Vzpomínky

     V jednom z minulých článků se nám to trochu zvrhlo. Původně jsem chtěla psát o tom, jak nemám s kým vzpomínat na své děti a ona z toho vyšla srdceryvná litanie, jak si po nocích pláču sama do polštáře.

    Takže tady mám resty a potřebuju se vypsat na téma "Nemám s kým vzpomínat na své děti". Příbuzní k nám zas tak často nejezdili. Buď proto, že jsou po smrti, nebo po mrtvici, nebo je to daleko, nebo se jim nechce. Ať už je to jakkoliv, za těch 19 let jsme spolu moc společných vzpomínek na mé děti nenastřádali. Nemáme moc rodinných fotek, nad kterými bychom se mohli rozplývat a říkat: "Jé! To bylo tehdy, jak děda ..... a Matěj pak ..... " nebo: "Tohle si pamatuju, teta Agáta tehdy zvracela do růží a Šimonkovi do toho blitíčka upadlo autíčko!" 

    S přáteli je to podobné. Ano, několik společných zážitků by se najít dalo, ale je jich jako do mariáše. Na setkání u kafe to vytáhnete jednou, možná za rok dvakrát a pak už je to ohraná písnička a přestává to být vtipné.

    Tak to uděláme jinak. Já budu vzpomínat sama tady a vy to budete číst. Čímž se z mých vzpomínek stanou částečně naše vzpomínky. A pak, až se jednou potkáme a já se vás zeptám :"Pamatuješ, jak....," vy řeknete :"Ano, pamatuju. Ale vzpomínám si, žes mi to tehdy vyprávěla jinak. Protože jsi vypravěčka a tvé příběhy jsou s každou reprízou jiné, přebarvené na růžovo nebo na černo, to podle toho, jakou máš zrovna náladu. Tak já ti tu historku řeknu tak, jak jsi mi ji vyprávěla tehdy a jak se nejspíš stala."

    Jednoho krásného dne, Šimonovi mohlo být tak 6-7 let, mě navštívila nejka K. Stála jsem v kuchyni u kávovaru, K. byla za rohem u televizní stěny a najednou v klidu povídá: "Hele, tohle on může?" Tak se ptám: co?  - "No, stát na stolku s televizí a jít si nejspíš pro dálkový ovladač." Podlomila se mi kolena. Mé nechodící dítě, které má problém udělat krok, aniž by nezakoplo, když jej pevně držím za obě ruce, stojí půl metru nad zemí, přidržuje se pofiderně připevněné police ke zdi a ručkuje po trati dlouhé skoro dva metry! 
- "Ne!" zařvala jsem. "Chyť ho!" 
Chytila. A pak jsme se dost nasmály, protože to dopadlo dobře. Zajímalo by mě, jestli si K. tu historku pamatuje. Budu se jí muset zeptat.

    Jednoho krásného, teplého, letního dne jsme seděli v restaurační zahrádce, popíjeli chlazené nápoje a drbali pana Železného a paní Špotákovou, kteří seděli nedaleko a bavili se určitě o oštěpech a jak s nimi házet fakt daleko. Tehdy asi osmiletý Matýsek seděl na lavici vedle mě a lačně pokukoval po mém malém, napěněném pivu. 
- "Dal by sis?" zeptala jsem se. "Nemůžeš. Bereš antiepileptika a na ty se chlastat nesmí."
- "A to, že je mu osm ti nevadí?" kontrovala L. sedící naproti.
Smáli jsme se tak, až mi Matěj z té lavice upadl. Ano, většinu času jsem byla matka roku. Proto nemám ráda, když ve mě lidé vidí hrdinku. Já byla spíš případ pro OSPOD.

