Plán péče

     Plán péče je veliké a mocné kouzlo současného zdravotnictví. Je sice zahaleno tajemstvím, podobně, jako informace o dostupnosti pečovatelské služby nebo o nabídce nejnovějších kompenzačních pomůcek, ale existuje, a když má člověk z prdele kliku, včas se o něm dozví. 

    Jako my. Když bylo Matýskovi nejhůř, kontaktoval nás ve Velké nemocnici speciální tým pracovníků k tomu určených, aby nám tajemství Plánu svěřil. Byli jsme zahrnuti mezi úzkou skupinu vybraných pacientů a osob o ně pečujících, kteří mají možnost a právo rozhodnout o své budoucnosti, co se Hippokratovy přísahy týče. O co vlastně jde? V případě, že stav nemocného se mění tím blbějším směrem a míří do míst, ze kterých není návratu, dá se sepsat, podepsat a distribuovat Plán péče, ve kterém je napsáno, jak se budou v takovém případě lékaři chovat, jaká opatření přijmou, jaká zařízení se mohou či nesmí použít, kolik umělých částí se dá do pacienta vsunout, popřípadě všít, a se kterými se naopak lékařská obec nesmí přiblížit ani na vzdálenost prodlužovací šňůry. Jak se budou chovat sestřičky, které se, samozřejmě, jinak než hezky chovat neumí, jak budou postupovat pracovníci rychlé záchranné, atd. atd. 

    Prostě si nás pozvali, dali nám kafe (ne z automatu), a dopodrobna se nás optali, jakou další péči, které už nemohou nabídnout mnoho, bychom si pro Máťu představovali. A pak ještě třikrát. Pokaždé jsme mimo zmínky a pohodlné posteli, pravidelném přísunu Óčka v TV a krátkém rukávu na pyžamku žádali, aby v první řadě udělali všichni všechno tak, aby Maty netrpěl. Ve druhé řadě jsme pěkně poprosili, aby nemusel dýchat dírou v krku (tracheostomie). Tady jsme maličko váhali, zda se takové kouzlo dá zařídit, ale byli jsme ujištěni, že půjde-li vše tak, jak má a službu konající lékař bude mít k Plánu přístup, žádná díra do krku se dělat nemusí. 

    Až sem vypadalo všechno natřené narůžovo, budoucnost Matýska se jevila jako snesitelná až vcelku příjemná a my doufali, že Plán nikdy nebudeme potřebovat. Asi jsme doufali moc, poněvadž on nikdy sepsán nebyl, nikdo na něj nedal oficielní kulaté razítko, ani nám nikdo nenabídl, abychom podepsali. Tedy, když ve finále došlo na lámání chleba, Matýsek trpěl jako zvíře a díru do krku stejně dostal. Na mou obranu - dlouho, převelice dlouho mě k tomu lékaři přemlouvali, chvíli to vypadalo, že na mě zavolají OSPOD, neb nechci svému prvorozenému na smrtelné posteli dopřát výdobytky moderní medicíny, ale nakonec jsem podlehla. Což mě mrzí a nejspíš do konce života bude. 

    U Šimonka se situace vyvíjela poněkud jinak a rozhodně lépe, dovoluji si v tuto chvíli tvrdit. Když se mu po Matyho smrti neudělalo dobře, a my s J. jsme se začali obávat, přesněji řečeno umírat hrůzou, že se Šimonek za bratrem vbrzku odstěhuje, oslovila jsem nemocnici ne tak velkou, menší, ale kvalitou konkurující té ve středu Vesmíru. Poprosila jsem, zda by se dalo něco dělat s naším strachem, nervozitou a mou mateřskou úzkostí ve smyslu příprav na jakoukoliv eventualitu. Tým, jenž má v této nemocnici na starosti Plán péče učinil zázrak a do hodiny jsem měla před sebou několikastránkovou stať, hovořící o pohodlné posteli, pravidelném přísunu Déčka v TV a krátkém rukávu na pyžamku, hotovou a připravenou k podpisu. Zákaz dírek do krku included. Překypujíc vděkem, vetkla jsem na poslední stranu své jméno a začala znovu dýchat. Úžasná paní primářka Plán rozmnožila a rozeslala na všechna zdravotnická pracoviště v okruhu 100km od Šimonkova trvalého bydliště. S jejím ujištěním, že v České republice není lékař, sestra, či záchranář, kteří by nevěděli, jak se v případě zhoršení zdravotního stavu druhorozeného chovat, jsem se uklidnila a dařilo se mi i usnout.

