou vylézala z vody a na lehátku nejsem. Kruci. Snažila jsem se situaci vysvětlit plavčíkovi, ale jediné, co pro mě mohl udělat, byl telefon. Jasně. Na prázdném hotelovém pokoji to určitě někdo zvedne. Chlapec prohlásil, že můj muž snad není debil a když o mě bude mít strach, bude mě hledat. Jeho kolegové ho dovedou sem. Bezva. Hned jsem byla klidnější. Každou chvíli se otevřou dveře a vejde můj muž, láska mého života. 

    Po nějaké chvilce začaly otoky na rukou a nohou mizet, rudá barvička blednout a uši nabývat standardních rozměrů. Zfetovaný úsměv z mé tváře také pomalu odcházel i jala jsem se děkovat za záchranu života, neb jak mi pan doktor vysvětlil, anafylaktický šok není žádná prdel. Plavčík nabídl, že mě doprovodí k lehátku, protože ještě nějakou dobu prý hrozí riziko, že to se mnou šlehne. Zeptala jsem se, jestli můžu jít plavat, na což mi lékař řekl, že pomalu, opatrně a ať nechodím do hloubky. To jezero má ke dnu dobrých 38 metrů. Zasmáli jsme se oba.

    Bála jsem se o mého tou dobou už určitě strachy šedivého manžela. Úplně v barvě jsem viděla, jak bezradně stojí nad prázdným lehátkem, pak se rozhlíží, hledá mě, obchází kolem, přechází do poklusu a křičí mé jméno. Realita byla taková, že když jsem se po 40 minutách vracela k našemu místu, viděla jsem jeho statnou postavu naprosto v klidu vycházet z jezera. Líbilo by se mi, kdyby o mě měl starost, ale jeho stoický klid v kontrastu s mou přehnanou hysterií působil mile a statečně. Měla jsem naprosto klidnou medvědí náruč, do které jsem se mohla schoulit a foukat si na své pupínky. 

P.S. Ta "včelka" s černou prdelkou, kterou jsem ubezdušila, se maďarsky řekne lódarázs a je to sršeň asijská, pěkně jedovatá svině, vám řeknu. 

Velký příběh o fakt velké krabici

     Trošku odlehčíme.

    Málo se to ví, ale informace o kompenzačních pomůckách pro postižené jsou velký tajem. Pokud člověk nevěnuje několik hodin denně bedlivému googlení na internetech, což mě neba, není na světě živá duše, která by zazvonila u dveří, nebo se zjevila v nemocnici, či v ústavu a podala podrobnou zprávu o všech možných udělátkách, hejblatech, vozíčkách, židlích, nájezdových rampách, hrníčcích, matracích a ostatních zařízeních ulehčujících těžký život invalidy. Téměř každý v tématice zběhlý ví jen kousek. Lékaři poradí s léky a náhražkami nefunkčních lidských částí, sociální pracovníci s příspěvky od státu a nadací, pečovatelé sdílejí pomůcky usnadňující denní péči, speciální učitelé mají speciální učebnice a jůtjůb. Když si to člověk dá všechno dohromady, má už slušné penzum informací, se kterými se dá leccos udělat. Ale pořád zůstane dost hodně dobrých vychytávek skrytých pečovatelovu oku. 

    Třeba čištění zubů ležící osobě. Patnáct let tento postup přede mnou všichni tajili, ale nakonec se nedalo svítit, museli s pravdou ven. A tak mě laskavé sestřičky v jedné nemocnici naučily jak na to. Není to žádné umění, je zapotřebí jen pár pomůcek v každé lékárně sehnatelných a trochu šikovnosti. Které se mně sice nedostává, ale kompenzuju to nadšením. 

    A nebo taky počítač ovládaný pohledem. Stejný případ, 14 let si to všichni nechávali pro sebe, až jsem se nakonec domákla o co jde a kde se to dá koupit. Jedná se o pomůcku s názvem Tobii, jež se připojí k počítači nebo notebooku, namíří na uživatele neschopného nebo líného pohnout prstem a snímáním pohybu jeho očí ovládá kompjůtr. Pecka. Slíbila jsem tehdy Matýskovi, že když neumře, seženu mu ji a bude si moci pouštět Marka Ztraceného celý boží den až do zblbnutí, ale evidentně to nebyla žádná velká motivace a Matěj se na to tady vykašlal. Což mě neodradilo a nabídla jsem Tobii Šimůnkovi. Který zvedl pravé obočí a levý koutek, což jsem považovala za nadšený souhlas.