    Jednoho krásného dne jsme vzali kluky na výlet do obchoďáku. Zní to všelijak, ale nákupy se dvěma vozíčkáři jsou poněkud náročná záležitost, takže jsme se jim spíše vyhýbali. Kluci je milovali. Zbožňovali davy lidí kolem nich, čím více, tím lépe. Pamatuju si, že Matěj se řehtával tolik, až zrudnul ve tváři a já mu musela připomínat, ať se občas nadechne. 
Vjeli jsme do některého potravinového řetězce a cestou kolem mrazících boxů jsme se rozhodli, že když už je králík v akci, vezmeme jich pár, protože je milujeme. Jenže králíka v akci chce mít doma každý a u mrazáku byla maličká fronta. Do něj byla až po kyčle zanořená paní důchodového věku a vybírala ten největší a nejkrásnější kus. My, dospělí, jsme trpělivě čekali, ale našeho nejmladšího to v určitou chvíli přestalo bavit. A byvše zaparkován v invalidním kočárku kousek za zanořenou paní, výskl tak hlasitě, až sebou trhla pokladní na druhé straně krámu. Dáma, která konečně našla mezi kusy ledu ten správný, se příšerně lekla, narovnala se a praštila hlavou o polici s konzervama, kterou někdo zákeřně nainstaloval přímo nad mrazící box. 
Je tomu dobře deset let a my se tomu pořád ještě smějeme.

    Jednoho krásného dne se tehdy maličký, asi čtyřletý Matýsek "rozběhl" po bytě. Chodit nikdy neuměl a tak se naučil pohybovat sedíc na zadku s nohama nataženýma před sebou a odstrkoval se rukama. Měla jsem radost, že má možnost svobodného pohybu. Bylo to užitečné a určitě pro jeho kostru velmi nezdravé. Ale co už. Tedy se Matěj toho dne "šoupal", jak jsme pohybu říkali, z místnosti do místnosti a objevoval. Ještě dnes vidím jeho široký úsměv, kterým mi vyprávěl, co všechno při svých cestách čtvrtým patrem našel a jak se mu to líbilo.
Jenže já musela vařit a prát a vůbec starat se o domácnost a nemohla jsem hlídat kde se pohybuje. Všechno nebezpečné a jedovaté jsem mu odstranila z dosahu, ale potřebovala jsem vyřešit problém otevírajících se vchodových dveří, kdyby náhodou vešel navrátivší se J. ze zaměstnání. A tak jsem na dveře zvenčí nalepila cedulku POZOR, ZA DVEŘMA JE ČOV (Čov byla zkomolenina ze slova človíček, jak jsme Matymu přezdívali).
Kolem poledne zazvonil zvonek a když jsem dveře otevřela, stál za nimi "agent s teplou vodou", mladý muž, který prodával pojištění domácnosti, investice nebo levné energie, prostě nějakou blbost, o kterou jsme stejně neměli zájem. Vytřeštěnýma očima směrem k cedulce děl :" Dobrý den, promiňte, hned přednesu svou nabídku, ale můžete mi prosím, nejdřív prozradit, co je to čov a jestli mám rychle utíkat?"

    Tak. Zavzpomínala jsem si a je mi lépe. Zažili jsme s klukama i veselé chvíle, ne, že ne. Tenhle článek je toho důkazem a my teď máme společné vzpomínky. Nezapomeňte, až se potkáme, budeme si je vyprávět.

Jinak a lépe

     Vsadím se s vámi o co chcete, že takový článek už jsem napsala. A možná, že ne jen jeden. Nejspíš se jich na obou mých webech válí mraky. 

    Jenže tohle je téma, které se mi pořád plete do života. Nepozváno, nevítáno, čas od času u mě zaklepe na dveře a aniž by čekalo na vyzvání, vstupuje do mé hlavy, pohodlně se usazuje v měkkém křesle a zůstává. A otravuje mi život. Takže čas od času je vysloveně nutné dát tématu "Udělala bych to jinak a líp" prostor a pár řádků, aby zvedlo svou tlustou prdel z mého křesla a zas mě nějakou dobu nechalo být.

    Posledních pár dní bylo náročných. Mám za sebou první opravdové zhroucení (žádná prdel, řeknu vám), své první setkání s minulostí, své první poslední vyzvednutí klíčů od domu z pečovatelské služby (to to trvalo) a své první legální tvrdé drogy na smutek a hysterii (díkybohu za přátele). A do celé té hromady nepříjemností se opět vloudilo Jinak-a-lépe, aby si také přihřálo polívčičku.