    Test systému přišel záhy. Před rokem a něco se Šimonkovi takhle z kraje léta udělalo dost blbě a poté, co jsem do něj postupně nalila, nasypala a nastříkala přiloženou stříkačkou všechny tišící prostředky proti epilepsii, kterými naše skrovná lékárnička o velikosti lodního kontejneru disponovala, došla jsem k závěru, že tady je potřeba těžšího kalibru a vytočila 155. Sladký hlas na dispečinku mě ujistil, že situaci rozumí, že vysílá vůz, jenž naštěstí parkuje pár minut odsud a že mám zkontrolovat, zda syn, byvše na hranici předávkování, dýchá. Dýchal. Sice nejsem zdravotník, ale léta praxe s padoucnicí mě vycvičila a všechny krabičky s tlumícími léky mám popsány maximální možnou dávkou, potažmo ozkoušeny. Nejsem v oboru neurologie žádnej zajíc. Tuto žádost paní od záchranky zopakovala do příjezdu sanitky ještě třikrát, což se mi velmi líbilo, neboť to bylo poprvé, kdy byl medicínsky vzdělaný odborník víc nervózní než já. Byla opravdu úžasná. 

    Potřebovala jsem Šimonka odvézt na specializované pracoviště a trnula strachy, že narazím na osádku rychlé záchranné, která moc dobře ví, co má dělat, paninko, a odveze nás do spádovky, kde, jak už moc dobře víme, dětskou neurologii nemají. Taky jsem trnula strachy, že osádce se nebude líbit, že trvám na cestě ve voze se synem, je tam málo místa, paninko a ještě, že sebou beru velkou tašku a balík s trigonometrickými teodolity, protože je v sanitě málo místa, paninko. 

    Nemohla jsem se víc mýlit. Jak jsem se později dozvěděla, hned po výzvě od dispečinku pan vedoucí na stanovišti RZS vykouzlil z počítače Šimonkovo Plán péče, pány od výjezdu s ním seznámil a informované je vyslal. Přijeli k nám dva milí, usměvaví záchranáři, kteří s ničím neměli nejmenší problém, ani se mnou, ani s velkou taškou, nechali Šimonka ve voze ležet na boku, což je pro něj komfortnější poloha, kór, když si užívá antiepileptický trip, a vůbec, byli ochotní a úžasní. Cestou jsem se dozvěděla, co se dělo na stanici než vyjeli. Bála jsem se, že když sanita pojede k dítěti, ke kterému má pokyn: v případě potřeby podat morfium a nechat odejít, bude se taky bát. Já bych se bála. Pan záchranář mě ale ujistil, že byli rádi, že jsou to zrovna oni, kdo jedou a mohou pomoci. Třeba i s morfiem.    

    Bývají v životě lidském okamžiky, kdy se svět v záď obrací. Ale jste-li obklopeni šikovnými anděly se zdravotnickou průpravou, nemůže se vám nic špatného stát. Ozkoušeno za vás. 

    

Díky, že můžu

     Ne, byť jsme včera oslavili 35 let svobody a demokracie v naší malé zemičce, nechci dnes psát zajímavý a zábavný článek na téma: Co jsem dělala v listopadu, když mi bylo skoro jedenáct. Jednak jsem koukala na Magion a nějaké demonstrace mi byly šumafuk, nebýt toho, že mi matka imrvére Magion přepínala na záběry z Letné, a jednak to už za mě dělají jiní, fundovaněji a lépe.

    Chci psát o tom, jak jsem našla vděčnost tam, kde bych ji nikdy nehledala. Cestou ke dnu. Záměrně neříkám, že na dně, protože tam to mám, díkybohuzatydary, dost daleko, ale potkala jsem ji, potvůrku pomíjivou ve chvíli, kdy jsem, pro změnu zase jednou, spráskla ruce, sedla si na bobek a složila je zoufalstvím do klína. 

    Šimon byl od narození veselé, šťastné, spokojené, retardované miminko. Dnes, v jeho dvanácti letech si neuvědomuju, že bych ho kdy slyšela plakat. Smál se, chechtal se, výskal a žvatlal v jakékoliv situaci a za jakýchkoliv okolností. Když bylo s Matýskem ke konci zle a potřeboval opravdu hodně péče, bylo úlevné vědět, že stačí smíškovi vrazit do ruky tablet s Včelími medvídky na plné pecky a bude spokojený jako želva.

    Pak Matěj odešel a zdá se, že si vzal kousek Šimonka s sebou. Několik dní po bratrově smrti zmizel ze šťastné dětské tváře úsměv, přestalo se ozývat výskání a žvatlání a na našeho druhorozeného padla depréze, smutek a stesk jako těžká deka. Epilepsie se okamžitě chytila své šance a rozjela famózní diskotéku záchvatů. Dlouho jsme zkoušeli dítě spojenými silami roztleskat. Což je v období, kdy rodič truchlí po ztrátě syna víceméně nadlidský úkol. Ale jestli jsme nechtěli přijít i o Šímu, museli jsme něco dělat. 