    Následující postup byl tento: jelikož se jedná o zařízení vzácné a velice drahé, laskavý prodejce nejprve poskytne Tobii k zapůjčení, aby si nemohoucí mohl v domácích podmínkách  vyzkoušet, co všechno se dá s udělátkem dělat, zda se svépomocí dostane na internety a najde tam již zmíněného pana Ztraceného a veškerou jeho tvorbu, jestli dokáže počítač přinutit mluvit pomocí aplikace speciálně k tomu vytvořené a dovolá se tak pečovatele, a vůbec, jak mu celá věc zjednoduší život puberťáka. A tady se konečně dostáváme k již avizované fakt velké krabici. Firma pomůcku půjčuje s kompletním hardwarem, tedy počítačem s již nainstalovaným příslušným softwarem, monitorem, k němu vytvořeným držákem, polohovatelným ve dvanácti a více osách, samotnou Tobii, myškou a hromadou kablíků, to vše umně zabalené v kartonu zvícím velikosti psí boudy pro tři až pět vzrostlých labradorů.

    Když krabice přišla, vše jsme opatrně vybalili, nainstalovali a uvedli do provozu, abychom to po smluvené lhůtě jednoho týdne, kterou junior propařil sestřelováním lahví z polic (ale pokud jste z úřadu práce, oddělení příspěvků, pak celý týden pečlivě trénoval s komunikační aplikací a pouštěl si vzdělávací videa na Youtube), zase pečlivě zabalili a odeslali zpět. Daleko. Do hlavního města. A ne, naše ves není jeho satelit, nejezdí sem metro.

    Firma má vše dlouhou praxí vyzkoušené a vyladěné k dokonalosti. Jediné, co se po mně chtělo, bylo připravit vše k předání řidiči přepravní společnosti ve smluvený den. Nic náročného, pokud na stejné datum nemáte půl roku domluvného zubaře. Rušit jsem nechtěla ani jedno. Jednak si Tobii pomůcku chtěl hned následující den zapůjčit někdo jiný, tedy musela být BEZPODMÍNEČNĚ odeslána, za druhé mě po půl roce ten zub už dost pekelně sral. Pokusila jsem se z paní ve společnosti vymámit, v kolik tak asi přibližně by pan řidič mohl přijet? Prý má stejnou trasu jako minule, tedy čas by měl být stejný, jako když fakt velkou krabici přivezl. Což bylo poledne. Bezva. zubař je v deset, do hodiny bude hotovo, ještě zbude rezerva.

    V 10:50 mi ve vedlejší městě, vzdáleném 20 minut ostré jízdy od domova, zazvonil telefon. 

"Dobrý den, přijel jsem pro fakt velkou krabici."

"Dobrý den, bohužel, jsem ještě u zubaře. Můžete, prosím, patnáct až dvacet minut posečkat?"

"Ne."

    Čímž hovor k mému překvapení skončil. Chm.

    Celou (pomalou a klidnou) cestu domů jsem uvažovala co teď. Tobii se musí ještě dnes dostat do domovské firmy. J. byl na služební cestě, tam jsem delegovat problémy nemohla, Šimonek byl sice ve škole, která ovšem za pár hodin vyplivne studenty ven a své brány neprodyšně uzamkne, tedy být v danou chvíli několik desítek kilometrů daleko a nejspíš v dopravní zácpě, s fakt velkou krabicí v kufru, se zdálo být velmi neperspektivní. Jedinou logickou možnost jsem viděla ve společném výletu. Sice bez vozíku, v kufru už bude plno, ale v autosedačce se dá těch pár hodin vydržet. Fajn. Vyzvednu krabici, Šimona a pojedeme na výlet. Snad nikdo cestou nedostane epileptický záchvat, snad nebude potřebovat "na záchod", snad bude kde a jak ho nakrmit a dát mu léky.