    Měla jsem se o ně starat jinak. Jinak a lépe. Měla jsem víc googlit a hledat léky a řešení. Měla jsem sehnat víc lékařů či léčitelů, kteří by pomohli radou, či čajem z houbiček. Ať už dětem nebo mně. Nedávno, a možná vám o tom budu vyprávět, jsem se setkala s úžasným čarodějem přes dětskou paliativní péči. Jako většina lidí z oboru, i tento sympatický pan doktor má někde v kapse schovanou svatozář a jeho mozek oplývá nekonečným mořem informací, rad, tipů a triků, jak se správně starat o umírající děti. Poslouchala jsem ho ani nedutajíc, s ústy otevřenými a celou dobu jsem se snažila držet dveře před Jinak-a-lépe pevně zavřené a zamčené. Dozvěděla jsem se, že pro kluky existovaly léky. Ne takové, které by je vyléčily, ale mohly jim pomoci s bolestí, špatně fungujícím bříškem a klidným umíráním. Dozvěděla jsem se, že péče o ně mohla být pro všechny příjemnější a o něco jednodušší. Dozvěděla jsem se, že hodně věcí bylo bývalo mohlo být jinak.

     Já VÍM, že to nešlo. Já VÍM, že jsem udělala všechno, co jsem mohla. Já VÍM, že jsem žila nejlepší možnou realitu. Já to všechno VÍM. Ale tváří v tvář ještě lepší možné realitě se tahle myšlenka udržuje fakt těžko. 

    A tak mě dnes navštívil sen, který mi to celé měl osvětlit. 

    Klukům mohlo být tak 7 a 12. Já věděla, že Matěj už umřel, ale najednou mě někdo zavedl do nemocnice, řekl, že se stal omyl a že Matýsek je tady, živ a celkem i zdráv. Žádný PEG, žádná tráša, minimum epilepsie. Šimon byl taky "v pořádku". Byli postižení a nemocní, ale neumírali. Šli jsme si zaplavat do bazénu, já utopila mobil a dokonce se objevilo příbuzenstvo, které nás v reálném životě moc nenavštěvovalo, možná ze strachu, aby se jim také nepřihodili postižení synové, co já vím. Když jsme z bazénu vylezli, věci se začaly kazit. Nikdo mi nepřišel na pomoc a já stála na studených dlaždicích, v každé ruce jedno dítě a volala jsem někoho k asistenci. Z kuchyně se ozvalo, že si dělají kafe a až budou mít hotový kafe, přijdou obléct kluky. Hele, ani jsem se nenaštvala. Trpělivě jsem klepala kosu, modlila se za svůj utopený mobil, protože v něm mám mraky fotek mých zesnulých dětí a byla by škoda o ně přijít a užívala si pocit, že je Maty zpátky a jsme zase všichni komplet. 

    Pak se to pokazilo moc. Najednou byl Matěj v nemocniční posteli a já v ruce držela zkrvavený kapesník. Přiběhla spousta doktorů a začali kolem dítěte něco kutit. Když byli hotoví, vítězoslavně mi ukazovali fungl novou tracheostomickou kanylu. Myslela jsem, že mě omyjí. Odhrnula jsem peřinu a to samé, svítil na mě úplně nový PEG. Nikdo se mnou nic neprobral, nikdo mi nic neřekl předem, prostě si to upekli. Řvala jsem jako pominutá, že takhle jsme to nechtěli, takhle to být nemělo a že máme mít Plán péče, ve kterém je to jasně napsané! Lékařka se na mě chlácholivě usmála a ujistila mě, že nic takového nemají, neexistuje to a vůbec to není pravda, že by se na něčem takovém kdy pracovalo. Že právě udělali to, co museli a ať se s tím smířím. Zase. Maty byl na cestě na druhý břeh. Zase. 

    Naštěstí sen skončil dřív, než se to stalo. Můj mozek má se mnou evidentně soucit.

    Dnes v noci mi bylo ukázáno, že Jinak-a-lépe neexistuje. Že by to dopadlo pokaždé, pokaždé a pokaždé stejně. Že z tohohle příběhu není jiná cesta ven. Mám se s tím smířit a už tohle nikdy nepustit do své hlavy.
OK. Děkuji. S vděkem a pokorou přijímám a jako memento píšu sem, na internety, kde to bude už navždycky viset a já se k tomu budu moci kdykoliv vrátit a číst a smiřovat se.