Jinak a lépe

     Vsadím se s vámi o co chcete, že takový článek už jsem napsala. A možná, že ne jen jeden. Nejspíš se jich na obou mých webech válí mraky. 

    Jenže tohle je téma, které se mi pořád plete do života. Nepozváno, nevítáno, čas od času u mě zaklepe na dveře a aniž by čekalo na vyzvání, vstupuje do mé hlavy, pohodlně se usazuje v měkkém křesle a zůstává. A otravuje mi život. Takže čas od času je vysloveně nutné dát tématu "Udělala bych to jinak a líp" prostor a pár řádků, aby zvedlo svou tlustou prdel z mého křesla a zas mě nějakou dobu nechalo být.

    Posledních pár dní bylo náročných. Mám za sebou první opravdové zhroucení (žádná prdel, řeknu vám), své první setkání s minulostí, své první poslední vyzvednutí klíčů od domu z pečovatelské služby (to to trvalo) a své první legální tvrdé drogy na smutek a hysterii (díkybohu za přátele). A do celé té hromady nepříjemností se opět vloudilo Jinak-a-lépe, aby si také přihřálo polívčičku.

    Měla jsem se o ně starat jinak. Jinak a lépe. Měla jsem víc googlit a hledat léky a řešení. Měla jsem sehnat víc lékařů či léčitelů, kteří by pomohli radou, či čajem z houbiček. Ať už dětem nebo mně. Nedávno, a možná vám o tom budu vyprávět, jsem se setkala s úžasným čarodějem přes dětskou paliativní péči. Jako většina lidí z oboru, i tento sympatický pan doktor má někde v kapse schovanou svatozář a jeho mozek oplývá nekonečným mořem informací, rad, tipů a triků, jak se správně starat o umírající děti. Poslouchala jsem ho ani nedutajíc, s ústy otevřenými a celou dobu jsem se snažila držet dveře před Jinak-a-lépe pevně zavřené a zamčené. Dozvěděla jsem se, že pro kluky existovaly léky. Ne takové, které by je vyléčily, ale mohly jim pomoci s bolestí, špatně fungujícím bříškem a klidným umíráním. Dozvěděla jsem se, že péče o ně mohla být pro všechny příjemnější a o něco jednodušší. Dozvěděla jsem se, že hodně věcí bylo bývalo mohlo být jinak.

     Já VÍM, že to nešlo. Já VÍM, že jsem udělala všechno, co jsem mohla. Já VÍM, že jsem žila nejlepší možnou realitu. Já to všechno VÍM. Ale tváří v tvář ještě lepší možné realitě se tahle myšlenka udržuje fakt těžko. 

    A tak mě dnes navštívil sen, který mi to celé měl osvětlit. 

    Klukům mohlo být tak 7 a 12. Já věděla, že Matěj už umřel, ale najednou mě někdo zavedl do nemocnice, řekl, že se stal omyl a že Matýsek je tady, živ a celkem i zdráv. Žádný PEG, žádná tráša, minimum epilepsie. Šimon byl taky "v pořádku". Byli postižení a nemocní, ale neumírali. Šli jsme si zaplavat do bazénu, já utopila mobil a dokonce se objevilo příbuzenstvo, které nás v reálném životě moc nenavštěvovalo, možná ze strachu, aby se jim také nepřihodili postižení synové, co já vím. Když jsme z bazénu vylezli, věci se začaly kazit. Nikdo mi nepřišel na pomoc a já stála na studených dlaždicích, v každé ruce jedno dítě a volala jsem někoho k asistenci. Z kuchyně se ozvalo, že si dělají kafe a až budou mít hotový kafe, přijdou obléct kluky. Hele, ani jsem se nenaštvala. Trpělivě jsem klepala kosu, modlila se za svůj utopený mobil, protože v něm mám mraky fotek mých zesnulých dětí a byla by škoda o ně přijít a užívala si pocit, že je Maty zpátky a jsme zase všichni komplet. 

    Pak se to pokazilo moc. Najednou byl Matěj v nemocniční posteli a já v ruce držela zkrvavený kapesník. Přiběhla spousta doktorů a začali kolem dítěte něco kutit. Když byli hotoví, vítězoslavně mi ukazovali fungl novou tracheostomickou kanylu. Myslela jsem, že mě omyjí. Odhrnula jsem peřinu a to samé, svítil na mě úplně nový PEG. Nikdo se mnou nic neprobral, nikdo mi nic neřekl předem, prostě si to upekli. Řvala jsem jako pominutá, že takhle jsme to nechtěli, takhle to být nemělo a že máme mít Plán péče, ve kterém je to jasně napsané! Lékařka se na mě chlácholivě usmála a ujistila mě, že nic takového nemají, neexistuje to a vůbec to není pravda, že by se na něčem takovém kdy pracovalo. Že právě udělali to, co museli a ať se s tím smířím. Zase. Maty byl na cestě na druhý břeh. Zase. 

    Naštěstí sen skončil dřív, než se to stalo. Můj mozek má se mnou evidentně soucit.

    Dnes v noci mi bylo ukázáno, že Jinak-a-lépe neexistuje. Že by to dopadlo pokaždé, pokaždé a pokaždé stejně. Že z tohohle příběhu není jiná cesta ven. Mám se s tím smířit a už tohle nikdy nepustit do své hlavy.
OK. Děkuji. S vděkem a pokorou přijímám a jako memento píšu sem, na internety, kde to bude už navždycky viset a já se k tomu budu moci kdykoliv vrátit a číst a smiřovat se.