    Jak jsem se blížila k domovu, zahlédla jsem ve vedlejší vesnici dodávku s logem inkriminované přepravní společnosti. Pravděpodobnost, že by se jednalo o našeho řidiče byla nula nula prd, ale nedalo mi to a pána za volantem jsem oslovila. Na otázku, zda u nás neměl vyzvednout fakt velkou krabici trochu neochotně odpověděl, že ano. Jistě. Za dvacet minut, které nemohl stát na místě ujel celé dva kilometry. -  A počítám, že se na tisícdevadesátpět procent nemůže pro krabici vrátit.  - Ne, nemůže. - A co kdyby  krabice přijela za ním? - Noooooooo.... To by možná šlo. Teď pojede tam, pak tam a pak ještě tam. Třeba ho najdu, pokrčil rameny.

    Jasně, že tě najdu, frajere, dupla jsem na plyn a mimo všechny rychlostní limity jsem se řítila pětapadesátikilometrovou rychlostí domů, pro Tobii, pro krabici, kterou se mi zoufale nechtělo odvážet na druhou stranu Prahy s omdlévajícím Šimonem za zády. Naložila jsem ji a vyrazila do vedlejší vesnice, kde se měla dle instrukcí nacházet bílá dodávka s logem. Přijela jsem na náves, ze které bylo možno nahlédnout prakticky do všech ulic, nebyla to velká obec, ale nic na kolech jsem neviděla. Zvedla jsem telefon a zvonila. Nic. Znovu jsem zvedla telefon a zvonila. Krátký tón mi bezohledně oznamoval, že mi to pan řidič vytípnul. No teda. Zvedla jsem telefon, vytočila jeho číslo a pak ještě třikrát. Tahle hra se dá hrát ve dvou, drahoušku. Slyšela jsem několik oznamovacích tónů, úvodní melodii firmy, milý dámský záznamníkový hlas, že řidič Tonda má už dnes po pracovní době a mám mu zavolat po víkendu. Ne, ne, nic takového. Nevzdávala jsem se. Řidič Tonda nakonec vyvěsil bílou vlajku, hovor zvedl a prozradil mi, ve které zapadlé uličce za vysokou lípou a věžičkou kostela se ukrývá a zrovna předává klientovi zásilku, tedy ho RUŠÍM V PRÁCI.

    Přivezla jsem fakt velkou krabici na místo, ignorovala jeho kyselý výraz, naložila fakt velkou krabici do jeho fakt velké bílé dodávky a s pocitem dobře vykonané práce se vrátila domů. Jo! Nezapomněla jsem mu poděkovat a vyjádřit nadšení nad tím, jak je ochotný, laskavý a milý a že oceňuji, s jakým entuziasmem pracuje nad rámec svých povinností. To se totiž musí. Nikdy nevíte, kdy budete řidiče fakt velké dodávky potřebovat příště. 

O nemoci

 Aneb, jak jsem se naučila milovat epilepsii.

     Je zvláštní, že s postižením kluků jsem se smiřovala a nakonec smířila celkem rychle a bezbolestně. Nikdy nezačali chodit, ani mluvit, rostla mi z nich čím dál větší miminka, potřebující neustálou péči. Brala jsem, co mi bylo dáno. U Matýska jsme netušili, že se něco děje skoro do roka. Lékaři i fyzioterapeuti nás pořád ujišťovali, že ano, určité zpoždění ve vývoji tu je, ale nic, co by se nedalo dohnat časem. Pět let poté jsme si pořídili Šimonka. Byť nás medicínská obec seč mohla ujišťovala, že postižení, které má Maty, je tak strašně vzácné, že ho nemá žádné jiné dítě u nás v republice, možná ani v zahraničí, a tedy že pravděpodobnost, s jakou by se v jedné rodině narodilo druhé takové dítě, je nula nula prd, tento matematicky přesný odhad se u nás nepotvrdil. I když všechny testy v těhotenství ukazovaly na zdravé miminko, Šimůnek měl se svým životem úplně jiné plány. Tentokrát jsme riziko podstoupili dobrovolně. Naše touha po dítěti byla tak silná, že jsme věděli, že s případným dalším postižením se srovnáme. 

