Aneb, jak jsem se naučila milovat epilepsii.
Je zvláštní, že s postižením kluků jsem se smiřovala a nakonec smířila celkem rychle a bezbolestně. Nikdy nezačali chodit, ani mluvit, rostla mi z nich čím dál větší miminka, potřebující neustálou péči. Brala jsem, co mi bylo dáno. U Matýska jsme netušili, že se něco děje skoro do roka. Lékaři i fyzioterapeuti nás pořád ujišťovali, že ano, určité zpoždění ve vývoji tu je, ale nic, co by se nedalo dohnat časem. Pět let poté jsme si pořídili Šimonka. Byť nás medicínská obec seč mohla ujišťovala, že postižení, které má Maty, je tak strašně vzácné, že ho nemá žádné jiné dítě u nás v republice, možná ani v zahraničí, a tedy že pravděpodobnost, s jakou by se v jedné rodině narodilo druhé takové dítě, je nula nula prd, tento matematicky přesný odhad se u nás nepotvrdil. I když všechny testy v těhotenství ukazovaly na zdravé miminko, Šimůnek měl se svým životem úplně jiné plány. Tentokrát jsme riziko podstoupili dobrovolně. Naše touha po dítěti byla tak silná, že jsme věděli, že s případným dalším postižením se srovnáme.
Ale epilepsie, to byla úplně jiná liga. Vstoupila do našich životů nikým nezvána v době, kdy byly Matýskovi 4 roky. Nenáviděla jsem ji. Vidět svého malého chlapečka, jak upadá do bezvědomí a pak několik vteřin křečovitě svírá pěstičku a křiví obličej, mi trhalo srdce. Léky pomáhaly jen dočasně, ne každý a ne vždy. Navzdory snahám neurologů, záchvaty se nikdy nepodařilo úplně zastavit. Šimonek nechtěl na svou příležitost, blýsknout se na poli neurovědy, čekat tak dlouhou dobu jako starší bratr a pořídil si toto onemocnění už rok po narození.
Začal kolotoč hledání vhodných antiepileptik, dobrého neurologa a později alternativních možností, když lékařská věda pokrčila rameny a řekla, že ona tady končí. Dovolím si říct, že jsme všichni bojovali statečně. Několik let jsme na pravidelné kontroly dojížděli 200 kilometrů. Tak těžké bylo sehnat odborníka, který by byl ochotný zabývat se dětmi bez diagnózy, bez zjištěné příčiny, bez jakékoliv prognózy. Navíc, neurologové a speciálně dětští, jsou v této zemi něco jako bílý jednorožec, všichni víme, že existuje, ale spatřit ho na vlastní oči je velmi těžké.
Nenáviděla jsem tu nemoc. Každý záchvat mých dětí mi vháněl slzy do očí. Když jsem o ní s někým mluvila, byla jsem sprostá jako dlaždič. Všechnu svou energii, vůli a čas jsem vložila do boje s ní a hleděla vstříc zářným zítřkům, kde už žádná epilepsie nebude. Hlavně myslet pozitivně. 13 let.
Každý se jednou unaví. Ani se mnou to nebylo jinak. Jednoho dne jsem se probudila a přijala padoucnici do našeho domu. Přestala jsem se vztekat, odložila jsem generálskou hůl a smířila jsem se s tím, že naši kluci trpí záchvaty a holt to už jinak nebude. Měli jsme za sebou všichni opravdu dlouhou cestu. Matýska jsem půl roku trápila ketodietou, abychom po měsících krmení pidiporcemi bez stopy cukru zjistili, že to byla slepá odbočka. Dost dlouhou dobu, rozhodně delší, než by se mi líbilo, jsem ho cpala barbituráty. Lékem, který se už víceméně k léčbě křečí nedoporučuje, protože je to hnus fialovej. Který Matěje tlumil tak, že nebyl s to otevřít oči. Zkusili jsme homeopatii, autopatii, čínskou medicínu, akupunkturu, akupresuru i měkké drogy, mohla bych pokračovat, ale zkrátím to, všechno pomohlo jen dočasně. Epilepsie se pokaždé jen schovala za rohem a čekala na vhodnou příležitost opět udeřit. Nakonec jsem se s ní smířila, páč jsem musela, ale kamarádky se z nás nestaly.
Jestli očekáváte konec s duhou a ohňostrojem, bez epilepsie, záchvatů i léků, jste tady špatně. Stále se touto kratochvílí bavíme. Tentokrát už jen ve třech, Matýsek toto onemocnění přečůral a utekl do míst, kam ani ono nemůže. Ale našli jsme způsob, jak s ním žít a nebát se. Ve chvíli, kdy jsem to všechno pustila, rozhodila rukama a nechala všechnu snahu spadnout na zem, mi došlo, že epilepsie je Šimonovou součástí. Můj syn má dvě ruce, dvě nohy, plnou pusu zubů a poškozený mozek. Je to něco, co nemůže dát do papírového pytle a vyhodit do tříděného odpadu. On s tou nemocí musí žít. Je jeho.
A šla jsem ještě dál. Pochopila jsem, že on si ji vybral. Svého času si ji přál, je jedno z jakého důvodu, ale chtěl přijít na tento svět s ní. Ti dva jsou jedno. Nemůžete nenávidět něco, co je část vás samotných. Musíte se to naučit přijmout a milovat.
Každá nemoc v našem životě má svůj účel. Někdy si ji vsadíme mezi ostatní korálky, když vybíráme úkoly a lekce našeho života. Je to omezení, černý Petr, se kterým sem přicházíme, abychom to tady neměli zas tak jednoduché. Někdy nám přijde říct, že jsme na křižovatce blbě odbočili a je potřeba se zastavit a optat se na cestu. A jindy je to prostě chřipka, která šla kolem, zeptala se nás, jestli může na kafe a my jsme jí to naivně dovolili. Mé děti k nám přišly s velkou řadou omezení a limitů, přinesly si nefunkční nohy, němá ústa a epileptické záchvaty. Vím, že pro to měly své důvody, po kterých mi nakonec nic není. Já jsem tady k tomu, abych jim pomohla tu cestu zvládnout. A poslední, co ti dva potřebují, je můj strach, hysterie a nenávist. Chtějí, abych je milovala tak, jak jsou, se vším všudy, s jejich nádhernými úsměvy, letmými doteky rukou i s jejich nedokonalostmi.
Dnes, po třinácti letech života s epilepsií už můžu říct, že to umím. Konečně. Dokážu Šimonka během záchvatu klidně držet za ruku, hladit ho po zádech a šeptat mu do ouška, že je to dobrý, celkem nic se nestalo a už to přešlo. Už se u toho neklepu jako drahý pes, ani nepobíhám po bytě, protože jsem zapomněla, kam jsem dala ten zas...ý Diazepam. Jsem celkem v pohodě. Odměnou jsou mi dětské úsměvy, které se objevují, když záchvat epilepsie odezní, Šimon se probere a zjistí, že je vedle něj vyklidněná, usmívající se a v drtivé většině případů nevhodně vtipkující matka.
