Už nemusím

     "Teď můžeš začít žít jinak. Teď můžeš dělat spoustu věcí, jaké jsi dřív nemohla. Teď můžeš jít kam chceš a kdy chceš..." dalo by se pokračovat. Jsou to slova, která se mí přátelé bojí říct nahlas, tedy aspoň v mé přítomnosti (a dělají moc dobře), ale která během rozhovoru visí ve vzduchu. Někdy schovaná za "teď to máš všechno o dost jednodušší" a někdy jen přišpendlená nad našimi hlavami, podtržená chlácholící rukou na mém rameni. 

    Objektivně vím, že mají pravdu. Subjektivní pohled je něco úplně jiného, podstatně odlišného a velmi zásadního. Subjektivní pohled je můj život. Můj způsob, jak se vyrovnat se ztrátou dětí a naučit se žít bez nich. My, lidé, sebe ani své jednání nedokážeme vidět zvenku, očima těch druhých. Máme jen to, co je uvnitř a já mám uvnitř velkou, zející díru, kterou zatím nedokáže naplnit ani úbytek povinností, ani radost z dovolené, kvůli které nemusím pracně shánět hlídání a odkládat své syny do nemocnice nebo do ústavu. 

    Ale s postupujícím časem od posledního pohřbu, namísto "teď můžu", se z temnoty pomaličku a po špičkách vynořuje "už nemusím". Ještě ho úplně necítím a nevnímám jeho plnou přítomnost. Nedokážu si ho užít, ale vím, že tady někde je a připomíná mi svou existenci čím dál častěji.

    Už nemusím vstávat ve čtyři ráno. Jak já to neměla ráda! Dobře, nazývejme věci pravými jmény a vyjadřujme se přesně: Jak mě to sralo! Tak. Promiň Šimone, ale 24/7/365 to byla strašná onanie. A přiznejme si, že nejen pro mě. Ať léto nebo zima, musela jsem se odkopat zpod teplé peřiny, položit nohy na studenou podlahu a potmě, abych nikoho zbytečně neprobudila, dojít do studené kuchyně a připravit Nutrison do PEGu se všemi pomůckami, stříkačkami, nádobkami, štamprlemi na odměření malého množství a dalšími udělátky, které tato činnost zahrnovala. Každé jedno ráno. Výjimky se nepovolovaly. Muži nejsou dělaní na přerušovaný spink. Načež jsem vešla do dětského pokoje, kde se z postele ozvalo první nespokojené zamručení a  přebalit ty, kdo to potřebovali. Poté přestlat postel včetně postiženého dítěte, když se mu během noci hlava svezla z polštáře, možná se v nestřeženém okamžiku napasovala pod něj, vymotat ono dítě z peřiny, do které se neobratným obracením zauzlíkovalo tak, že jsem mu musela nejprve uvolnit kotník, zaseklý za krkem a nakonec narovnat prostěradlo, aby aspoň vzdáleně připomínalo natažený kus tkaniny. Načež došlo na hledání konce PEGu někde mezi bříškem, pyžamkem, peřinou a medvídkem. Další nespokojené zamručení: Netahat! Poslední stížnosti se mi dostalo při odchodu, když bylo všechno hotovo a oba jsme doufali, že se nám ještě aspoň na chvíli podaří usnout, než pojedeme do práce, do školy, k lékaři, na cvičení, nebo nikam, díkybohu, když byla třeba sobota, ale léky se dávaly v osm, žádné dlouhé vyspávání.

    Už nemusím spěchat. Najednou mám čas. Kupodivu jsem si to uvědomila, když jsem dnes ráno odhrabávala auto ze sněhové závěje, abych mohla přijet pozdě do práce. Docvaklo mi, že je to "jen" práce a naddělat 10 minut, o které přijdu pozdě, (už) nebude žádný problém. Odpoledne (už) nebudu muset spěchat. Nebudu muset být doma nejlépe 10 minut před odchodem pečovatelky, abychom si "službu" a Šimona mohly v klidu předat. A během házení lopatou, nejlepší činnosti, kdy má mozek volno a může vymýšlet blbosti, mi taky došlo, že nejde jen o dnešek. Za 20, slovy dvacet let /sic!/ s postiženými dětmi jsem se nestihla naučit, jak nás vypravit z domu tak, abychom někam přijeli včas. Respektive abychom na místo dorazili s takovým časovým předstihem, abych obě nebo jedno nemohoucí dítě, to podle příležitosti, stihla dostat z auta do kočárku, zabalit do fusaku nebo nasadit kšiltovku a sluneční brýle, protože světloplachost, opět podle příležitosti, dojet do ordinace, kanceláře, ambulance, školní třídy, nemocnice, ústavu, dosaďte si co chcete, všude jsme byli, svléknout či převléknout, přebalit či nakrmit syny tak, abychom si z času určeného k vlastní terapii neukrojili aspoň polovinu. Prostě to nešlo. Uvědomuju si, že dvacet let je opravdu hodně dlouhá doba a svědčí to buď o tom, že jsme to měli fakt složitý, nebo že jsem naprosto neschopná. Nechávám vybrat laskavého čtenáře.

    Už nemusím nakupovat a shánět. Vůbec jsem si neuvědomovala, kolik, jakých a jak drahých či nedostupných pomůcek, prostředků, vylepšováků, vozítek, nástrojů, přístrojů, cvičebních pomůcek, pečovatelských potřeb a jiných blbostí jsme potřebovali, museli či chtěli mít nebo nemohli sehnat. Mraky! Od doby, kdy mi zemřelo poslední dítě v podstatě nenakupuju. Pro syny vařit nemusím, my dospělí se klidně a mnohdy ochotně odbydeme narychlo koupeným kebabem po cestě z práce a drogerii jsem od září navštívila asi dvakrát. Samozřejmě kvůli šminkám, toaleťák mají na každém rohu. Už nemusím kupovat vlhčené ubrousky po krabicích o dvanácti balících, podkládací čtverce pod PEG nebo pod trášu, speciální krémy na rány, proleženiny a opruzeniny, měřiče teploty, cukru a kyslíku v krvi, přebalovací podložky v množství, které by stačilo malé dětské nemocnici, návleky na kola k vozíku, abychom si sníh nevozili až do ložnice, speciální boty, které se vejdou do zimního fusaku nebo do školního auta, kde mají zadní sedačky nesmyslně blízko u těch předních, kapky na spaní a do zvlhčovače, filtry do všeho, Nutrison na 3 měsíce, který nám zabral celý špajz a zavařeniny se musely odstěhovat do zahradního domku, tepláky s gumou místo šňůry v pase, speciální plavky a přilby kvůli epilepsii, terénní kočárky a trojkolky, skládací golfky pro velké děti, protože vozík se nevejde do manželova auta. 

    Už nemusím lítat po úřadech a vyplňovat tuny pořád stejných formulářů, jako by to úřad práce nemohl předat OSSZ, OSSZ magistrátu a ošetřující lékař všem. A jako by tady byla naděje, že mí kluci se jednoho dne postaví na nohy, odhodí vozíky a půjdou se vzdělávat do normální školy. Bylo potřeba to pořád a pořád opakovat, dokládat, potvrzovat a podepisovat. Ano, stále ZTP/P. Ano, stále na vozíku. Ano, pořád péče 24/7. Ne, ještě nepromluvil. 

    Už nemusím dělat spoustu dalších věcí. 

    Ale za jakou cenu...