    Ale epilepsie, to byla úplně jiná liga. Vstoupila do našich životů nikým nezvána v době, kdy byly Matýskovi 4 roky. Nenáviděla jsem ji. Vidět svého malého chlapečka, jak upadá do bezvědomí a pak několik vteřin křečovitě svírá pěstičku a křiví obličej, mi trhalo srdce. Léky pomáhaly jen dočasně, ne každý a ne vždy. Navzdory snahám neurologů, záchvaty se nikdy nepodařilo úplně zastavit. Šimonek nechtěl na svou příležitost, blýsknout se na poli neurovědy, čekat tak dlouhou dobu jako starší bratr a pořídil si toto onemocnění už rok po narození. 

    Začal kolotoč hledání vhodných antiepileptik, dobrého neurologa a později alternativních možností, když lékařská věda pokrčila rameny a řekla, že ona tady končí. Dovolím si říct, že jsme všichni bojovali statečně. Několik let jsme na pravidelné kontroly dojížděli 200 kilometrů. Tak těžké bylo sehnat odborníka, který by byl ochotný zabývat se dětmi bez diagnózy, bez zjištěné příčiny, bez jakékoliv prognózy. Navíc, neurologové a speciálně dětští, jsou v této zemi něco jako bílý jednorožec, všichni víme, že existuje, ale spatřit ho na vlastní oči je velmi těžké. 

    Nenáviděla jsem tu nemoc. Každý záchvat mých dětí mi vháněl slzy do očí. Když jsem o ní s někým mluvila, byla jsem sprostá jako dlaždič. Všechnu svou energii, vůli a čas jsem vložila do boje s ní a hleděla vstříc zářným zítřkům, kde už žádná epilepsie nebude. Hlavně myslet pozitivně. 13 let. 

    Každý se jednou unaví. Ani se mnou to nebylo jinak. Jednoho dne jsem se probudila a přijala padoucnici do našeho domu. Přestala jsem se vztekat, odložila jsem generálskou hůl a smířila jsem se s tím, že naši kluci trpí záchvaty a holt to už jinak nebude. Měli jsme za sebou všichni opravdu dlouhou cestu. Matýska jsem půl roku trápila ketodietou, abychom po měsících krmení pidiporcemi bez stopy cukru zjistili, že to byla slepá odbočka. Dost dlouhou dobu, rozhodně delší, než by se mi líbilo, jsem ho cpala barbituráty. Lékem, který se už víceméně k léčbě křečí nedoporučuje, protože je to hnus fialovej. Který Matěje tlumil tak, že nebyl s to otevřít oči. Zkusili jsme homeopatii, autopatii, čínskou medicínu, akupunkturu, akupresuru i měkké drogy, mohla bych pokračovat, ale zkrátím to, všechno pomohlo jen dočasně. Epilepsie se pokaždé jen schovala za rohem a čekala na vhodnou příležitost opět udeřit. Nakonec jsem se s ní smířila, páč jsem musela, ale kamarádky se z nás nestaly. 

    Jestli očekáváte konec s duhou a ohňostrojem, bez epilepsie, záchvatů i léků, jste tady špatně. Stále se touto kratochvílí bavíme. Tentokrát už jen ve třech, Matýsek toto onemocnění přečůral a utekl do míst, kam ani ono nemůže. Ale našli jsme způsob, jak s ním žít a nebát se. Ve chvíli, kdy jsem to všechno pustila, rozhodila rukama a nechala všechnu snahu spadnout na zem, mi došlo, že epilepsie je Šimonovou součástí. Můj syn má dvě ruce, dvě nohy, plnou pusu zubů a poškozený mozek. Je to něco, co nemůže dát do papírového pytle a vyhodit do tříděného odpadu. On s tou nemocí musí žít. Je jeho.

     A šla jsem ještě dál. Pochopila jsem, že on si ji vybral. Svého času si ji přál, je jedno z jakého důvodu, ale chtěl přijít na tento svět s ní. Ti dva jsou jedno. Nemůžete nenávidět něco, co je část vás samotných. Musíte se to naučit přijmout a milovat. 