    Matčiny humory a otcovy vylomeniny se neukázaly být dost silnou vzpruhou. Dítěti bylo hůř a hůř, jeho stav šel pomalu ale jistě do kopru. Dny se proměnily v týdny, týdny v měsíce. Jednoho dne ho přestala zajímat televize, mobilní telefon i tablet s Včelími medvídky, poslední zbraně jistoty, které jsme měli k dispozici. Hračky ztratily smysl už dávno. Nejedl, nepil, prodlužoval intervaly spánku, až jsme měli dojem, že se jednou ve středu neprobudil vůbec. Prostě ji prospal. V pauzách střihal záchvaty, jako Baťa cvičky, které jsem já likvidovala benzodiazepiny a valproáty. Po kterých opět usínal.

    Bylo potřeba nasadit zbraně těžkého kalibru, i odvezla jsem milého chorého na dětské lůžkové neurologické, hemžící se kapacitami ve svém oboru, s nadějí, že mi vrátí mé malé štěstí vysmáté a spokojené. Ó, jak jsem se zmýlila! Místo naděje a vzpruhy jsem se dočkala dalšího kola konzultací na téma "Je mu blbě, my nemůžeme víceméně nic udělat a připravte se na všechny eventuality, jakkoli střelené." 

    Jednou z nich byla instalace PEGu, tedy Perkutánní Endoskopické Gastronomie, kterou vy už nemusíte googlit, neboť jsem to za vás udělala a je to díra v břiše, kousek nad pupíkem, kudy se protáhne gumový šlaušek a podává se tudy kaloricky, energeticky a metabolicky vyvážená strava, kterou by normální člověk ústy nepozřel, neb je to hnus fialovej, velebnosti. Ale abych nebyla nespravedlivá, díky bohu za něj, nenechává Šímu umřít hlady. Pořídili jsme tedy PEG.

    Pořád jsem ale neviděla úsměv na dětské tváři. Ba právě naopak, jednoho krásného rána jsem vstoupila na pokoj intenzivní péče, kde syn trávil ono léto a našla ho s kyslíkovou maskou na obličeji. Krve by se ve mně nedopižlal. První myšlenka, která se mi prohnala hlavou byla, že jak jsme jednou s hadičkama do těla začali, nebudeme vědět, kdy skončit a další na řadě je tracheostomie (díra do krku) s kyslíkovou bombou za zády. Po ní všichni víme, jak to končí, Máťa si ji užil jen pár pěkně hnusných měsíců, pak přišla kremace a díra pod magnólií. Točil se se mnou svět. Po chvíli pátrání jsem zjistila, že na vině není ani tak zhoršující se Šimonovo stav, jako spíše nedostatek personálu na oddělení a jeho vytížení vysoko nad 100%. Sestra prostě neměla čas ani morál na zjišťování, proč dítěti klesla saturace, prdla mu na ksichtík masku s kyslíkem a odkvačila pečovat o ostatní děti. Místo toho stačilo dítě otočit na bok a vyklepat z něj vše, co se mu v leže na zádech nechtělo polykat. Existují na to fyzioterapeutické hmaty a chvaty, kterými jsem se následně bavila celé dopoledne. Masku jsme nakonec z obličeje sundali, ale tu hrůzu okamžiku nezapomenu ještě dlouho. Ani rozhodnutí, které jsem následně udělala: sem už nikdy. Je sice pevné, jako hromada céček, jak se znám, při první příležitosti, kdy půjde do tuhého, budu s nadšením sobě vlastním volat sanitku a prosit o postel, ale od chvíle, kdy nás z nemocnice propustili, dělám vše pro to, aby se tam Šíma už nemusel vrátit. Zatím něco přes rok, ale fakt na tom tvrdě makám.

    A jsem za to vděčná. Za všechno. Za PEG, proti kterému jsem intenzivně bojovala celým svým stošedesáticentimetrovým tělem, za zkušenost, za možnost dostat další šanci a jít tou cestou dál. Každý den děkuju, že můžu o Šimona pečovat, že se můžu ráno dívat na nasraný pubertální obličej, který říká, že jestli mu dám ještě jednu pusu, poprvé v životě sevře ruku v pěst a udělá mi s obličejem něco moc ošklivého, jsem vděčná, že i přes to přese všechno si to dokážeme udělat hezký. Dokud byli kluci dva, sice postižení a nemocní, byla naděje, že se stane zázrak a oni se uzdraví o dost větší než teď, když nám prvorozený ukázal, kudy vede cesta do Říma. Ve světle tohoto faktu je péče 24/7 dar. Kterého se vzdám jen za velmi specifických a výhodných podmínek, například, když Šimon řekne, že už nechce. A to jen velice nerada. Zatím díky tam nahoru, že můžu...