    Každá nemoc v našem životě má svůj účel. Někdy si ji vsadíme mezi ostatní korálky, když vybíráme úkoly a lekce našeho života. Je to omezení, černý Petr, se kterým sem přicházíme, abychom to tady neměli zas tak jednoduché. Někdy nám přijde říct, že jsme na křižovatce blbě odbočili a je potřeba se zastavit a optat se na cestu. A jindy je to prostě chřipka, která šla kolem, zeptala se nás, jestli může na kafe a my jsme jí to naivně dovolili. Mé děti k nám přišly s velkou řadou omezení a limitů, přinesly si nefunkční nohy, němá ústa a epileptické záchvaty. Vím, že pro to měly své důvody, po kterých mi nakonec nic není. Já jsem tady k tomu, abych jim pomohla tu cestu zvládnout. A poslední, co ti dva potřebují, je můj strach, hysterie a nenávist. Chtějí, abych je milovala tak, jak jsou, se vším všudy, s jejich nádhernými úsměvy, letmými doteky rukou i s jejich nedokonalostmi. 

    Dnes, po třinácti letech života s epilepsií už můžu říct, že to umím. Konečně. Dokážu Šimonka během záchvatu klidně držet za ruku, hladit ho po zádech a šeptat mu do ouška, že je to dobrý, celkem nic se nestalo a už to přešlo. Už se u toho neklepu jako drahý pes, ani nepobíhám po bytě, protože jsem zapomněla, kam jsem dala ten zas...ý Diazepam. Jsem celkem v pohodě. Odměnou jsou mi dětské úsměvy, které se objevují, když záchvat epilepsie odezní, Šimon se probere a zjistí, že je vedle něj vyklidněná, usmívající se a v drtivé většině případů nevhodně vtipkující matka. 

     

Boj o ceduli a bitva o poličku

     S odchodem člena rodiny se každý zbylý člen rodiny vyrovnává jinak. Toto klišé se hezky píše, možná se to pěkně čte, ale žít se to dá jen s obtížemi. Po smrti Matěje jsem se já snažila uchovat z něj co nejvíc. Zapytlíkovala jsem si tričko s jeho vůní, nechala vyrobit šperk s popelem, vlasy jsme mu ostříhali 2 dny předtím, než odešel, takže vlastně nebylo co ustřihnout, ale to nevadí, protože s jeho DNA jsme stejně neměli velké plány. 

    Naopak J. potřeboval s tělem odnést celý dětský pokoj. Jeho bolest při pohledu na Matyho věci byla tak velká, že chtěl vymazat z povrchu zemského celou tuto mladou existenci se vším, co k ní patřilo. Aby už nepotkával v předsíni jeho boty. V kuchyni lžičky, kterými kdysi Matěj jedl. Chtěl odnést pryč všechny jeho věci, oblečení, invalidní vozík, brýle, aktovku, oblíbenou deku, všechno, úplně všechno, co mu syna připomínalo. Uprostřed dětského pokoje stála zdravotní postel, se kterou jsem se potřebovala vypořádat i já. Ovšem můj problém spočíval v tom, že jsem do pokoje nemohla vstoupit.

    A teď si představte tyhle dva lidi na sto metrech čtverečních, zaplněných předměty.

    Nevědomé mučení svého drahého manžela jsem zahájila záhy. Posledních několik měsíců už Maty víceméně prospal, při vědomí býval jen sporadicky a pokud, bývalo to spojeno spíš s trápením než s radostí. Měla jsem pocit, že ten půlrok mi překryl celých patnáct let. Někde vzadu v paměti, v některé zaprášené poličce jsem měla uložené všechny krásné vzpomínky na dětské úsměvy, na pohlazení, držení za ruku a záchvaty smíchu, ale hrůza minulých dní byla tak intenzivní, že mi k té poličce nedovolila se ani přiblížit. 

    Naštěstí máme k dispozici moderní technologie a ty mi umožnily všechny úsměvy a okamžiky radosti a štěstí vytisknout ve vysoké kvalitě a na dost velký formát, který se mi vešel do obývací stěny. Natiskla jsem si obrázky Matěje a nainstalovala je v obýváku tak, abych na ně pořád viděla. Chudák J. Budiž mu ke cti, že trpěl tiše a neřekl proti mému počinu křivého slova. Jen se míň díval na televizi a víc se zavíral v ložnici.

    Nad dveřmi dětských pokojíčků máme cedule se jmény kluků. Kdysi jsme je koupili někde na pouti, jsou to dřevěné rámečky, do kterých se zasouvají cedulky s písmeny, vesele ozdobené žirafami, slony a jinou cizokrajnou faunou. Když bylo klukům tři a osm, přišlo nám to roztomilé a vzhledem k docela slušnému počtu pečovatelů, kteří se tady za ta léta vystřídali, i praktické. Jednoho krásného rána Matýskova jmenovka zmizela. Věděla jsem o co jde a bylo mi jasné, že tohle je jedno z těch Rozhodnutí, která J. učinil, jež nemám právo rozporovat. Ale bylo mi to líto. Chtěla jsem si Matěje nechat, schovat si jeho věci na chvíli, až se vrátí domů, vždyť je bude potřebovat! A tak jsem s Vesmírem uzavřela dohodu, že nebudu hledat, ale jestli mi někdy jmenovku postaví do cesty, smím ji vrátit. A vida! Netrvalo to ani pár měsíců, když mě okolnosti v podobě průvanu přinutily překročit práh Matyho pokojíčku, kde mi přímo na okenním parapetu padla do ruky. Vymakaná schovka, poklona autorovi. Postavila jsem ji na futra a s obrovskou láskou a úctou v srdci sledovala mého muže, jak prochází inkriminovanými dveřmi a dělá, jako by nic. 

    Nebyla to jen cedule na zdi. Zůstal kartáček na zuby, lapač snů, bavlněné povlečení, misky a hrnečky... Matěj tu prostě bydlel dál. I v šatně. Začalo to pomalu a nenápadně. Jendou se v poličce mezi jeho pyžamky objevilo pánské tričko XXL s Batmanem. Netřeba vysvětlovat, že Máťa byl se svými 165 centimetry výšky a 40 kilogramy váhy na XXL velikost malounko podměrečný. Za týden přibyly k tričku dvoje kraťasy. J. nenápadně přihazoval sázky a čekal, co se stane. Když se po nějaké době stále nedělo nic, zahájil nenápadnou stěžovací kampaň, že by se mu jeho oblečení do Matýskovo polic ukládalo lépe, kdyby tento tam již neměl svoje. S hlavou vztyčenou, ale slzou v oku jsem vstoupila do šatny a opatrně, jako by byl z cukru, jsem vyjmula jeden komínek složených dětských triček. Tady máš svůj prostor, frajere, říkal můj výraz, zatímco jsem trička ukládala na půdu. Jsem na sebe opravdu zvědavá, jestli je někdy dokážu navléct na Šimonka, až do nich doroste. Zatím jsme mu přesně z těchto důvodů zakoupili úplně novou garderobu. Prostě jsem pohled na Matyho oblečení na Šímovi nesnesla. Takže vyhodit ne, ale s tím ukládáním na pak to taky bude nakonec všelijak. 

    Dnes, 2 roky po Matýskově proměně v anděla, J. stále ještě nemá bitvu vyhranou. Dělí se s ním o šatnu v poměru 1:1. Nemůžu, nejde to, nedokážu to. Oblečení zůstává na svém místě. Kartáček na zuby je už dávno plesnivý a vyhozený, misky tady už nikdo nepoužívá, protože mladší bratr si, nejspíš z nostalgie a velkého stesku, také pořídil PEG, tedy sondu do žaludku a už je nepotřebuje. Zdravotní postel i invalidní vozík si odvezly firmy a z pokojíčku si J. vyrábí střídavě pracovnu, posilovnu a truckabinet, dle momentální nálady a potřeby. 

    Nakonec jsme našli společnou cestu. J. přestal vyhazovat a trpělivě čeká, až mě okolnosti donutí, což se z času na čas stane, neb předmětů v domácnosti přibývá a byt není nafukovací. Ale trička, která voní stále jako můj syn a fotografie s jeho širokým úsměvem pořád zůstávají. Uvidím, třeba si to všechno jednou vezmu do hrobu nebo do domova důchodců. Člověk nikdy neví, co ho ještě čeká.